Alzheimer’s reading room.com 제공
다음의 의사소통 팁은 매일 기억하고 생각하는 것이 중요합니다. 이는 치매나 기억력 또는 인지 문제를 겪는 개인들이 전하는 조언입니다:
- 미소를 지으며 말씀해 주세요, 그러면 제가 당신의 관심을 느낄 수 있습니다
- 만약 당신이 긴장하고 있다면, 저도 당신의 긴장을 느낀다는 것을 기억해 주세요
- 미소는 긴장을 풀어주고 저를 편안하게 해 줍니다.
- 제가 이해할 수 있는 언어를 사용해 주세요. 전문 용어나 속어 없이 간단하게 말씀해 주세요.
- 말하는 속도를 늦춰 주세요.
- 한 번에 한 가지 생각만 짧고 간결하게 말씀해 주세요.
- 제가 당신의 말을 충분히 생각할 시간을 주세요.
- 대화의 속도는 제가 조절하게 해 주세요.
- 제가 대화를 이끌게 해 주세요. 저에게 대화의 주도권을 주세요.
- 제가 당신에게 집중하고 있는지 확인해 주세요.
- 하고 싶은 말씀을 하신 후에는 잠시 멈춰 주세요.
- 제가 제 생각을 말할 수 있도록 잠시 멈춰 주세요.
- 제가 단어를 찾고 생각을 말할 때까지 기다려 주세요.
- 대화할 때는 서로 순서를 지켜 주세요.
- 제가 하려는 말을 끝까지 마칠 수 있게 기다려 주세요. 시간이 조금 더 걸릴 때도 있고, 때로는 훨씬 오래 걸릴 수도 있습니다.
- 제가 다시 물어보면 정보를 반복해서 말씀해 주세요.
- 제가 당신의 말을 들었는지 확인해 주시고, 이해했는지 물어봐 주세요.
- 말투를 조절해 주세요. 크게 말하는 것이 항상 좋은 것은 아닙니다.
- 말할 때는 저를 바라봐 주세요. 눈을 맞추면 제가 완전히 집중하는 데 도움이 됩니다.
- 제 말을 중간에 끊지 말아 주세요.
- 부디 인내심을 가져 주세요! 저를 포기하지 마세요! 저는 정말로 대화에 참여하고 싶습니다.
이 추가 제안들은 Dementia Diaries라는 프로젝트에 참여한 분들에게서 나온 것입니다. 이곳은 치매 환자들이 자신의 경험을 정기적으로 음성 일기로 기록하는 온라인 커뮤니티입니다. 그분들이 직접 전하는 생각들을 아래에 공유합니다. 치매를 앓고 있는 분들이 전하는 대화 에티켓 12가지입니다. 출처 Unforgettable.org: https://www.unforgettable.org/blog/12-dos-and-donts-for-family-behaviour-from-people-living-with-dementia
1. 감정과 표정은 말보다 더 많은 것을 전달하기 때문에 눈맞춤은 우리에게 매우 중요합니다…
2. 당신이 긴장하고 예민해지면 저도 긴장하고 예민해집니다.
3. 먼저 자신을 소개하세요. 우리가 당신의 이름을 기억할 것이라고 생각하지 마세요. 항상 '안녕하세요, 제 이름은 존이에요. 오늘 정말 좋아 보이시네요'라고 말씀해 주세요.
4. 잘 들어주는 사람이 되어 주세요. 그리고 헤어질 때는 그날 다시 오지 않을 것이라면 '나중에 봐요' 대신 '안녕히 계세요'라고 말해 주세요.
5. 치매 환자가 하는 말을 절대 얕잡아보거나 비웃지 마세요. 우리는 당신이 한 말은 잊어버릴지 몰라도, 당신이 우리에게 어떤 감정을 느끼게 했는지는 잊지 않을 것입니다. 계속해서 정정하려고 하지 마세요. 그렇지 않으면 우리는 우리만의 세상으로 다시 숨어버릴 것입니다.
6. 하지만 우리가 이해하지 못할 것이라고 단정 짓지 마세요. 의사소통 능력을 잃은 것처럼 보여도 우리는 여전히 이해하고 있습니다.
7. 계속해서 정정하려고 하지 마세요. 그렇지 않으면 우리는 우리만의 세상으로 다시 숨어버릴 것입니다. 짧은 문장을 사용하여 명확하고 천천히 말해 주세요. 우리가 대화에 참여하도록 격려하고 가볍고 유머러스한 분위기를 유지해 주세요.
8. 똑같은 이야기를 반복해서 들어야 할 수도 있다는 점을 기억해 주세요. 하지만 '방금 그 말 하셨잖아요'라고 말하지 마세요.
9. 대화에 참여하도록 격려해 주시되, '기억나세요?'라는 말은 반복하지 말아 주세요. 우리에게 부담이 됩니다. 응답할 시간을 주세요. 우리는 생각을 정리하는 데 몇 초가 더 필요하므로 재촉하지 마세요. 치매 환자와 대화하다가 우리가 말을 멈추면, 기다려 주시고 우리가 끝까지 말할 수 있게 해 주세요. 그렇지 않으면 우리가 하려던 말을 잊어버릴 수도 있습니다.
10. TV나 라디오 소리, 사람들의 대화 소리, 교통 소음 등 배경 소음이 치매 환자가 대화를 이해하는 데 매우 어렵게 만든다는 점을 기억하세요. 치매 증상이 심해질 때를 대비하세요. 우리가 화를 내거나, 지금이 언제인지 잊어버리는 날들이 올 것입니다. 그것이 치매 환자 본인이 당신에게 화를 내는 것이 아니라는 점을 더 깊이 이해할수록, 앞으로 닥칠 일들을 더 잘 견뎌낼 수 있을 것입니다.
11. 치매에 걸린다는 것은 외국에 나가 있는 것과 비슷합니다. 표지판을 읽을 수 없고, 사람들은 당신을 이해하지 못하며, 당신도 그들이 하는 말을 알아들을 수 없습니다. 치매 환자가 하는 모든 말에 귀를 기울이려고 노력하세요. 그러면 우리가 지금 어디에 있는지 이해하는 데 도움이 될 것입니다.
12. 저는 사람들이 저를 진실하고 정직하게 대해주었으면 합니다. 만약 제가 요양원에 가게 된다면, 친절하게 대해주는 것은 당연하고, 그 친절함을 유지하면서 가능한 한 진실하고 정직하게 대해주었으면 합니다. 거짓말은 도움이 되지 않습니다. 진실을 말해주면 사람들은 결국 받아들이게 될 것입니다.
THE CONVERSATION PROJECT
The Conversation Project는 사람들이 생애 말기 돌봄에 대한 자신의 바람을 이야기하도록 돕는 데 전념하고 있습니다. 이것은 여러분이 할 수 있는 가장 중요한 대화 중 하나입니다. 이 Starter Kit은 생각을 정리하고 대화를 시작하는 데 도움을 줄 수 있습니다. http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/
SPECAL (S-P-E-C-A-L) 케어
SPECAL 치매 케어란 무엇이며 사랑하는 가족에게 어떤 도움이 될까요? 이 방식은 알츠하이머병 환자를 위해 특별히 고안되었지만, LBD 환자에게도 잘 맞을 수 있습니다.
알츠하이머를 위한 전문 조기 케어(Specialized Early Care for Alzheimer’s)인 SPECAL은 치매 환자를 돌보는 독특하고 때로는 논란이 많은 방법입니다. SPECAL 케어의 주된 목적은 치매 환자가 차분하고 만족스러운 상태를 유지하도록 하는 것입니다. 설령 이를 위해 간병인이 치료적 거짓말이나 회상 요법에 의존해야 하더라도 말입니다.
일부 간병인들은 SPECAL 접근법을 적극 추천하며, 이 방법 덕분에 가족들이 더 행복하고 자신감을 갖게 되었으며, 분노나 공격성과 같은 어려운 행동이 줄어들고 약물 치료의 필요성까지 감소했다고 말합니다.
하지만 다른 이들은 SPECAL 접근법이 치매 환자를 폄하하고, 실행하기 어려우며, 너무 단순하다고 지적합니다.
스스로 결정을 내릴 수 있도록 알아두어야 할 사항은 다음과 같습니다.
세 가지 황금률
SPECAL 접근법은 간병인들에게 다음 규칙을 지키라고 조언합니다:
- 직접적인 질문은 하지 마세요
'오늘 무엇을 입으시겠어요?' 또는 '점심으로 무엇을 해드릴까요?'와 같은 모든 질문이 포함됩니다.
직접적인 질문은 사실 관계를 기억하거나 인지적으로 답변할 능력이 부족할 수 있는 치매 환자에게 너무 큰 스트레스가 됩니다. 답변을 '알지' 못한다는 사실을 깨달으면 환자는 속상해하거나 불안해할 수 있습니다.
대신 '빨간 치마를 입으시겠어요, 아니면 파란 바지를 입으시겠어요?'(환자가 볼 수 있도록 옷을 들어 보이세요)와 같이 간단한 선택지를 주세요. 혹은 '점심으로 치킨과 생선 중에 무엇이 당기시나요?'라고 물어보세요. 이런 질문은 훨씬 답변하기 쉽고, 사랑하는 가족에게 선택권을 주고 존중받는 느낌을 줄 수 있습니다.
- 치매 환자의 말에 귀 기울이고 배우세요
SPECAL 케어에서는 사실보다 감정이 더 중요합니다. 특히 세상을 떠난 사랑하는 사람에 관한 당혹스러운 질문에 답할 때, 치매 환자가 편안함을 느끼도록 하는 것을 훨씬 더 강조하며, 때로는 치료적 거짓말이나 반쯤 진실인 말을 하기도 합니다. '어머니는 오늘 방문하실 수 없어요'라고 말하는 것이 '어머니는 20년 전에 돌아가셨어요'라고 말하는 것보다 훨씬 다정한 대응입니다. - 반박하지 마세요
사랑하는 사람이 1964년이라고 주장한다면, 그 말을 바로잡지 않도록 노력해 보세요. 그들에게는 현재보다 과거가 훨씬 더 현실적으로 느껴질 수 있습니다. 1964년의 기억은 아마 어제보다 떠올리기 쉬울 것입니다. 만약 환자가 지금 당장 1964년에서 '살고' 싶어 하고 그것이 그들을 행복하게 한다면, 굳이 막을 이유가 있을까요?
찬성: SPECAL 케어를 지지하는 사람들은 이렇게 말합니다:
- 치매 환자의 안녕을 돌봄의 핵심에 둡니다. 즉, 완전히 환자 중심입니다.
• 치매를 무시하거나 이기려 하지 않고 긍정적으로 대합니다.
• 치매 환자와 그 가족의 삶의 질을 엄청나게 향상시킬 수 있습니다.
반대: SPECAL 케어에 의구심을 가진 사람들은 이렇게 말합니다:
- 치매 환자의 선택권과 통제력을 앗아갑니다.
• '체계적인' 기만을 조장합니다.
• '모든' 치매 환자에게 효과가 있다고 주장하지만, 모든 사람과 모든 치매 여정은 제각기 다릅니다.
결론적으로
SPECAL을 접한 많은 간병인은 그 권장 사항 중 일부가 매우 도움이 된다고 생각하며, 어떤 이들은 이미 스스로 '그렇게 해왔음'을 깨닫고 안도합니다. 대체로 대부분의 사람들은 SPECAL 접근법에 대해 아는 것만으로도 긍정적인 무언가를 얻게 됩니다.
출처: https://www.unforgettable.org/blog/what-is-specal-dementia-care