El Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) se creó con el propósito de generar una conciencia crucial sobre la demencia con cuerpos de Lewy (LBD) y ofrecer la ayuda que se necesita con urgencia para las muchas familias que no han tenido los servicios necesarios, principalmente debido a que la gente desconoce la enfermedad.
Además de proporcionar información pertinente sobre la LBD, el sitio web de LBDRC y nuestra línea de ayuda ofrecen información sobre servicios que incluyen, entre otros: recomendaciones de neurólogos especializados en LBD, programas de guardería diurna para adultos con apoyo especializado, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales con conocimientos sobre la LBD, auxiliares de salud domiciliaria calificados que conocen y son sensibles a las múltiples necesidades de una persona con LBD, programas de visitas domiciliarias, agencias de cuidados paliativos y muchos otros recursos. Informamos qué medicamentos los expertos en LBD sugieren evitar debido a sus posibles efectos potencialmente mortales.
Nuestro objetivo es que la demencia con cuerpos de Lewy sea un nombre tan común como la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, y que se comprenda la importancia de esta distinción. Gran parte de nuestra misión se centrará en la difusión y en charlas para educar a la comunidad médica y al público sobre esta enfermedad poco conocida.
Es fundamental que llevemos la concientización y el entendimiento de la LBD a los profesionales de la salud en hospitales y hogares de ancianos para que ya no haya diagnósticos erróneos en la mayoría de los casos. Esto puede requerir varias reuniones en cada centro, según el nivel de atención brindado por cada persona especializada y su departamento. Por ejemplo, es vital que el personal de la sala de urgencias se familiarice con la enfermedad. Este conocimiento evitará que a los pacientes se les receten medicamentos —en particular ciertos antipsicóticos— que pueden perjudicarlos gravemente.
Un objetivo principal es ayudar a los cuidadores en todo lo posible. La labor de cuidado tiene cientos de aspectos. Cuidar a alguien con LBD tiene aún más. Aliviar las grandes cargas de encontrar a los médicos adecuados, auxiliares de enfermería con experiencia y agencias de cuidados paliativos, así como los problemas menores de saber qué tienda local de suministros quirúrgicos puede ayudar o dónde se encuentra la organización de veteranos más cercana, es nuestro propósito.
Un elemento clave de la esencia de este centro de recursos es el sentido de comunidad. Nuestro objetivo es ofrecer un lugar al que pueda acudir en busca de ayuda e información que no se ofrece en ningún otro sitio para las familias que conviven con la LBD, con un apoyo afectuoso y solidario de quienes han vivido y aprendido las mejores maneras de ayudar a quienes sufren esta enfermedad debilitante.