משפחות יקרות של LBDRC,
במהלך עונת החגים הזו, אני כותבת כדי לשתף מדוע ייסדתי את ה-Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) לפני כמעט 10 שנים. מאז שחוויתי את הקשיים והתסכולים כמטפלת של אמי הנפלאה, ליליאן, שסבלה מ-Lewy body dementia (LBD) במשך שנים רבות, רציתי לעזור לכמה שיותר משפחות המתמודדות עם המחלה הזו. בנוסף להעלאת המודעות הקריטית למחלה הרסנית זו, היה לי חשוב שנספק למשפחות LBD אהבה, תמיכה ותחושת קהילה. אף אדם שחי עם LBD, או המטפלים שלהם, לא צריך להתמודד עם החוויה הזו לבד.
במשך שנים רבות, טיפלתי ברוב שיחות הטלפון הנכנסות בעצמי והנחיתי את קבוצת התמיכה היחידה באזור המטרופולין של ניו יורק. אני גאה לומר שכעת, בעזרתם המסורה של תשעת המתנדבים שלנו בעלי "ניסיון חיים" העובדים ללא לאות במוקד הסיוע ובקבוצות התמיכה, LBDRC מסוגל להציע:
· מוקד הסיוע הטלפוני היחיד ל-LBD בארצות הברית, הזמין 365 ימים בשנה
· שתי קבוצות תמיכה ארציות/בינלאומיות לאנשים החיים עם LBD; חמש קבוצות תמיכה ארציות למטפלים ב-LBD; וקבוצת תמיכה בינלאומית חדשה למטפלים ב-LBD עם משתתפים המגיעים ממקומות רחוקים כמו אינדונזיה ואירופה
· אפשרות חדשה במוקד הסיוע ליצירת קשר בינלאומי דרך WhatsApp לקבלת תמיכה אישית
· מידע על LBD באתר האינטרנט שלנו (lbdny.org) ב-11 שפות; בנוסף ל-סדרת סרטונים, סמינרים מקוונים, פודקאסטים ועוד הרבה יותר
· אנחנו נותני החסות הפיננסית של Facing the Wind, הסרט התיעודי עטור הפרסים המתאר את ההתמודדויות של משפחות LBD.
· ל-LBDRC יש חבר מנהלים מכובד ומחויב מאוד המורכב מנוירולוגים, גריאטר, נוירופסיכולוג, אחות גריאטרית מוסמכת, וכן אנשי מקצוע מנוסים במשפטים, יחסי ציבור ומדיניות בריאות. כולם מומחים ל-LBD. יש לנו גם מועצה מייעצת של אנשי מקצוע שהיו להם בני משפחה עם LBD ואנשים החיים כיום עם המחלה.
זו התקופה היחידה בשנה שבה אני מבקשת את טוב לבכם ונדיבותכם בסיוע ל-Lewy Body Dementia Resource Center להמשיך בעבודתו. כל השירותים שלנו היו ויהיו בחינם. אנחנו ב-LBDRC – כולנו מטפלים לשעבר בבני משפחה שהיו להם LBD – יודעים כמה חשוב להגיש עזרה בטיפול אוהב.
יחד, נוכל להגביר את המודעות, לחנך את הקהילה הרפואית, לקדם מחקר מדעי, ליצור תוכניות לאיכות חיים טובה יותר, ולספק רמה חסרת תקדים של אהבה ותמיכה למספר רב ככל האפשר של משפחות. האם תסכימו לעזור לנו ולתרום?
ניתן לבצע תרומות באתר האינטרנט שלנו בכתובת: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
או, ניתן לשלוח המחאות בדואר לכתובת:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
אנא דעו שאנו ערוכים גם לקבל תרומות חודשיות קבועות ונשמח לקבל כל סכום שביכולתכם לתת. LBDRC יכול לקבל גם מתנות של מניות וניירות ערך אחרים. אם יש לכם שאלות כלשהן, אנא אל תהססו לשלוח לי דוא"ל לכתובת norma@lbdny.org.
מראש, תודה רבה על התמיכה בעבודתנו. כפי שרבים אמרו לנו, "LBDRC הוא גלגל הצלה."
בשם ה-Lewy Body Dementia Resource Center, אני מאחלת לך ולמשפחתך חגים שלווים, רגעים מיוחדים ושנת 2026 שמחה ובריאה.
באהבה ובשלום,
נורמה
Norma Loeb, מייסדת ומנכ"לית