Trazendo conscientização e oferecendo apoio com amor
A LBD é a segunda forma mais comum de demência progressiva — mas uma das menos compreendidas. Ela afeta vários milhões de famílias na América e mais de 11 milhões em todo o mundo. Este guia cobre tudo o que as famílias precisam saber.
Fale com alguém que já passou por isso. Nossa equipe da linha de apoio inclui ex-cuidadores que entendem a LBD por experiência própria.
A demência com corpos de Lewy é uma doença neurológica degenerativa causada por depósitos anormais de uma proteína chamada alfa-sinucleína — chamados de “corpos de Lewy” — que se formam nas células nervosas nas regiões do cérebro que controlam o pensamento, a memória e o movimento.
Descrita pela primeira vez no início dos anos 1900 por Friederich H. Lewy enquanto pesquisava a doença de Parkinson, a LBD causa um declínio progressivo nas capacidades mentais. Ela também pode causar alucinações visuais, flutuações significativas no estado de alerta e — assim como na doença de Parkinson — rigidez muscular, lentidão de movimento e tremores.
Em 2015, a LBD ganhou destaque nacional quando foi noticiado que o ator Robin Williams tinha a doença. O conjunto de sintomas que define a LBD muitas vezes leva anos para evoluir, fazendo com que muitas pessoas sejam diagnosticadas incorretamente a menos que seus médicos estejam familiarizados com a doença.
Causada por corpos de Lewy — depósitos de proteína nas células nervosas do cérebro que interrompem os sinais que controlam o pensamento, a memória e o movimento.
Relacionada ao Alzheimer e ao Parkinson — compartilha características comuns a ambos, tornando-a particularmente difícil de diagnosticar corretamente.
Mais comum do que se pensava — uma técnica de coloração desenvolvida no final da década de 1990 revelou o quão prevalente a LBD realmente é.
Afeta principalmente pessoas com mais de 50 anos — embora a experiência de cada pessoa varie muito no tipo e na gravidade dos sintomas.
As informações neste site e em nossa linha de apoio são fornecidas como um recurso para cuidadores de LBD, mas não pretendem ser uma recomendação de qualquer produto, medicamento ou procedimento médico, e não substituem o aconselhamento médico profissional.
Nossa linha de apoio ao vivo conecta você a especialistas bem informados sobre LBD — 12 horas por dia, 7 dias por semana.
Essas três doenças são frequentemente confundidas. Entender as diferenças é fundamental para um diagnóstico e tratamento precisos.
— Sintomas
Essas três doenças são frequentemente confundidas. Entender as diferenças é fundamental para um diagnóstico e tratamento precisos.
Perda grave das capacidades de raciocínio que interfere nas atividades diárias. Inclui dificuldade com tarefas visuais/espaciais, planejamento, multitarefa, resolução de problemas e raciocínio. Problemas de memória podem não aparecer cedo, mas pioram com o tempo.
Mudanças imprevisíveis na concentração, estado de alerta e vigília — de um dia para o outro e ao longo do dia. A pessoa pode parecer lúcida em um momento e confusa no próximo, ou ficar com o olhar fixo por períodos de tempo.
Ver ou ouvir coisas que não estão presentes. Alucinações visuais ocorrem em até 80% das pessoas com LBD, muitas vezes logo no início. Elas são normalmente detalhadas — imagens de pessoas, crianças ou animais. Alucinações auditivas também ocorrem.
Confusão sobre tempo e lugar. Dificuldade com a linguagem e números. Falta de bom senso e perda de iniciativa. Mudanças no humor e no comportamento que podem ser confundidas com doenças psiquiátricas.
Perda grave das capacidades de raciocínio que interfere nas atividades diárias. Inclui dificuldade com tarefas visuais/espaciais, planejamento, multitarefa, resolução de problemas e raciocínio. Problemas de memória podem não aparecer cedo, mas pioram com o tempo.
Mudanças imprevisíveis na concentração, estado de alerta e vigília — de um dia para o outro e ao longo do dia. A pessoa pode parecer lúcida em um momento e confusa no próximo, ou ficar com o olhar fixo por períodos de tempo.
Ver ou ouvir coisas que não estão presentes. Alucinações visuais ocorrem em até 80% das pessoas com LBD, muitas vezes logo no início. Elas são normalmente detalhadas — imagens de pessoas, crianças ou animais. Alucinações auditivas também ocorrem.
Confusão sobre tempo e lugar. Dificuldade com a linguagem e números. Falta de bom senso e perda de iniciativa. Mudanças no humor e no comportamento que podem ser confundidas com doenças psiquiátricas.
Rigidez nos músculos, muitas vezes com ou sem o sinal da roda denteada durante a amplitude de movimento passiva. Pode aparecer cedo ou se desenvolver mais tarde no curso da doença.
Marcha arrastada, movimentos lentos, postura congelada, problemas de equilíbrio que levam a quedas frequentes e postura curvada — características compartilhadas com a demência da doença de Parkinson.
Caligrafia menor que o normal, redução da expressão facial, dificuldade para engolir e voz mais fraca. Esses sinais sutis podem ser a primeira indicação de problemas de movimento.
Agitação ou tremor, mais comumente em repouso em qualquer uma das quatro extremidades. Menos proeminente do que na demência da doença de Parkinson, mas ainda pode estar presente.
Rigidez nos músculos, muitas vezes com ou sem o sinal da roda denteada durante a amplitude de movimento passiva. Pode aparecer cedo ou se desenvolver mais tarde no curso da doença.
Marcha arrastada, movimentos lentos, postura congelada, problemas de equilíbrio que levam a quedas frequentes e postura curvada — características compartilhadas com a demência da doença de Parkinson.
Caligrafia menor que o normal, redução da expressão facial, dificuldade para engolir e voz mais fraca. Esses sinais sutis podem ser a primeira indicação de problemas de movimento.
Agitação ou tremor, mais comumente em repouso em qualquer uma das quatro extremidades. Menos proeminente do que na demência da doença de Parkinson, mas ainda pode estar presente.
Encenar sonhos vívidos — chutar, socar, se debater, gritar ou cair da cama. Muitas vezes, o parceiro que dorme ao lado percebe isso primeiro. Pode aparecer anos antes de outros sintomas da LBD.
Dormir 2 horas ou mais durante o dia, apesar de ter tido uma noite de sono adequada. Pode incluir episódios de olhar fixo para o nada ou parecer sonolento e letárgico enquanto está acordado.
Dificuldade para adormecer ou permanecer dormindo, ou acordar muito cedo. A interrupção do sono é comum na LBD, mas frequentemente não é diagnosticada. Um especialista em sono pode ser uma parte importante da equipe de cuidados.
Uma vontade de mover as pernas enquanto descansa para aliviar sensações desagradáveis. Caminhar ou se mover geralmente proporciona alívio temporário.
Encenar sonhos vívidos — chutar, socar, se debater, gritar ou cair da cama. Muitas vezes, o parceiro que dorme ao lado percebe isso primeiro. Pode aparecer anos antes de outros sintomas da LBD.
Dormir 2 horas ou mais durante o dia, apesar de ter tido uma noite de sono adequada. Pode incluir episódios de olhar fixo para o nada ou parecer sonolento e letárgico enquanto está acordado.
Dificuldade para adormecer ou permanecer dormindo, ou acordar muito cedo. A interrupção do sono é comum na LBD, mas frequentemente não é diagnosticada. Um especialista em sono pode ser uma parte importante da equipe de cuidados.
Uma vontade de mover as pernas enquanto descansa para aliviar sensações desagradáveis. Caminhar ou se mover geralmente proporciona alívio temporário.
Um sentimento persistente de tristeza, incapacidade de aproveitar atividades ou problemas com o sono, alimentação e atividades normais. Comum na LBD e pode ser confundido com doença psiquiátrica primária.
Falta de interesse nas atividades diárias normais ou eventos sociais. Pode parecer retraído ou indiferente a coisas que antes eram apreciadas.
Medo ou preocupação intensos; fazer as mesmas perguntas repetidamente; inquietação vista através de andar de um lado para o outro, torcer as mãos ou irritabilidade. Pode ficar zangado ou com medo quando uma pessoa querida está ausente.
Crenças falsas fortemente mantidas — como acreditar que o cônjuge está tendo um caso ou que um parente foi substituído por um impostor (síndrome de Capgras). Desconfiança extrema dos outros também é possível.
Um sentimento persistente de tristeza, incapacidade de aproveitar atividades ou problemas com o sono, alimentação e atividades normais. Comum na LBD e pode ser confundido com doença psiquiátrica primária.
Falta de interesse nas atividades diárias normais ou eventos sociais. Pode parecer retraído ou indiferente a coisas que antes eram apreciadas.
Medo ou preocupação intensos; fazer as mesmas perguntas repetidamente; inquietação vista através de andar de um lado para o outro, torcer as mãos ou irritabilidade. Pode ficar zangado ou com medo quando uma pessoa querida está ausente.
Crenças falsas fortemente mantidas — como acreditar que o cônjuge está tendo um caso ou que um parente foi substituído por um impostor (síndrome de Capgras). Desconfiança extrema dos outros também é possível.
Mudanças na parte do sistema nervoso que controla funções corporais automáticas — incluindo frequência cardíaca, pressão arterial, glândulas e músculos.
Hipotensão ortostática (tontura ao levantar), desmaios frequentes e quedas devido a quedas repentinas na pressão arterial.
Dificuldade em regular a temperatura corporal, levando a episódios de suor ou sensação incomum de calor ou frio.
Incontinência ou urgência urinária devido a alterações no sistema nervoso autônomo. Nota: infecções urinárias podem causar confusão súbita ou comportamento agressivo e devem ser tratadas prontamente.
Mudanças na parte do sistema nervoso que controla funções corporais automáticas — incluindo frequência cardíaca, pressão arterial, glândulas e músculos.
Hipotensão ortostática (tontura ao levantar), desmaios frequentes e quedas devido a quedas repentinas na pressão arterial.
Dificuldade em regular a temperatura corporal, levando a episódios de suor ou sensação incomum de calor ou frio.
Incontinência ou urgência urinária devido a alterações no sistema nervoso autônomo. Nota: infecções urinárias podem causar confusão súbita ou comportamento agressivo e devem ser tratadas prontamente.
Pessoas com LBD podem não apresentar todos os sintomas, e a gravidade varia muito. Qualquer mudança repentina ou significativa na capacidade funcional ou no comportamento deve ser comunicada a um médico imediatamente — pode indicar uma infecção, reação a medicamento ou outra causa tratável.
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— Diagnóstico
Muitos médicos não estão familiarizados com a LBD, por isso as pessoas costumam consultar vários especialistas antes de receber um diagnóstico correto. Atualmente, não existe um único teste que possa diagnosticar a LBD de forma definitiva — ela só pode ser confirmada por meio de uma autópsia cerebral após o falecimento.
Um neurologista é quem tem mais probabilidade de ter o conhecimento para diagnosticar a LBD. Psiquiatras geriátricos, neuropsicólogos e geriatras também podem ser qualificados. Um clínico geral costuma ser o primeiro contato, mas pode não estar familiarizado com a apresentação da LBD.
Uma revisão minuciosa de doenças anteriores e atuais, medicamentos e sintomas — combinada com testes de movimento e memória — fornece ao médico informações essenciais para um diagnóstico de LBD.
Estudos laboratoriais ajudam a descartar outras doenças e deficiências hormonais ou vitamínicas que podem estar associadas a alterações cognitivas. Testes neuropsicológicos avaliam a memória e a função cognitiva.
Um DaTSCAN pode ajudar a diferenciar a LBD do Alzheimer ao detectar a perda de neurônios dopaminérgicos. Exames de PET, ressonância magnética e testes de sono REM também podem apoiar um diagnóstico de LBD.
Uma biópsia de pele por meio da CND Life Sciences agora está disponível e é altamente sensível e específica para a LBD e outros distúrbios da alfa-sinucleína, como a doença de Parkinson.
Um teste de biomarcador no líquido cefalorraquidiano que pode ajudar a apoiar um diagnóstico de LBD ao detectar a patologia da alfa-sinucleína — uma das mais novas ferramentas diagnósticas disponíveis para especialistas.
— Ferramenta de rastreio
O Dr. James Galvin, neurologista do Comprehensive Center for Brain Health da University of Miami, desenvolveu um teste de 3 minutos para ajudar a avaliar sinais de LBD. O teste contém 10 perguntas de sim ou não. Seis delas cobrem sintomas não motores, como pensamento sem lógica, alucinações ou sono excessivo, e quatro incluem aspectos de sintomas motores, como rigidez nos braços e pernas, lentidão nos movimentos e problemas de equilíbrio. Este teste deve ser realizado por um médico (preferencialmente um neurologista).
— Tratamento
Atualmente, não existe cura para a demência com corpos de Lewy. O tratamento concentra-se em controlar os sintomas individuais. Médicos familiarizados com a LBD geralmente começam com a dose mais baixa e aumentam lentamente — comece com pouco e vá devagar.
O início súbito de confusão ou comportamento agressivo pode não ser a progressão da doença. Verifique primeiro se houve mudanças na medicação, infecção urinária ou outra infecção, desidratação ou gatilhos ambientais, como novos objetos causando alucinações.
Medicamentos como a rivastigmina (Exelon) aumentam os níveis de neurotransmissores importantes para a memória e o julgamento. Podem melhorar o estado de alerta, a cognição e reduzir alucinações. Os efeitos colaterais incluem distúrbios gastrointestinais e aumento da salivação.
A carbidopa-levodopa (Sinemet) pode reduzir sintomas parkinsonianos como rigidez e lentidão de movimentos em alguns pacientes. No entanto, também podem aumentar a confusão, alucinações e delírios.
Apenas a quetiapina (Seroquel) pode, às vezes, ser considerada em doses muito baixas. A maioria dos antipsicóticos traz um risco sério de reações graves na LBD. Veja o aviso sobre medicamentos →
Um especialista em sono desempenha um papel importante. O clonazepam ou a melatonina podem ajudar com o transtorno comportamental do sono REM. Tratar problemas de sono pode melhorar significativamente o funcionamento diurno e a qualidade de vida.
Fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais com experiência em LBD podem ajudar a manter a mobilidade, reduzir o risco de quedas e melhorar o funcionamento diário. A terapia da fala pode ajudar com dificuldades de deglutição.
Educação, cuidados de descanso, grupos de apoio e aconselhamento para cuidadores são componentes essenciais do cuidado na LBD. A linha de apoio da LBDRC conecta famílias a recursos locais e orientação compassiva. Encontre apoio →
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— ⚠️ Informação crítica
Pessoas com LBD são extremamente sensíveis a certos medicamentos. Esta é uma das coisas mais importantes que todo cuidador, médico e profissional de emergência deve saber.
Antipsicóticos de primeira geração, como o haloperidol (Haldol), NÃO devem ser usados para tratar a demência com corpos de Lewy. Eles podem causar confusão grave, parkinsonismo severo, sedação extrema e, em alguns casos, morte. Mesmo antipsicóticos de segunda geração só devem ser prescritos raramente, na menor dose possível e apenas quando os benefícios superarem claramente os riscos.
Incluindo o haloperidol (Haldol). Podem causar confusão grave, parkinsonismo severo e sedação. Podem resultar em morte. Nunca devem ser prescritos para pacientes com LBD.
Têm mais probabilidade do que outros antipsicóticos de causar efeitos colaterais graves na LBD, incluindo aumento da confusão, piora do parkinsonismo, sonolência extrema e pressão arterial baixa. Em casos raros, pode ocorrer síndrome neuroléptica maligna — uma condição potencialmente fatal.
Podem ajudar nos sintomas de movimento, mas podem piorar alucinações e delírios. Exigem um equilíbrio cuidadoso e monitoramento por um especialista familiarizado com a LBD. Comece com doses baixas e aumente gradualmente.
O antipsicótico mais comumente considerado na LBD quando absolutamente necessário. Ainda deve ser usado na menor dose possível com monitoramento rigoroso. Não é apropriado para todos os pacientes.
Se uma cirurgia estiver planejada, sempre informe o anestesista com antecedência sobre o diagnóstico de LBD. Pessoas com LBD que recebem certos anestésicos podem ficar confusas ou delirantes e sofrer um declínio repentino e significativo nas habilidades funcionais que pode ser permanente. Pergunte sobre alternativas de bloqueio espinhal ou regional em vez de anestesia geral. Discuta o gerenciamento cuidadoso de analgésicos, que podem causar delírio em pacientes com LBD.
Avançando em direção a uma cura
O LBDRC defende o aumento do financiamento para pesquisas e promove avanços científicos essenciais. Antes que surja uma cura, o diagnóstico precoce e a melhoria da qualidade de vida continuam sendo nossa visão.
Ensaios em andamento estão investigando novos tratamentos, biomarcadores e ferramentas de diagnóstico para a LBD. A participação ajuda a promover a ciência para futuros pacientes.
O LBDRC é um membro fundador da Lewy Body International — uma coalizão de organizações que abrange 4 continentes e 9 países, trabalhando para acelerar a pesquisa e o apoio.
Navegue por pesquisas revisadas por pares, diretrizes clínicas e publicações educacionais selecionadas pelo nosso Conselho Consultivo Médico.
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— Estamos aqui para ajudar
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