Estimadas familias del LBDRC,
Durante esta temporada festiva, escribo para compartir por qué fundé el Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) hace casi 10 años. Desde que experimenté la dificultad y las frustraciones de ser cuidadora de mi maravillosa madre, Lillian, quien tuvo demencia con cuerpos de Lewy (LBD) durante muchos años, quise ayudar a tantas familias que luchan contra esta enfermedad como fuera posible. Además de crear una CONCIENTIZACIÓN crítica sobre esta enfermedad devastadora, era importante para mí que brindáramos a las familias de LBD amor, apoyo y un sentido de comunidad. Ninguna persona que viva con LBD, ni sus cuidadores, debería tener que enfrentar esta experiencia a solas.
Durante muchos años, atendí la mayoría de las llamadas entrantes por mi cuenta y dirigí el único grupo de apoyo en el área metropolitana de Nueva York. Me enorgullece decir que ahora, con la ayuda dedicada de nuestros nueve voluntarios con “experiencia vivida” que trabajan incansablemente en la línea de ayuda y con los grupos de apoyo, el LBDRC puede ofrecer:
· La única línea de ayuda en vivo para LBD en los Estados Unidos, disponible los 365 días del año
· Dos grupos de apoyo nacionales/internacionales para personas que viven con LBD; cinco grupos de apoyo nacionales para cuidadores de personas con LBD; y un nuevo grupo de apoyo internacional para cuidadores de LBD con personas que asisten desde lugares tan lejanos como Indonesia y Europa
· Una nueva opción de línea de ayuda para conectarse internacionalmente a través de WhatsApp para recibir apoyo individual
· Información sobre la LBD en nuestro sitio web (lbdny.org) en 11 idiomas; además de una serie de videos, seminarios web, podcasts y mucho más
· Somos el patrocinador fiscal de Facing the Wind, el documental galardonado que describe las luchas de las familias con LBD.
· El LBDRC tiene una Junta Directiva verdaderamente respetada y comprometida que consta de neurólogos, un geriatra, un neuropsicólogo, una enfermera geriátrica especializada, así como profesionales experimentados en derecho, relaciones públicas y política de atención médica. Todos son expertos en LBD. También contamos con una Junta Asesora de profesionales que tuvieron un familiar con LBD y personas que actualmente viven con la enfermedad.
Esta es la única época del año en la que pido su amabilidad y generosidad para ayudar al Lewy Body Dementia Resource Center a continuar su labor. Todos nuestros servicios han sido y seguirán siendo GRATUITOS. En el LBDRC, todos ex cuidadores de un familiar que tuvo LBD, sabemos lo importante que es brindar ayuda con amor y cuidado.
Juntos, podemos aumentar la concientización, educar a la comunidad médica, promover la investigación científica, crear programas para una mejor calidad de vida y brindar un nivel inigualable de amor y apoyo a tantas familias como sea posible. ¿Nos ayudará y hará una donación?
Las donaciones se pueden realizar en nuestro sitio web en: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
O se pueden enviar cheques por correo a:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
Tenga en cuenta que también estamos preparados para recibir donaciones mensuales recurrentes y estaríamos agradecidos de recibir lo que pueda permitirse. El LBDRC también puede aceptar donaciones de acciones y otros valores. Si tiene alguna pregunta, no dude en enviarme un correo electrónico a norma@lbdny.org.
De antemano, GRACIAS por apoyar nuestro trabajo. Como muchos nos han dicho, “el LBDRC es un salvavidas”.
En nombre del Lewy Body Dementia Resource Center, les deseo a usted y a su familia unas fiestas llenas de paz, momentos especiales y un 2026 feliz y saludable.
Con amor y paz,
Norma
Norma Loeb, Fundadora y Directora Ejecutiva