Fundado por familias,
creado para las familias.
El Lewy Body Dementia Resource Center fue creado por personas que lo vivieron en carne propia: ex cuidadores que experimentaron la falta de ayuda disponible y decidieron cambiarlo. Somos una organización sin fines de lucro 501(c)(3) que ofrece información, apoyo y comunidad gratuitos a todos los que transitan la LBD.
Su ser querido ha recibido un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy y le preocupa lo que viene después
Necesita ayuda para encontrar a los médicos, terapeutas y actividades adecuados. Quiere la tranquilidad de saber que su ser querido va a recibir atención con amor, apoyo y cuidado.
Pero en este momento, siente que la cabeza le da vueltas. Le cuesta lidiar con los cambios que ve que afectan su función motora, sus problemas de pensamiento y su estado de ánimo.
Se siente abrumado con las nuevas tareas de cuidado diario, como bañarlo, vestirlo y administrar los medicamentos.
Por favor sepa que no está solo.
Creado por personas que han vivido de primera mano un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy, el Lewy Body Dementia Resource Center ofrece
Una recopilación completa de información sobre la demencia con cuerpos de Lewy, que incluye síntomas, tratamiento y medicamentos.
Listados de neurólogos, terapeutas y otros profesionales especializados en la demencia con cuerpos de Lewy.
Actividades terapéuticas y recreativas diseñadas para brindar la mejor calidad de vida posible.
Una línea de ayuda en vivo disponible los siete días de la semana para responder a cualquier pregunta o inquietud que pueda tener.
Una comunidad de personas que ofrecen amor, apoyo y conocimientos prácticos para ayudarle a usted y a sus seres queridos en el camino que les espera.
Como la organización sin fines de lucro nacional de EE. UU. de confianza, diseñada, administrada y operada por personas con experiencia directa en la demencia con cuerpos de Lewy, aumentamos la conciencia tan necesaria sobre la demencia con cuerpos de Lewy entre los profesionales de la salud y el público general, y ofrecemos apoyo afectuoso y servicios a las personas con LBD y sus cuidadores. Promovemos avances científicos e investigaciones esenciales.
Fomentar el diagnóstico temprano y mejorar la calidad de vida de las personas con LBD y sus cuidadores mediante un sitio web integral, un centro de llamadas y atención dedicada. Defendemos el aumento de fondos y la investigación para la demencia con cuerpos de Lewy y promovemos avances científicos e investigaciones esenciales.
A través de labores de divulgación y charlas, nuestra misión es educar a la comunidad médica y al público general sobre los síntomas y el pronóstico de la LBD. Creemos que crear conciencia sobre esta afección poco conocida ayudará a mejorar la calidad de vida de quienes tienen LBD, sus cuidadores y sus seres queridos.
Cada servicio que ofrecemos es totalmente gratuito.
La única línea de ayuda en vivo sobre la LBD de su tipo, atendida por especialistas expertos y no por sistemas automatizados. Disponible las 12 horas del día, los 7 días de la semana en el 516-218-2026 o en el 833-LBD-LINE.
📋Guías detalladas sobre síntomas, diagnóstico, medicamentos y cuidados. Herramientas descargables como rastreadores de síntomas, tarjetas de alerta médica y tarjetas de comunicación, todas seleccionadas por expertos en LBD.
🔍Listados seleccionados de neurólogos, terapeutas, auxiliares de salud a domicilio y otros profesionales especializados en la LBD, con búsqueda por estado y región en todo EE. UU. e internacionalmente.
👥Grupos de apoyo, el programa social Brian's Buddies, seminarios web, pódcasts y una red de familias que realmente comprenden. Porque transitar la LBD es más fácil cuando no tiene que hacerlo solo.
🎬Videos, documentales, entrevistas y la serie "Views From Within" que presenta historias reales de personas que viven con LBD. Incluye "Facing the Wind", que se estrenó en el Lincoln Center.
Recursos sobre la LBD disponibles en 11 idiomas, incluidos español, francés, hebreo, chino, ruso, ucraniano, coreano, turco, árabe y holandés; y se añaden más idiomas regularmente.
La única línea de ayuda en vivo sobre la LBD de su tipo, atendida por especialistas expertos y no por sistemas automatizados. Disponible las 12 horas del día, los 7 días de la semana en el 516-218-2026 o en el 833-LBD-LINE.
📋Guías detalladas sobre síntomas, diagnóstico, medicamentos y cuidados. Herramientas descargables como rastreadores de síntomas, tarjetas de alerta médica y tarjetas de comunicación, todas seleccionadas por expertos en LBD.
🔍Listados seleccionados de neurólogos, terapeutas, auxiliares de salud a domicilio y otros profesionales especializados en la LBD, con búsqueda por estado y región en todo EE. UU. e internacionalmente.
Grupos de apoyo, el programa social Brian's Buddies, seminarios web, pódcasts y una red de familias que realmente comprenden. Porque transitar la LBD es más fácil cuando no tiene que hacerlo solo.
🎬Videos, documentales, entrevistas y la serie "Views From Within" que presenta historias reales de personas que viven con LBD. Incluye "Facing the Wind", que se estrenó en el Lincoln Center.
Recursos sobre la LBD disponibles en 11 idiomas, incluidos español, francés, hebreo, chino, ruso, ucraniano, coreano, turco, árabe y holandés; y se añaden más idiomas regularmente.
El Lewy Body Dementia Resource Center es una organización dirigida exclusivamente por exuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy. Los miembros de nuestra junta directiva están formados por expertos en el campo de la LBD, profesionales a los que un familiar les ha afectado la enfermedad y personas que viven con la LBD.
Fundadora y directora ejecutiva
El conocimiento y la experiencia de Norma con la demencia con cuerpos de Lewy comenzaron con el cuidado personal de su madre, Lillian, quien tuvo LBD durante muchos años. Lil es la inspiración detrás de la fundación de LBDRC. Norma coordina los únicos grupos de apoyo para cuidadores de personas con LBD en el área metropolitana de Nueva York desde 2008. También dirige un grupo nacional para personas que viven con LBD que ha recibido grandes elogios. Norma se ha formado como doula de fin de vida a través de la Asociación Internacional de Doulas de Fin de Vida (INELDA). Formó parte de la junta directiva de la Lewy Body Dementia Association durante tres años antes de lanzar el LBD Resource Center en 2016 para brindar el apoyo y los recursos tan necesarios a niveles más personales y de conexión.
Norma trabajó como asistente ejecutiva del director financiero (CFO) en The New York Times Company durante más de 20 años. Mientras estuvo allí, se desempeñó como presidenta del comité de conciliación entre la vida laboral y personal del grupo de afinidad de mujeres de The New York Times, y puso en marcha y dirigió su grupo de apoyo para el cuidado de personas mayores. Su experiencia trabajando con los principales directivos de The Times, así como su experiencia gerencial como directora ejecutiva y cofundadora de What BETTER Looks Like —una organización sin fines de lucro que se asocia con las comunidades para ayudar a las personas a imaginar, articular y crear visiones para un mundo mejor—, la ha preparado para liderar el LBD Resource Center, que es muy querido para su corazón.
🧠
Neurólogo, Montefiore Medical Center & Albert Einstein College of Medicine
Especialista en demencia en el Center for the Aging Brain de Montefiore. Especialización acreditada por el UCNS en neurología geriátrica. Ganador del premio de enseñanza Leo M. Davidoff.
🎵
Miembro de la junta directiva y autora
Autora de "I Didn't See It Coming" (No lo vi venir), una memoria sobre el cuidado y la LBD. Estratega de relaciones públicas de música clásica durante 50 años. Su esposo Nicky Zann falleció a causa de la LBD en 2020.
🏥
Jefa de la División de Geriatría en Beth Israel; profesora asociada en la Icahn School of Medicine en Mount Sinai
Experta en geriatría y reconocida como uno de los mejores médicos por Castle Connolly (Castle Connolly Top Doctor). Especialización en geriatría en el Hospital NYU-Bellevue. Activa en la geriatría clínica y académica durante décadas.
🔬
Profesor de neurología; director del Comprehensive Center for Brain Health de la Universidad de Miami
Experto en LBD reconocido internacionalmente. Más de 200 artículos científicos publicados. Dirige ensayos clínicos sobre enfermedades neurodegenerativas financiados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), la Asociación de Alzheimer y más.
🧬
Neurólogo y especialista en trastornos del movimiento, Hartford Healthcare
Especialista en la enfermedad de Parkinson, LBD y parkinsonismos atípicos. Especialización en trastornos del movimiento en Mount Sinai Beth Israel. Habla ruso con fluidez.
⚖️
Miembro de la junta directiva; abogada especializada en cumplimiento bancario
14 años como fiscal adjunto de distrito bajo las órdenes del fiscal de distrito de Manhattan Robert Morgenthau. Cuidó a su madre, quien tenía LBD.
🧪
Médico asistente en el Hospital Kings County; profesora clínica asociada en SUNY Downstate
Más de 25 años en neuropsiquiatría. Graduada con los honores Phi Beta Kappa de Barnard. Doctorado (PhD) de Albert Einstein. Sus trabajos se han publicado en revistas científicas arbitradas.
🏥
Directora de programa en Mount Sinai Downtown Neurology; profesora asistente en la Escuela de Medicina Icahn
Especialista en trastornos del movimiento. Galardonada con el premio Parker J. Palmer Courage to Teach de la ACGME y el premio al reconocimiento de directores de programas de la AAN de 2017.
🏛️
Fundadora, Health Dame Podcast
Como experta consumada en políticas de salud y asuntos públicos con más de 40 años de experiencia trabajando en Washington, DC, Robin Strongin tiene mucho que decir sobre la atención médica y lo hace en su plataforma HEALTH DAME, lanzada recientemente.
👩⚕️
Enfermera practicante especializada en geriatría, Centro Médico Langone de la NYU
Más de 15 años como enfermera con experiencia especializada en LBD desarrollada en el Centro Pearl Barlow de la NYU bajo la tutela del Dr. James Galvin.
✍️
Autor e intérprete; director ejecutivo (CEO), redBrick Agency
Autor de "Dangerous When Wet", que trata en parte sobre la experiencia de su madre con la LBD. Campeón en dos ocasiones de StorySLAM en The Moth.
🚔
Vicepresidente asistente retirado, Banco de la Reserva Federal de Cleveland
Carrera de 30 años en el Sistema de la Reserva Federal. Diagnosticado con LBD en 2016. Una voz para quienes viven con la enfermedad.
📚
Educadora retirada, Departamento de Educación de la Ciudad de Nueva York
Más de 30 años enseñando inglés en la primera escuela secundaria alternativa de la ciudad de Nueva York. Su padre fue diagnosticado con LBD.
💜
Fundador de la campaña Purple Angel Dementia; autor
Diagnosticado con LBD en 2010. Fundó la campaña Purple Angel, que ahora es un movimiento global con más de 1,200 embajadores en más de 60 países.
💙
Trabajadora social, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing
Maestría en Trabajo Social de Adelphi. Supervisa la unidad de demencia. Su padre tuvo LBD.
🌿
Psicoanalista jubilada y terapeuta de traumas
38 años de práctica privada en Manhattan. Cuidó a su esposo Paul, quien falleció a causa de la LBD en mayo de 2022.
📱
Gerente de Redes Sociales, LBDRC
Cuidadora de su padre de 1999 a 2009. Más de 15 años en la administración de la Administración Central de Canadá.
🧠
Directora Asociada, Centro para el Cerebro Envejecido; Directora, Centro de Trastornos de la Memoria, Montefiore
Directora de becas de investigación en neurología geriátrica en Montefiore. Investigación centrada en el deterioro cognitivo en poblaciones desatendidas.
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Presidente de RKO Pictures; Presidente de RKO Stage
Mentor de Norma Loeb, a quien animó a fundar LBDRC. Expiloto de caza de la Marina, graduado de la Escuela de Negocios de Harvard. Su esposa Dina Merrill falleció a causa de la LBD en 2017.
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Editora colaboradora de Vanity Fair; biógrafa galardonada
Periodista galardonada con el premio Front Page. Autora de biografías de Montgomery Clift, Marlon Brando y Jane Fonda. Su esposo Tom Palumbo tuvo LBD. Falleció por Covid-19 el 2 de abril de 2020.
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Contadora de producción cinematográfica jubilada; consultora financiera
Activista comunitaria, líder de la industria cinematográfica. Presidenta de la Junta Comunitaria Tres de Manhattan. Cuidadora de su esposo Charles, quien tuvo LBD. Falleció el 4 de octubre de 2021.
Fundada por Norma Loeb, LBDRC ofrece apoyo, educación y comunidad gratuitos a personas y familias que enfrentan la demencia con cuerpos de Lewy, en todo Estados Unidos y alrededor del mundo.
📞La información en este sitio web y en nuestra línea de ayuda se proporciona como un recurso para los cuidadores de personas con LBD, pero no pretende ser un respaldo a ningún producto, medicamento o procedimiento médico, y no sustituye el consejo médico profesional.
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