Generando conciencia y brindando apoyo con amor
La LBD crea una carga de cuidado extraordinaria que afecta la cognición, el movimiento, el comportamiento y el sueño al mismo tiempo. LBDRC existe para acompañar a cada persona y familia que transita esta enfermedad, ofreciendo orientación gratuita, grupos de apoyo y recursos locales.
Hable con alguien que ya ha pasado por esto. Nuestra línea de ayuda está formada por ex cuidadores que entienden la LBD de primera mano.
¿Qué hace que cuidar a alguien con LBD sea tan difícil de una manera única
La LBD afecta cada aspecto de la persona. La combinación de síntomas cognitivos, motores y conductuales crea un conjunto de desafíos muy exigentes, y la carga para el cuidador es extraordinariamente alta. Como señaló un cuidador: “Nada de esto es fácil. Nada de esto tiene sentido”.
Las perspectivas a continuación provienen directamente de cuidadores y médicos que conocen la LBD a fondo. No harán que sea fácil, pero pueden ayudar.
Las personas con LBD sienten su energía y son extremadamente sensibles a las emociones. Si usted está frustrado, ellos lo sentirán. La paciencia, la tranquilidad y la rutina funcionan mejor.
Hable con cariño y lentitud. Espere unos 20 segundos para recibir una respuesta. Responda a las preguntas repetidas como si fuera la primera vez que las escucha.
Limite las actividades y las visitas. Las personas con LBD a menudo se sienten abrumadas por demasiada estimulación, ruido o demasiadas personas. Mantenga los grupos pequeños y las conversaciones concentradas.
Haga todo lo posible por crear momentos especiales para ambos. Aunque esta enfermedad es difícil, los momentos de conexión que comparten no habrían sido posibles de otra manera.
«Aunque cuidar a alguien es una de las labores más difíciles y exigentes que jamás haremos —y requiere gran paciencia y fuerza de carácter—, también es un papel para los valientes y optimistas. Manténgase fuerte, celebre cada pequeña victoria, ría cuando pueda y llore cuando deba».
— Tom & Karen Brenner, autores de You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Necesidades emocionales de las personas con LBD
— Comunicación
Una comunicación eficaz reduce la angustia tanto para la persona con LBD como para su cuidador. Estas técnicas basadas en la evidencia de Mayo Clinic pueden marcar una verdadera diferencia en el día a día.
Ajuste su forma de comunicarse. Cuando alguien haga la misma pregunta repetidamente, responda con la misma paciencia y cuidado como si la estuviera escuchando por primera vez. Valide, no corrija.
Plantee las cosas de forma positiva. En lugar de «no puedes salir», intente decir «Vamos a prepararnos para nuestra caminata a las 3 en punto». Conecte las actividades con rutinas familiares que disfruten.
Solo una persona debe hablar a la vez. Espere una respuesta —hasta 20 segundos— antes de volver a hablar. Las conversaciones con mucha gente son abrumadoras para las personas con LBD.
Si alguien cree algo que no es verdad —como que su cónyuge le es infiel—, no discuta los hechos. Reconozca el sentimiento: «Siento que te sientas así. Te quiero».
Evite parecer demasiado controlador. Ofrezca opciones limitadas y sencillas para preservar su sentido de autonomía. «¿Te gustaría té o agua?» en lugar de decidir por ellos.
Reproduzca música relajante si la disfrutan. Minimice el ruido de fondo durante las conversaciones. Un entorno tranquilo reduce significativamente la ansiedad y la agitación en las personas con LBD.
— Grupos de apoyo
Ofrecemos grupos de apoyo en el área metropolitana de Nueva York desde 2008. Hoy en día ofrecemos grupos nacionales e internacionales tanto para personas que viven con LBD como para cuidadores en cada etapa, todo a través de Zoom y de forma gratuita.
Para personas que viven con LBD
Para cuidadores de personas con LBD en Nueva York, Nueva Jersey y Connecticut
Para cuidadores de personas con LBD, enfocado en los sentimientos y las necesidades del momento presente
Para personas menores de 65 años, diagnosticadas recientemente o que presentan síntomas sin un diagnóstico
Para cuidadores de personas con LBD; por la noche para adaptarse a los cuidadores que trabajan
Para cuidadores de personas con LBD en etapas más avanzadas
Para cuidadores de personas con LBD en todo el mundo; lanzado en 2025
Para quienes han perdido a un ser querido debido a la LBD
Envíenos un correo electrónico y le ayudaremos a encontrar la mejor opción. Todos los grupos son gratuitos y están abiertos a todo el mundo.
✉️ Envíe un correo electrónico a norma@lbdrc.org— Recursos locales
LBDRC ha recopilado directorios completos y específicos por estado de auxiliares de cuidado en el hogar, programas de cuidado diurno para adultos, cuidados paliativos, grupos de apoyo, consultores para el cuidado de adultos mayores y mucho más.
El directorio de recursos más completo, que abarca la ciudad de Nueva York, Long Island y más allá
Recursos para cuidadores y familias en toda la Florida
Recursos para cuidadores y familias en toda California
Para obtener información sobre otros estados, por favor llame a nuestra línea de ayuda al 516-218-2026 o envíenos un correo electrónico a norma@lbdrc.org y estaremos encantados de ayudarle con los recursos en su estado.
— Hojas de consejos para el cuidador
Estos recursos del Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer de los NIH cubren los retos más comunes que enfrentan los cuidadores con la LBD.
— Estamos aquí para ayudar
Ya sea que le acaben de diagnosticar, sea un cuidador en busca de respuestas o un profesional de la salud que busca orientación, nuestra línea de ayuda en vivo lo conecta con especialistas en LBD bien informados. Gratis, siempre.
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Fundada por Norma Loeb, LBDRC ofrece apoyo, educación y comunidad gratuitos a personas y familias que enfrentan la demencia con cuerpos de Lewy, en todo Estados Unidos y alrededor del mundo.
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