מתוך Alzheimer’s reading room.com
הטיפים הבאים לתקשורת הם חשובים לזכירה ולחשיבה יומיומית. הם הגיעו מאנשים המתמודדים עם דמנציה או עם בעיות זיכרון או קוגניציה:
- דברו עם חיוך, כדי שאדע שאכפת לכם
- אם אתם מתוחים, זכרו שאני מרגיש את המתח שלכם גם
- חיוך מפחית מתח ועוזר לי להרגיש רגוע
- השתמשו בשפה שאני מבין – שמרו על פשטות, ללא ז'רגון או סלנג
- דברו לאט יותר
- שמרו על דברים קצרים ולעניין, רעיון אחד בכל פעם
- אפשרו לי לקחת את הזמן כדי לעבד את מה שאמרתם לי
- תנו לי לקבוע את קצב השיחה
- תנו לי להוביל את השיחה – תנו לי את השליטה בה
- ודאו שיש לכם את תשומת הלב שלי
- עשו הפסקה אחרי שאתם משמיעים את מחשבותיכם
- עשו הפסקה כדי שאוכל להשמיע את מחשבותיי
- תנו לי זמן למצוא את המילים ולהביע את מחשבותיי
- התחלפו בתורות במהלך השיחה
- תנו לי לסיים את מה שאני מנסה לומר; זה לוקח קצת יותר זמן, ולפעמים זה לוקח הרבה יותר זמן
- אנא חזרו על מידע אם אבקש זאת
- ודאו שאני שומע אתכם, ושאלו אם הבנתי את מה שאמרתם
- טון דיבור – כווננו אותו למעלה או למטה. חזק יותר הוא לא תמיד טוב יותר
- פנו אליי כשאתם מדברים; קשר עין עוזר לקבל את תשומת הלב המלאה שלי
- אנא, אל תקטעו אותי
- אנא היו סבלניים! אל תוותרו עליי! אני באמת רוצה להיות חלק מהשיחה.
ההצעות הנוספות הללו הגיעו מאנשים המשתתפים בפרויקט בשם Dementia Diaries, קהילה מקוונת של אנשים עם דמנציה שמתעדים בקביעות יומנים קוליים של החוויות שלהם. במילותיהם שלהם, הם שיתפו את מחשבותיהם למטה. אלו 12 דברים שכדאי לעשות ואסור לעשות בכל הנוגע להתנהגות, כפי שנכתבו על ידי אנשים החיים עם דמנציה. מתוך Unforgettable.org: https://www.unforgettable.org/blog/12-dos-and-donts-for-family-behaviour-from-people-living-with-dementia
1. קשר עין הוא חיוני עבורנו, שכן רגשות והבעות פנים מדברים חזק יותר ממילים...
2. כשאתם הופכים למתוחים ולחוצים, זה גורם לי להרגיש מתוח ולחוץ.
3. הציגו את עצמכם – אל תניחו שאנחנו זוכרים את שמכם, תמיד תגידו 'שלום, שמי ג'ון ואתה נראה טוב מאוד היום'.
4. היו מאזינים טובים, וכשיגיע הזמן להיפרד, אמרו 'להתראות' במקום 'נתראה אחר כך' אם אינכם חוזרים באותו יום.
5. לעולם אל תתנשאו ואל תלעגו למה שאדם עם דמנציה אומר, כי ייתכן שנשכח מה אמרתם, אך לעולם לא נשכח כיצד גרמתם לנו להרגיש. אל תתקנו אותנו כל הזמן, אחרת פשוט נחזור לעולמנו הפנימי.
6. אך לעולם אל תניחו שאנחנו לא מבינים; גם כשנראה שאיבדנו את היכולת לתקשר, אנחנו עדיין מבינים.
7. אל תתקנו אותנו כל הזמן, אחרת פשוט נחזור לעולמנו הפנימי. דברו בבירור ובאיטיות תוך שימוש במשפטים קצרים, עודדו אותנו לנסות ולהשתתף, ושמרו על השיחה קלילה ומשעשעת.
8. זכרו שתצטרכו להקשיב לאותם סיפורים שוב ושוב, אך אל תגידו "כבר סיפרת את זה".
9. עודדו אותנו להשתתף בשיחות, אך בבקשה אל תחזרו על השאלה "אתה זוכר ש..." – זה מפעיל עלינו לחץ. תנו לנו זמן להגיב, לוקח לנו כמה שניות נוספות לחשוב על הדברים, לכן אל תלחיצו אותנו. אם אתם מנהלים שיחה עם אדם עם דמנציה ואנחנו עוצרים כדי לדבר, אנא עצרו ותנו לנו לומר את דברינו, אחרת ייתכן שנשכח.
10. זכרו שרעשי רקע כמו טלוויזיה, רדיו, אנשים שמדברים או תנועה מקשים מאוד על האדם עם דמנציה להבין את השיחה. היו מוכנים לרגע שבו הדמנציה משתלטת; יהיו ימים שבהם נהיה כועסים וימים שבהם נשכח איפה אנחנו בזמן. ככל שתבינו יותר שזה לא האדם עם הדמנציה שכועס עליכם, כך יהיה לכם קל יותר להתמודד עם הבאות.
11. לחיות עם דמנציה זה כמו להיות בארץ זרה: אתם לא יכולים לקרוא את השלטים, אנשים לא מבינים אתכם ואתם לא מבינים מה הם אומרים. נסו להיאחז בכל מילה שהאדם עם דמנציה אומר, וזה יעזור לכם להבין היכן אנחנו נמצאים.
12. אני אוהב שאנשים מתייחסים אליי באמת ובכנות. ואם אני עומד לעבור למוסד סיעודי, שיתייחסו אליי בטוב לב כמובן, אבל באמת ובכנות מירבית, תוך שמירה על אותה אדיבות. שקרים לא עוזרים; אם תגידו לאנשים את האמת, הם בסופו של דבר ישלימו איתה.
פרויקט השיחה (THE CONVERSATION PROJECT)
פרויקט השיחה מוקדש לעזרה לאנשים לדבר על רצונותיהם לגבי טיפול סוף החיים. זו אחת השיחות החשובות ביותר שתוכלו לנהל. ערכת הכלים הזו יכולה לעזור לכם לגבש מחשבות ולאחר מכן לנהל את השיחה. http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/
טיפול בשיטת SPECAL
מהו טיפול בדמנציה בשיטת SPECAL וכיצד הוא יכול להועיל ליקיריי? על אף ששיטה זו פותחה במיוחד עבור אנשים עם מחלת אלצהיימר, היא עשויה לעבוד היטב גם עבור אנשים עם LBD.
טיפול מוקדם מותאם לאלצהיימר, הידוע כ-SPECAL, הוא שיטה ייחודית – שלעיתים שנויה במחלוקת – לטיפול באדם עם דמנציה. המטרה העיקרית של טיפול SPECAL היא לשמור על אדם עם דמנציה בתחושה רגועה ומסופקת, גם אם המשמעות היא שהמטפל נאלץ להסתמך על שקרים טיפוליים ו-תרפיה בזיכרונות כדרכים להבטיח זאת.
מטפלים מסוימים נשבעים בגישת SPECAL ואומרים שהיא גרמה ליקיריהם להרגיש מאושרים ובטוחים יותר, הפחיתה התנהגויות מאתגרות כמו כעס ותוקפנות, ואף צמצמה את הצורך שלהם בתרופות.
עם זאת, אחרים אומרים שגישת SPECAL משפילה את אלו הסובלים מדמנציה, קשה ליישום ופשטנית מדי.
הנה מה שצריך לדעת כדי שתוכלו לגבש דעה משלכם.
שלושה חוקי זהב
גישת SPECAL מייעצת למטפלים להיצמד לחוקים אלו:
- אל תשאלו שאלות ישירות
זה כולל כל דבר החל מ'מה תרצה ללבוש היום?' ועד 'מה אבשל לארוחת הצהריים?'
שאלות ישירות הן פשוט מלחיצות מדי עבור אדם עם דמנציה שאולי אין לו מספיק משאבים עובדתיים או יכולת קוגניטיבית לענות עליהן. ההבנה שהוא אינו 'יודע' את התשובה עלולה לגרום לו להרגיש רע ומודאג.
במקום זאת, נסו להציע בחירה פשוטה, כמו: "האם תרצה ללבוש את החצאית האדומה או את המכנסיים הכחולים?" (החזיקו אותם כך שיוכלו לראות). או "בא לך עוף או דג לארוחת צהריים?" אלו שאלות הרבה יותר קלות למענה, ועדיין יבטיחו שליקירכם תהיה בחירה ושהוא ירגיש מכובד.
- הקשיבו לאדם עם דמנציה ולמדו ממנו
רגשות חשובים יותר מעובדות בגישת הטיפול SPECAL, המעניקה דגש רב הרבה יותר על לגרום לאדם עם דמנציה להרגיש טוב, גם אם פירוש הדבר הוא אמירת שקרים טיפוליים או חצאי אמיתות בתגובה לשאלות מביכות, במיוחד שאלות הנוגעות ליקירינו שכבר אינם בין החיים. לומר 'אמא שלך לא יכולה לבקר היום' זה הרבה יותר נחמד מאשר 'אמא שלך מתה לפני 20 שנה'. - אל תתווכחו
אם יקירכם עומד על כך שהשנה היא 1964, נסו להימנע מלתקן אותו. העבר עשוי להרגיש עבורו הרבה יותר אמיתי מאשר ההווה, ואחרי הכל, זיכרונות משנת 1964 כנראה קלים יותר לשליפה מאשר זיכרונות מאתמול. אם הוא רוצה 'לחיות' ב-1964 ברגע זה, וזה גורם לו להרגיש טוב ושמח, מדוע שנסו לעצור אותו?
בעד: התומכים בטיפול בשיטת SPECAL אומרים:
- הוא מציב את רווחת האדם עם הדמנציה בלב הטיפול – ולכן הוא לחלוטין ממוקד באדם.
• הוא עובד בחיוב עם הדמנציה, במקום לנסות להתעלם ממנה או להביס אותה.
• הוא יכול להביא לשיפור עצום באיכות החיים של החיים עם דמנציה ושל משפחותיהם.
נגד: אלו שיש להם ספקות לגבי טיפול בשיטת SPECAL אומרים:
- הוא לוקח מאנשים עם דמנציה את הבחירה והשליטה.
• הוא מעודד הטעיה "שיטתית".
• הוא טוען שמתאים ל"כולם" עם דמנציה, אבל כל אדם – וכל מסע עם דמנציה – הוא ייחודי.
לסיכום
מטפלים רבים שנתקלים ב-SPECAL מוצאים חלק מההמלצות שלו מועילות מאוד; אחרים מבינים שהם ממילא כבר "עשו חלק מזה" ומרגישים רגועים יותר. באופן כללי, רוב האנשים מפיקים משהו חיובי מהיכרות עם גישת SPECAL.
לפי: https://www.unforgettable.org/blog/what-is-specal-dementia-care