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El médico le diagnosticó a su ser querido la enfermedad de Alzheimer. Pero algo no encaja del todo. Ve a personas que no están ahí. Su razonamiento parece agudo en un momento y confundido al siguiente. Ha desarrollado un temblor que no se mencionaba en nada de lo que leyó sobre el Alzheimer.
Lo que podría estar enfrentando en realidad es demencia con cuerpos de Lewy, un tipo diferente de demencia que a menudo se confunde con la enfermedad de Alzheimer. Aunque ambas afecciones afectan la memoria y el pensamiento, tienen características distintivas que las diferencian.
La demencia con cuerpos de Lewy y la enfermedad de Alzheimer comparten síntomas superpuestos, por lo que los médicos que no están familiarizados con las características únicas de la LBD a menudo confunden una con la otra. Este diagnóstico erróneo es importante porque los tratamientos que ayudan en la enfermedad de Alzheimer pueden ser peligrosos para las personas con demencia con cuerpos de Lewy.
Esta guía explica las diferencias y similitudes clave entre la demencia con cuerpos de Lewy y el Alzheimer para que pueda reconocer lo que está enfrentando y asegurarse de que su ser querido reciba la atención adecuada.
No, la demencia con cuerpos de Lewy y la enfermedad de Alzheimer son dos afecciones distintas, aunque ambas causan problemas progresivos con el pensamiento y la memoria. Las diferencias radican en qué síntomas aparecen primero, cuántos otros síntomas aparecen, cómo progresan y qué sucede en el cerebro a nivel celular.
Las diferencias más notables entre la LBD y el Alzheimer aparecen en qué síntomas se manifiestan primero y en cuántos otros síntomas aparecen. Si usted está tratando de determinar si su ser querido podría tener LBD en lugar de Alzheimer, o viceversa, estas son las señales más claras a las que debe prestar atención.
El Alzheimer suele manifestarse con problemas de memoria. Su ser querido podría olvidar comidas o conversaciones recientes, tener dificultades para recordar nombres familiares o repetir la misma pregunta varias veces. La pérdida de memoria suele ser lo primero que notan las familias y la razón por la que buscan ayuda médica.
La demencia con cuerpos de Lewy también afecta la memoria, pero rara vez es el problema principal, especialmente al principio. Su ser querido podría recordar los eventos de ayer perfectamente bien, pero tener dificultades para mantenerse enfocado en lo que usted le está diciendo en ese momento, o puede necesitar tiempo para responder. Tienen problemas para organizar sus pensamientos, encontrar las palabras adecuadas o entender la secuencia de pasos para tareas cotidianas. El problema no es tanto almacenar recuerdos como usar su cerebro en el momento. Los problemas son de función ejecutiva, es decir, con la capacidad de realizar múltiples tareas y la resolución de problemas.
Esta es una de las formas más fáciles de notar la diferencia.
La mayoría de las personas con demencia con cuerpos de Lewy experimentan alucinaciones visuales, generalmente dentro de los primeros años. No son sombras vagas ni formas poco claras. Son imágenes detalladas y vívidas. Su madre podría contarle con calma sobre los niños que juegan en el rincón, ver animales pequeños o al hombre sentado en la silla vacía. Ella los ve tan claramente como lo ve a usted. Estas alucinaciones ocurren repetidamente, a menudo con los mismos personajes o temas.
Las alucinaciones pueden ocurrir en la enfermedad de Alzheimer, pero son poco comunes. Cuando ocurren, generalmente es en etapas avanzadas después de años de deterioro de la memoria.
Observe cómo cambia la capacidad cognitiva a lo largo del día y notará una diferencia importante.
Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden parecer completamente normales y participativas durante el desayuno, pero a la hora del almuerzo, parecen distantes. Dos horas después, pueden volver a ser ellos mismos. Estas fluctuaciones ocurren de manera impredecible y pueden ser drásticas. Un minuto están teniendo una conversación coherente sobre eventos actuales y, al siguiente, tienen dificultades para procesar lo que usted les dice.
El Alzheimer no funciona de esta manera. Las personas con Alzheimer tienen días buenos y días malos, pero no suelen cambiar de estar lúcidos a estar confundidos en el mismo periodo.
Observe cómo camina y se mueve su ser querido, y podría notar pistas importantes.
La demencia con cuerpos de Lewy a menudo causa problemas de movimiento que parecen enfermedad de Parkinson. Las manos pueden temblar en reposo. Caminar se vuelve más lento y la persona puede arrastrar los pies. Levantarse de una silla se vuelve más difícil. El equilibrio se vuelve más inestable. Estos cambios en el movimiento pueden aparecer pronto, a veces incluso antes de que los problemas de pensamiento sean evidentes.
El Alzheimer no causa estos problemas de movimiento hasta una etapa muy avanzada de la enfermedad, si es que los causa. Alguien con Alzheimer generalmente mantiene su movilidad habitual en las etapas iniciales y medias, pero puede tener problemas de coordinación después de muchos años.
Ambas condiciones interrumpen el sueño, pero de maneras distintas.
El trastorno de conducta del sueño REM es un sello distintivo de la demencia con cuerpos de Lewy y a menudo aparece años antes que otros síntomas. Durante el sueño REM normal, su cuerpo se vuelve temporalmente inmóvil para que usted no actúe sus sueños. En las personas con este trastorno, esa inmovilidad protectora no funciona correctamente. Su ser querido actúa físicamente sus sueños, pudiendo patear, dar puñetazos o gritar durante el sueño. Esto puede provocar lesiones para ellos o para quien duerme con ellos.
El Alzheimer causa otros problemas de sueño. Las personas pueden tener dificultad para conciliar el sueño, despertarse con frecuencia durante la noche o experimentar confusión entre el día y la noche, donde están despiertas a las 3 de la mañana y duermen durante el día. Pero generalmente no actúan sus sueños de forma violenta.
Ambas condiciones involucran proteínas anormales que dañan las células cerebrales, pero los culpables son diferentes.
En la enfermedad de Alzheimer, dos proteínas causan problemas: beta-amiloide y tau. La beta-amiloide forma placas pegajosas entre las células cerebrales, mientras que la tau crea ovillos dentro de ellas. Estos depósitos matan las células cerebrales, particularmente en áreas que manejan la memoria y el aprendizaje. El daño se extiende gradualmente por el cerebro durante muchos años.
En la demencia con cuerpos de Lewy, una proteína llamada alfa-sinucleína se agrupa dentro de las células cerebrales. Estos grupos, llamados cuerpos de Lewy, interfieren con la forma en que las células se comunican. Aparecen en múltiples regiones del cerebro a la vez, afectando áreas que controlan el movimiento, el pensamiento, el sueño y el comportamiento simultáneamente.
Algunas personas tienen ambos tipos de depósitos de proteínas. Esta superposición es la razón por la cual el diagnóstico puede ser complicado y por la cual algunas personas muestran características de ambas condiciones.
El cronograma desde los primeros síntomas hasta la enfermedad avanzada difiere entre estas condiciones, y entender esto puede ayudarle a planificar para el futuro.
El Alzheimer generalmente se desarrolla lentamente durante 8 a 10 años, aunque algunas personas empeoran más rápido y otras más lento. La progresión suele seguir un patrón predecible. Los primeros años traen principalmente problemas de memoria y confusión leve. Los años intermedios implican una creciente dificultad con las tareas diarias, una confusión más significativa y cambios en la personalidad. Los años posteriores requieren cuidados a tiempo completo a medida que la persona pierde la capacidad de comunicarse plenamente y cuidarse adecuadamente por sí misma.
La demencia con cuerpos de Lewy tiende a avanzar más rápido para algunos, aunque no para todos, con muchas personas progresando desde el diagnóstico hasta las etapas avanzadas en un plazo de 5 a 8 años. Pero la progresión se siente diferente porque múltiples síntomas pueden empeorar simultáneamente en lugar de seguir una secuencia clara. Los problemas cognitivos, las dificultades de movimiento y los síntomas de comportamiento pueden avanzar juntos, haciendo que el deterioro se sienta más caótico e impredecible que la trayectoria constante del Alzheimer.
Esto no significa que la LBD sea siempre peor o más rápida para todos. Y cada persona con LBD progresa de manera diferente. Algunas personas mantienen su calidad de vida durante muchos años con el tratamiento y apoyo adecuados, mientras que otras empeoran antes. La diferencia clave es el patrón de deterioro más que solo la velocidad.
Obtener el diagnóstico correcto no se trata solo de ponerle una etiqueta a lo que está sucediendo. Afecta directamente al tratamiento, la seguridad y la eficacia.
Las personas con LBD son extremadamente sensibles a los medicamentos. Algunos medicamentos comúnmente recetados para problemas de comportamiento relacionados con el Alzheimer pueden ser extremadamente peligrosos para personas con demencia con cuerpos de Lewy. Los medicamentos antipsicóticos tradicionales, como el haloperidol, nunca deben administrarse y pueden causar reacciones graves en la LBD, incluyendo sedación extrema, empeoramiento dramático de los problemas de movimiento y caídas peligrosas de la presión arterial.
Si su ser querido tiene LBD pero su médico cree que es Alzheimer, podrían recetar medicamentos para el comportamiento o la agresión que podrían dañarlo gravemente. Esto sucede con frecuencia en salas de emergencia y hospitales donde el personal no está familiarizado con la LBD.
Los medicamentos que mejoran la función cerebral funcionan de manera diferente para cada condición. Los medicamentos como la rivastigmina a menudo funcionan mejor para la demencia con cuerpos de Lewy que para el Alzheimer. Las personas con LBD que tienen problemas de movimiento podrían beneficiarse de los medicamentos para el Parkinson que no se recetarían para el Alzheimer, aunque a algunas personas con LBD puede no irles bien con estos medicamentos. Obtener el diagnóstico correcto significa acceder a tratamientos que realmente ayuden en lugar de recibir tratamientos diseñados para una condición diferente.
Las dos condiciones requieren enfoques diferentes para el cuidado diario. La alerta fluctuante de la demencia con cuerpos de Lewy significa que usted necesita horarios flexibles y expectativas realistas sobre los cambios hora a hora. Las alucinaciones requieren estrategias específicas que no se aplicarían a la mayoría de los casos de Alzheimer. Los problemas de movimiento crean riesgos de caídas que necesitan diferentes modificaciones de seguridad.
Saber con qué condición está lidiando le ayuda a prepararse para estos desafíos en lugar de ser tomado por sorpresa cuando los síntomas no siguen el patrón esperado.
Los tratamientos que ayudan a una condición no siempre son adecuados para la otra, y algunos pueden ser realmente peligrosos si se usan incorrectamente.
Los medicamentos para la memoria y el pensamiento como el donepezilo, la rivastigmina y la galantamina pueden ayudar en ambas condiciones, pero a menudo funcionan mejor para la demencia con cuerpos de Lewy. Muchos médicos encuentran la rivastigmina particularmente efectiva para la LBD. Estos medicamentos no detienen la enfermedad, pero pueden mejorar el funcionamiento diario y reducir algunos síntomas de comportamiento.
Si su ser querido tiene problemas de movimiento significativos debido a la LBD, su médico podría recetar carbidopa-levodopa, el medicamento principal para la enfermedad de Parkinson. Esto puede reducir el temblor, la rigidez y la lentitud de movimiento. Las personas con Alzheimer no necesitan este medicamento porque los problemas de movimiento no son parte de la condición hasta las etapas muy avanzadas, si es que aparecen.
Ambas condiciones se benefician de enfoques no farmacológicos como el ejercicio regular, las actividades cognitivas, la participación social y las rutinas diarias constantes. Las modificaciones específicas en el hogar y las estrategias de cuidado difieren según qué síntomas sean más prominentes, pero el principio general de mantener el compromiso y la calidad de vida se aplica a ambos.
Sí, algunas personas desarrollan tanto demencia con cuerpos de Lewy como enfermedad de Alzheimer simultáneamente. Esto se llama demencia mixta, y es más común de lo que muchas personas creen.
La demencia mixta ocurre cuando alguien tiene tanto los cuerpos de Lewy característicos de la LBD como las placas y ovillos característicos del alzhéimer. Las autopsias cerebrales muestran que muchas personas diagnosticadas con una afección en realidad tenían signos de ambas.
Para las familias, esto crea una complejidad adicional. Su ser querido podría mostrar los problemas de memoria típicos del alzhéimer junto con las alucinaciones y los problemas de movimiento típicos de la LBD. La combinación puede hacer que el diagnóstico sea aún más difícil y requiere que los médicos consideren ambas afecciones al planificar el tratamiento.
Las sensibilidades a los medicamentos que se aplican a la demencia con cuerpos de Lewy siguen siendo válidas cuando alguien tiene demencia mixta. Incluso si el alzhéimer también está presente, la presencia de cuerpos de Lewy significa que ciertos medicamentos antipsicóticos siguen siendo peligrosos.
A pesar de sus diferencias importantes, la LBD y el alzhéimer comparten varias características clave que afectan la forma en que las familias viven y manejan estas afecciones.
Ambas son enfermedades neurodegenerativas progresivas, lo que significa que empeoran con el tiempo y actualmente no tienen cura. En ambas afecciones, las proteínas anormales dañan y matan las células cerebrales, aunque las proteínas específicas involucradas son diferentes. Ambas afectan eventualmente la capacidad de una persona para pensar con claridad, recordar información y manejar sus actividades diarias de manera independiente.
Los desafíos emocionales y prácticos que enfrentan las familias son similares en ambas afecciones. Es probable que usted experimente dolor al ver a alguien que ama cambiar gradualmente. Necesitará adaptar su hogar y sus rutinas para mantener a esa persona segura. Enfrentará decisiones difíciles sobre el cuidado a medida que la enfermedad avance. Necesitará niveles crecientes de apoyo con el tiempo.
Ambas afecciones responden a enfoques de cuidado similares. Mantener rutinas diarias constantes ayuda a reducir la confusión. Mantenerse socialmente comprometido y físicamente activo favorece el bienestar general. Crear un entorno seguro y familiar reduce la ansiedad y los accidentes. Tratar a la persona con dignidad y paciencia preserva su sentido de identidad.
La importancia de un diagnóstico temprano se aplica por igual a ambas afecciones. Obtener el diagnóstico correcto a tiempo le permite acceder a tratamientos adecuados, evitar medicamentos peligrosos, conectarse con servicios de apoyo relevantes y planificar las necesidades de cuidado futuras mientras su ser querido aún puede participar en las decisiones.
Quizás lo más importante es que la calidad de vida sigue siendo posible con ambas afecciones. Aunque estas enfermedades traen desafíos reales, muchas personas con alzhéimer o LBD mantienen relaciones significativas, disfrutan de actividades y experimentan momentos de alegría años después del diagnóstico. La clave es adaptar las expectativas y el cuidado para apoyar lo que aún es posible, en lugar de centrarse solo en lo que se ha perdido.
Muchas familias que lidian con la demencia con cuerpos de Lewy pasan meses o incluso años escuchando que su ser querido tiene la enfermedad de alzhéimer. Los síntomas no coinciden del todo con lo que leen sobre el alzhéimer, pero confían en la experiencia del médico.
Aquí hay señales de que el diagnóstico podría necesitar una segunda opinión:
Su ser querido fue diagnosticado con alzhéimer, pero las alucinaciones comenzaron temprano y son frecuentes. Las alucinaciones ocurren en el alzhéimer, pero no son comunes, especialmente en las etapas tempranas.
Los problemas cognitivos fluctúan drásticamente durante el día. Si su padre parece estar bien en el desayuno pero apenas puede mantener una conversación durante la cena, y luego parece estar mejor otra vez a la mañana siguiente, ese patrón encaja mucho más con la LBD que con el alzhéimer.
Los problemas de movimiento aparecieron casi al mismo tiempo que los problemas de pensamiento (o durante el primer año). Si su madre desarrolló un arrastre de pies y temblores junto con problemas de memoria, en lugar de problemas de memoria solamente, se debería considerar la LBD.
Los medicamentos recetados para los síntomas conductuales empeoraron las cosas significativamente. Si los medicamentos antipsicóticos causaron una sedación severa o un empeoramiento de la confusión, esa reacción es una señal de alerta para la LBD.
Confíe en sus observaciones. Usted conoce a su ser querido mejor que nadie. Si siente que algo no está bien con el diagnóstico, busque una evaluación de un neurólogo que tenga experiencia específica en demencia con cuerpos de Lewy, no solo experiencia general en demencia, particularmente un neurólogo especializado en trastornos del movimiento.
Si se cuestiona si su ser querido tiene el diagnóstico correcto, o si intenta entender qué afección explica mejor lo que está viendo, no está solo. Muchas familias luchan con esta confusión durante meses o años.
La combinación de síntomas importa más que cualquier síntoma individual. El alzhéimer con alucinaciones tempranas y frecuentes es inusual. La LBD sin problemas de movimiento o fluctuaciones en el estado de alerta es rara. Observe el patrón general en lugar de marcar síntomas individuales.
Ya sea que su ser querido tenga la enfermedad de alzhéimer, demencia con cuerpos de Lewy, o ambas, conectarse con los recursos y el apoyo adecuados marca una diferencia significativa. Comprender la afección específica le ayuda a prepararse para los desafíos correctos, acceder a tratamientos adecuados y tomar decisiones informadas sobre el cuidado.
Si necesita ayuda para encontrar a un especialista que entienda ambas afecciones, tiene preguntas sobre los síntomas que está observando o simplemente quiere hablar con alguien que entienda la complejidad de estos diagnósticos, estamos aquí para ayudar.
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