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La LBD es la segunda forma más común de demencia progresiva y, sin embargo, una de las menos comprendidas. Afecta a varios millones de familias en Estados Unidos y a más de 11 millones en todo el mundo. Esta guía cubre todo lo que las familias necesitan saber.
Hable con alguien que ha pasado por lo mismo. El equipo de nuestra línea de ayuda incluye a ex cuidadores que entienden la LBD de primera mano.
La demencia con cuerpos de Lewy es una enfermedad neurológica degenerativa causada por depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína —llamados “cuerpos de Lewy”— que se forman en las células nerviosas de las regiones del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el movimiento.
Descrita por primera vez a principios de 1900 por Friederich H. Lewy mientras investigaba la enfermedad de Parkinson, la LBD causa un declive progresivo en las capacidades mentales. También puede causar alucinaciones visuales, fluctuaciones importantes en el estado de alerta y —al igual que la enfermedad de Parkinson— rigidez muscular, movimientos lentos y temblores.
En 2015, la LBD acaparó la atención nacional cuando se informó que el actor Robin Williams padecía la enfermedad. El grupo de síntomas que definen la LBD suele tardar años en desarrollarse, lo que hace que muchas personas reciban un diagnóstico incorrecto a menos que sus médicos estén familiarizados con la enfermedad.
Causada por los cuerpos de Lewy: depósitos de proteínas en las células nerviosas del cerebro que interrumpen las señales que controlan el pensamiento, la memoria y el movimiento.
Relacionada con el Alzheimer y el Parkinson: comparte características superpuestas con ambas, lo que hace que sea especialmente difícil de diagnosticar correctamente.
Más común de lo que se pensaba: una técnica de tinción desarrollada a finales de la década de 1990 reveló cuán prevalente es realmente la LBD.
Afecta principalmente a personas mayores de 50 años, aunque la experiencia de cada persona varía ampliamente en cuanto al tipo y la gravedad de los síntomas.
La información en este sitio web y en nuestra línea de ayuda se proporciona como un recurso para los cuidadores de personas con LBD, pero no pretende ser un respaldo a ningún producto, medicamento o procedimiento médico, y no sustituye el consejo médico profesional.
Nuestra línea de ayuda en vivo le conecta con especialistas en LBD con experiencia — 12 horas al día, 7 días a la semana.
Estas tres enfermedades se confunden a menudo. Comprender las diferencias es fundamental para obtener un diagnóstico y un tratamiento correctos.
— Síntomas
Estas tres enfermedades se confunden a menudo. Comprender las diferencias es fundamental para obtener un diagnóstico y un tratamiento correctos.
Pérdida grave de la capacidad de pensar que interfiere con las actividades diarias. Incluye problemas con tareas visuales y espaciales, planificación, realización de múltiples tareas a la vez, resolución de problemas y razonamiento. Los problemas de memoria tal vez no aparezcan al principio, pero empeoran con el tiempo.
Cambios impredecibles en la concentración, el estado de alerta y la vigilia, de un día para otro y a lo largo del día. Una persona puede parecer lúcida en un momento y confundida en el siguiente, o mirar fijamente al vacío durante períodos prolongados.
Ver o escuchar cosas que no están presentes. Las alucinaciones visuales ocurren en hasta el 80% de las personas con LBD, a menudo en una etapa temprana. Por lo general, son detalladas: imágenes de personas, niños o animales. También ocurren alucinaciones auditivas.
Confusión sobre el tiempo y el lugar. Dificultad con el lenguaje y los números. Mal juicio y pérdida de iniciativa. Cambios en el estado de ánimo y el comportamiento que se pueden confundir con una enfermedad psiquiátrica.
Pérdida grave de la capacidad de pensar que interfiere con las actividades diarias. Incluye problemas con tareas visuales y espaciales, planificación, realización de múltiples tareas a la vez, resolución de problemas y razonamiento. Los problemas de memoria tal vez no aparezcan al principio, pero empeoran con el tiempo.
Cambios impredecibles en la concentración, el estado de alerta y la vigilia, de un día para otro y a lo largo del día. Una persona puede parecer lúcida en un momento y confundida en el siguiente, o mirar fijamente al vacío durante períodos prolongados.
Ver o escuchar cosas que no están presentes. Las alucinaciones visuales ocurren en hasta el 80% de las personas con LBD, a menudo en una etapa temprana. Por lo general, son detalladas: imágenes de personas, niños o animales. También ocurren alucinaciones auditivas.
Confusión sobre el tiempo y el lugar. Dificultad con el lenguaje y los números. Mal juicio y pérdida de iniciativa. Cambios en el estado de ánimo y el comportamiento que se pueden confundir con una enfermedad psiquiátrica.
Rigidez o tensión en los músculos, a menudo con o sin el signo de la rueda dentada en la amplitud de movimiento pasivo. Puede aparecer temprano o desarrollarse más adelante en el curso de la enfermedad.
Caminar arrastrando los pies, movimientos lentos, postura congelada, problemas de equilibrio que provocan caídas frecuentes y postura encorvada; características que comparte con la enfermedad de Parkinson.
Letra más pequeña de lo normal, expresión facial reducida, dificultad para tragar y voz más débil. Estos sutiles signos pueden ser el primer indicio de problemas de movimiento.
Temblores o sacudidas, más comúnmente en reposo en cualquiera de las cuatro extremidades. Es menos prominente que en la enfermedad de Parkinson, pero aun así puede estar presente.
Rigidez o tensión en los músculos, a menudo con o sin el signo de la rueda dentada en la amplitud de movimiento pasivo. Puede aparecer temprano o desarrollarse más adelante en el curso de la enfermedad.
Caminar arrastrando los pies, movimientos lentos, postura congelada, problemas de equilibrio que provocan caídas frecuentes y postura encorvada; características que comparte con la enfermedad de Parkinson.
Letra más pequeña de lo normal, expresión facial reducida, dificultad para tragar y voz más débil. Estos sutiles signos pueden ser el primer indicio de problemas de movimiento.
Temblores o sacudidas, más comúnmente en reposo en cualquiera de las cuatro extremidades. Es menos prominente que en la enfermedad de Parkinson, pero aun así puede estar presente.
Actuar físicamente durante los sueños vívidos: dar patadas, golpes, manotear, gritar o caerse de la cama. A menudo, la pareja con la que duerme nota esto primero. Puede aparecer años antes que otros síntomas de la LBD.
Dormir 2 o más horas durante el día, a pesar de dormir lo suficiente por la noche. Puede incluir episodios de mirar al vacío o parecer somnoliento y letárgico mientras está despierto.
Dificultad para conciliar o mantener el sueño, o despertarse demasiado temprano. La alteración del sueño es común en la LBD, pero con frecuencia no se diagnostica. Un especialista en medicina del sueño puede ser una parte importante del equipo de atención.
Una necesidad de mover las piernas al descansar para aliviar sensaciones desagradables. Caminar o moverse suele brindar alivio temporal.
Actuar físicamente durante los sueños vívidos: dar patadas, golpes, manotear, gritar o caerse de la cama. A menudo, la pareja con la que duerme nota esto primero. Puede aparecer años antes que otros síntomas de la LBD.
Dormir 2 o más horas durante el día, a pesar de dormir lo suficiente por la noche. Puede incluir episodios de mirar al vacío o parecer somnoliento y letárgico mientras está despierto.
Dificultad para conciliar o mantener el sueño, o despertarse demasiado temprano. La alteración del sueño es común en la LBD, pero con frecuencia no se diagnostica. Un especialista en medicina del sueño puede ser una parte importante del equipo de atención.
Una necesidad de mover las piernas al descansar para aliviar sensaciones desagradables. Caminar o moverse suele brindar alivio temporal.
Un sentimiento persistente de tristeza, incapacidad para disfrutar de las actividades o problemas con el sueño, la alimentación y las actividades normales. Es común en la LBD y puede confundirse con una enfermedad psiquiátrica primaria.
Falta de interés en las actividades diarias normales o en los eventos sociales. La persona puede parecer distante o indiferente ante cosas que antes disfrutaba.
Miedo o preocupación intensa; hacer las mismas preguntas repetidamente; inquietud que se manifiesta al deambular, retorcerse las manos o irritabilidad. La persona puede enojarse o sentir temor cuando un ser querido está ausente.
Creencias falsas firmemente arraigadas, como creer que el cónyuge le es infiel o que un familiar ha sido reemplazado por un impostor (síndrome de Capgras). También es posible una desconfianza extrema hacia los demás.
Un sentimiento persistente de tristeza, incapacidad para disfrutar de las actividades o problemas con el sueño, la alimentación y las actividades normales. Es común en la LBD y puede confundirse con una enfermedad psiquiátrica primaria.
Falta de interés en las actividades diarias normales o en los eventos sociales. La persona puede parecer distante o indiferente ante cosas que antes disfrutaba.
Miedo o preocupación intensa; hacer las mismas preguntas repetidamente; inquietud que se manifiesta al deambular, retorcerse las manos o irritabilidad. La persona puede enojarse o sentir temor cuando un ser querido está ausente.
Creencias falsas firmemente arraigadas, como creer que el cónyuge le es infiel o que un familiar ha sido reemplazado por un impostor (síndrome de Capgras). También es posible una desconfianza extrema hacia los demás.
Cambios en la parte del sistema nervioso que controla las funciones corporales automáticas, incluidos el ritmo cardíaco, la presión arterial, las glándulas y los músculos.
Hipotensión ortostática (mareos al ponerse de pie), desmayos frecuentes y caídas debido a caídas repentinas en la presión arterial.
Dificultad para regular la temperatura corporal, lo que provoca episodios de sudoración o la sensación de tener mucho calor o frío.
Incontinencia o urgencia urinaria debido a cambios en el sistema nervioso autónomo. Nota: Las infecciones urinarias (UTI, por sus siglas en inglés) pueden desencadenar confusión repentina o conducta agresiva y deben tratarse de inmediato.
Cambios en la parte del sistema nervioso que controla las funciones corporales automáticas, incluidos el ritmo cardíaco, la presión arterial, las glándulas y los músculos.
Hipotensión ortostática (mareos al ponerse de pie), desmayos frecuentes y caídas debido a caídas repentinas en la presión arterial.
Dificultad para regular la temperatura corporal, lo que provoca episodios de sudoración o la sensación de tener mucho calor o frío.
Incontinencia o urgencia urinaria debido a cambios en el sistema nervioso autónomo. Nota: Las infecciones urinarias (UTI, por sus siglas en inglés) pueden desencadenar confusión repentina o conducta agresiva y deben tratarse de inmediato.
Las personas con LBD pueden no presentar todos los síntomas y la gravedad varía enormemente. Cualquier cambio repentino o importante en la capacidad funcional o en el comportamiento debe informarse a un médico de inmediato, ya que puede indicar una infección, una reacción a un medicamento u otra causa tratable.
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— Diagnóstico
Muchos médicos no están familiarizados con la LBD, por lo que las personas suelen consultar a varios médicos antes de recibir un diagnóstico correcto. En la actualidad, no existe una sola prueba que pueda diagnosticar la LBD de forma definitiva; solo se puede confirmar mediante una autopsia cerebral después del fallecimiento.
Es más probable que un neurólogo tenga los conocimientos para diagnosticar la LBD. Los psiquiatras geriatras, los neuropsicólogos y los geriatras también pueden estar capacitados. A menudo, el médico general es la primera parada, pero es posible que no esté familiarizado con la forma en que se manifiesta la LBD.
Una revisión exhaustiva de las enfermedades anteriores y actuales, los medicamentos y los síntomas, combinada con pruebas de movimiento y memoria, le proporciona al médico información esencial para diagnosticar la LBD.
Los estudios de laboratorio ayudan a descartar otras enfermedades y deficiencias hormonales o de vitaminas que pueden estar asociadas con los cambios cognitivos. Las pruebas neuropsicológicas evalúan la memoria y la función cognitiva.
Una DaTSCAN puede ayudar a diferenciar la LBD de la enfermedad de Alzheimer al detectar la pérdida de neuronas dopaminérgicas. Las exploraciones por PET, las resonancias magnéticas y las pruebas de sueño REM también pueden respaldar el diagnóstico de la LBD.
Una biopsia de piel a través de CND Life Sciences ya está disponible y es muy sensible y específica para la LBD y otros trastornos por sinucleína alfa, como la enfermedad de Parkinson.
Una prueba de biomarcadores en el líquido cefalorraquídeo que puede ayudar a respaldar un diagnóstico de LBD al detectar la patología de la sinucleína alfa, una de las herramientas de diagnóstico más nuevas disponibles para los especialistas.
— Herramienta de detección
El Dr. James Galvin, neurólogo del Comprehensive Center for Brain Health de la Universidad de Miami, desarrolló una prueba de 3 minutos para ayudar a evaluar los signos de la LBD. La prueba contiene 10 preguntas de sí o no. Seis de ellas cubren síntomas no motores como el pensamiento sin motivo, alucinaciones o exceso de sueño, y cuatro incluyen aspectos de síntomas motores como rigidez en los brazos y las piernas, lentitud de movimientos y problemas de equilibrio. Esta prueba debe ser realizada por un médico (preferiblemente un neurólogo).
— Tratamiento
Actualmente no existe cura para la demencia con cuerpos de Lewy. El tratamiento se centra en manejar los síntomas individuales. Los médicos familiarizados con la LBD generalmente comienzan con la dosis más baja y aumentan lentamente — comenzar con poco e ir despacio.
La aparición repentina de confusión o comportamiento agresivo puede no ser la progresión de la enfermedad. Busque primero cambios en los medicamentos, una infección urinaria u otra infección, deshidratación o factores desencadenantes ambientales, como objetos nuevos que causen alucinaciones.
Los medicamentos como la rivastigmina (Exelon) aumentan los niveles de neurotransmisores importantes para la memoria y el juicio. Pueden mejorar el estado de alerta y la cognición, y reducir las alucinaciones. Los efectos secundarios incluyen malestar gastrointestinal y aumento de la salivación.
La carbidopa-levodopa (Sinemet) puede reducir los síntomas parkinsonianos, como la rigidez y la lentitud de movimientos, en algunos pacientes. Sin embargo, también pueden aumentar la confusión, las alucinaciones y los delirios.
Solo la quetiapina (Seroquel) puede a veces considerarse en dosis muy bajas. La mayoría de los antipsicóticos conllevan un riesgo grave de reacciones severas en la LBD. Consulte la advertencia sobre medicamentos →
Un especialista en medicina del sueño desempeña un papel importante. El clonazepam o la melatonina pueden ayudar con el trastorno de conducta del sueño MOR. Tratar los problemas de sueño puede mejorar significativamente el funcionamiento durante el día y la calidad de vida.
Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales con experiencia en la LBD pueden ayudar a mantener la movilidad, reducir el riesgo de caídas y mejorar el funcionamiento diario. La terapia del habla puede ayudar con las dificultades para tragar.
La educación, el cuidado de relevo, los grupos de apoyo y la consejería para los cuidadores son componentes esenciales de la atención de la LBD. La línea de ayuda de LBDRC conecta a las familias con recursos locales y orientación compasiva. Encuentre apoyo →
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— ⚠️ Información crítica
Las personas con LBD son extremadamente sensibles a ciertos medicamentos. Esto es una de las cosas más importantes que todo cuidador, médico y profesional de emergencias debe saber.
Los antipsicóticos de primera generación, como el haloperidol (Haldol), NO deben usarse para tratar la demencia con cuerpos de Lewy. Pueden causar confusión grave, parkinsonismo severo, sedación extrema y, en algunos casos, la muerte. Incluso los antipsicóticos de segunda generación solo deben recetarse en raras ocasiones, a la dosis más baja posible y únicamente cuando los beneficios superen claramente los riesgos.
Incluye haloperidol (Haldol). Puede causar confusión grave, parkinsonismo grave y sedación. Puede provocar la muerte. Nunca debe recetarse a pacientes con LBD.
Tienen más probabilidades que otros antipsicóticos de causar efectos secundarios graves en la LBD, incluyendo mayor confusión, empeoramiento del parkinsonismo, somnolencia extrema y presión arterial baja. En casos raros, puede ocurrir el síndrome neuroléptico maligno, una afección potencialmente mortal.
Pueden ayudar con los síntomas de movimiento, pero pueden empeorar las alucinaciones y los delirios. Requiere un equilibrio cuidadoso y seguimiento por parte de un especialista familiarizado con la LBD. Comience con dosis bajas y aumente lentamente.
El antipsicótico que se considera con más frecuencia en la LBD cuando es absolutamente necesario. Aún así, debe usarse a la dosis más baja posible con un monitoreo cercano. No es adecuado para todos los pacientes.
Si se planea una cirugía, informe siempre al anestesiólogo con anticipación sobre el diagnóstico de LBD. Las personas con LBD que reciben ciertos anestésicos pueden presentar confusión o delirio y experimentar una disminución repentina y significativa en sus capacidades funcionales que puede ser permanente. Pregunte sobre alternativas de bloqueo espinal o regional a la anestesia general. Hable sobre el manejo cuidadoso de los analgésicos, los cuales pueden causar delirio en pacientes con LBD.
Avanzando hacia una cura
LBDRC aboga por un mayor financiamiento para la investigación y promueve avances científicos esenciales. En anticipación a una cura, el diagnóstico temprano y una mejor calidad de vida siguen siendo nuestra visión.
Los ensayos en curso están investigando nuevos tratamientos, biomarcadores y herramientas de diagnóstico para la LBD. La participación ayuda a hacer avanzar la ciencia para futuros pacientes.
LBDRC es miembro fundador de Lewy Body International, una coalición de organizaciones que abarca 4 continentes y 9 países que trabajan para acelerar la investigación y el apoyo.
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— Estamos aquí para ayudar
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