פרסומים

לחצו כאן עבור גרסה בספרדית של דף זה / Versión en español de esta página

דמנציית גופי לואי: מידע למטופלים, משפחות ואנשי מקצוע – פרסום זה, מאת המכונים הלאומיים לבריאות (NIH), הוא חוברת מפורטת ומצוינת שניתן להזמין דרך המכון הלאומי להזדקנות בטלפון 800-438-4380 (מספר פרסום 13-7907) או להוריד כאן: https://order.nia.nih.gov/

לא ראיתי את זה מגיע: סצנות של אהבה, אובדן ודמנציית גופי לואי מאת מרי לו פלקון (Mary Lou Falcone) – מרי לו פלקון לוקחת את הקוראים למסע קתרזי של טיפול, שזור בתקווה, צחוק ודמעות. בן זוגה מזה ארבעים ושבע שנים, האמן הנודע ניקי זאן (Nicky Zann), מאובחן במחלה שאינה מוכרת מספיק – דמנציית גופי לואי – אשר בסופו של דבר נוטלת את חייו. כמטפלת היחידה של בעלה האהוב לאורך התקופה הקשה הזו, מרי לו מגלה משאבים יקרי ערך להתמודדות עם LBD, שאת כולם היא חולקת עם קוראיה.
לא ראיתי את זה מגיע: סצנות של אהבה, אובדן ודמנציית גופי לואי

מדריך למטפל בדמנציית גופי לואי מאת הלן בואל ויטוורת' (Helen Buell Whitworth) וג'יימס ויטוורת' (James Whitworth) https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – מדריך זה מציע מידע מפורט מאוד, ספציפי ומועיל.

נוסעים לארצות דמיוניות: סיפורים על דמנציה, המטפל והמוח האנושי מאת דאשה קיפר (Dasha Kiper) – בהשראת הניסיון של דאשה קיפר כמטפלת ויועצת, ובהסתמך על מגוון רחב של מחקרים קוגניטיביים ונוירולוגיים, נוסעים לארצות דמיוניות מפריך את המיתוס של המטפל המושלם. קיפר מסבירה מדוע מטפלים חשים תסכול מהתנהגויות אלו, תוך שהם משקפים את חוסר הרציונליות של המטופלים שלהם, גם לאחר שנאמר להם שהמחלה היא הגורם לכך. על ידי פירוק המכשולים הנוירולוגיים לטיפול, קיפר מאירה את הלחץ הנורא שמחלות דמנציה מפעילות על הקשרים הקרובים ביותר שלנו, ומציעה למטפלים את הפרספקטיבה שהם צריכים כדי להיות רחמנים יותר כלפי עצמם. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

טיפול קשוב בדמנציה: פחות התנהגויות, פחות תרופות – פיינליסט: פרסי Wishing Shelf Book לשנת 2018 וספר השנה של IAN לשנת 2019 – מאת הלן בואל ויטוורת' (Helen Buell Whitworth) וג'יימס ויטוורת' – ידע על הסיבות לכך שתגובות ישנות כבר אינן עובדות. גישות שתומכות במקום להבעיר. פעולות המעודדות שיתוף פעולה במקום התנגדות. פחות התנהגויות: הפחתת התנהגויות הנובעות מרגשות שליליים. העלאת רגשות חיוביים וכתוצאה מכך – שיפור איכות החיים. ציפיות ריאליות לגבי מחלה פרוגרסיבית. פחות תרופות: תרופות לניהול התנהגות לרוב אינן יעילות במקרה של דמנציה. גישת ה-RDC מפחיתה את הצורך בתרופות אלו ומאפשרת שימוש במינונים קטנים יותר.

ניהול בעיות קוגניטיביות במחלת פרקינסון ובדמנציית גופי לואי – זוכה פרס הזהב: פרסי E-lit לשנת 2015 – תסמינים מוקדמים: יכולים להתחיל במחלת פרקינסון ולהתפתח ל-LBD. לעיתים רחוקות מופיעים כליקויים קוגניטיביים. הזיות, מחשבות שווא והתנהגויות נלוות. רגישות לתרופות לניהול התנהגות. חלופות תרופתיות וטיפולים נלווים: מיומנויות תקשורת חדשות. ניהול התנהגות עצמית. אפשרויות טיפול חלופיות.

לרכוב על רכבת הרים עם דמנציית גופי לואי: מדריך לצוות – מאת הלן בואל ויטוורת' (Helen Buell Whitworth) וג'יימס ויטוורת' – פורסם בנובמבר 2019. גרסה מעודכנת של לרכוב על רכבת הרים עם דמנציית גופי לואי

היום של 36 השעות: מדריך משפחתי לטיפול באנשים הסובלים ממחלת אלצהיימר, דמנציות נלוות ואובדן זיכרון מאת ננסי ל. מייס (Nancy L. Mace), פיטר ו. רבין (Peter V. Rabins) – ספר זה קיים כבר זמן רב בזכות המידע החשוב ומעורר המחשבה שבו על נושא הטיפול.

אני קווין! לא לואי מאת קווין קוואיד (Kevin Quaid) – לקווין עצמו יש LBD והוא כתב את הספר הזה כדי שאחרים יידעו שיש חיים אחרי האבחנה (במיוחד אם, כמו במקרה של קווין, אובחנת בגיל צעיר ועדיין יש לך חיים שלמים לפניך). ספר זה נועד לתת תקווה לאנשים, לא רק לאלה הסובלים מדמנציית גופי לואי, אלא לכל מי שאובחן עם סוג כלשהו של דמנציה. ניתן להשיג באמזון.

מחכה לטום מאת סאלי א. דברו (Sally A. Devereux) – ספר זיכרונות אישי על אהבה, משפחה, הרפתקאות ונישואים. כמו כן, הספר עוסק באתגרים של טיפול, מחלת פרקינסון ודמנציית גופי לואי. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

אהבה ושכחה: המסע של בעל ואישה דרך הדמנציה מאת ג'ולי מאפי סובול (Julie Macfie Sobol) וקן סובול (Ken Sobol) – זהו סיפורם של שני אנשים אמיצים שהיו שותפים לכתיבה ושותפים לחיים, לכן זה היה טבעי שכאשר קן נקלע לערפל המפחיד והקטלני של מחלת גופי לואי, הם החליטו לכתוב יחד על ניסיונם עם המחלה. בבסיסו, זהו סיפור אהבה. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

לשנות את דעתו של אבא שלי: לטפל באדם אהוב עם דמנציית גופי לואי מאת ג'אן סטיירס (Jan Stiers) – דרך תלאות המחלה, ג'אן מגיעה להבנה שהטיפול באביה גרם לה לאהוב, להעריך ולכבד אותו עוד יותר. היא חולקת טיפים מועילים ומציאותיים לטיפול עבור אחרים המתמודדים עם אותה מצוקה. הספר שופך אור על התקווה שככל שיסופרו סיפורים כמו של ג'אן, קהילת דמנציית גופי לואי תתקרב צעד נוסף להבנת וכבישת המחלה הבלתי מובנת הזו. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

אבודה ללואי מאת ריק אלברטסון (Rick Albertson) – ספר זה עוקב אחר המאבק של אשתו במשך תשע שנים עם דמנציית גופי לואי, חודש בחודשו, ולעיתים יום ביומו, לאורך הסבל שנטל את חייה בגיל 67. הספר מתעד את רשימת התסמינים הגדלה של ננסי, תוצאות בדיקות, אנקדוטות ותצפיותיו היומיות, כשהוא מתעד את ההשפעה המתקדמת של המחלה עליה, על משפחתה ועל מטפליה. הספר הוא גם סיפור אהבה, אם כי עצוב. הוא מספר מחדש את הזמנים הקשים שבהם הוא, כמטפל העיקרי שלה, התקשה גם הוא – בעל ללא ניסיון בטיפול ועם הבנה מועטה למה שעתיד לבוא. 
אבודה ללואי

אוצרות בחשכה: הארכת השלב המוקדם של דמנציית גופי לואי מאת פאט סניידר (Pat Snyder) – המטפלת לשעבר פאט סניידר מציעה את הספר היחיד שנכתב בנושא שיפור והארכת השלב המוקדם של LBD. אם אתם מטפלים בשלב מוקדם, הסיפור הזה עשוי לעזור לכם. הוא מכיל טיפים על איך לעשות את השינוי. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

לחיות עם דמנציית גופי לואי מאת ג'ודי טאון ג'נינגס (Judy Towne Jennings), פיזיותרפיסטית, MA – ג'ודי טאון ג'נינגס, פיזיותרפיסטית גריאטרית ומטפלת לשעבר ב-LBD, מעניקה תובנה מעמיקה ואישית על הדרך הטובה ביותר להתמודד עם כל היבטי דמנציית גופי לואי.

כשבני משפחה מתקשרים: למצוא תקווה בתוך הכאוס של טיפול מרחוק מאת קרוליין ה. שפרד – https://www.carolinehsheppard.com/ טיפול מרחוק יכול להיות מאתגר – ועם זאת אחת החוויות המתגמלות ביותר בחייכם. "ספר מלא בתובנות, לב והמון מידע מעשי."

איך ליהנות עם הוריכם המזדקנים מאת כריסטינה בריטון קונרוי

מדריך צעד-אחר-צעד למבוגרים שאוהבים אנשים מבוגרים ומטפלים בהם. רעיונות נפלאים ומועילים. –

יעד זהה . . . מסע אחר: דמנציה עם גופי לואי: המסע שלנו מאת אמה הסלגרייב – ניתן לרכישה בקלות דרך Amazon.com – מהמחברות: ספר זה כולל את כל המידע החיוני שתזדקקו לו אם אתם או אדם אהוב עליכם מושפעים מדמנציה עם גופי לואי. מידע שלמרבה הצער, לעיתים קרובות למדנו עליו מאוחר מדי.

ניהול בעיות קוגניטיביות בפרקינסון ובהפרעות אחרות של גופי לואי – הספר עוסק בתסמינים שאינם מוטוריים, כמו הזיות המהוות אזהרה ל-LBD בעתיד, וכיצד להתמודד איתם תוך שימוש בפחות תרופות. ספר זה זמין באתר האינטרנט שלנו וב-Amazon.

לואי, אמא, ואני: סיפורו של מטפל מאת פגי בושי – כאשר אמה חלתה בדמנציה עם גופי לואי, פגי גילתה מחסור בולט בידע ובתמיכה מצד הקהילה הרפואית. מתוך תקווה לספק תמיכה זו לאחרים, היא קיבלה השראה לכתוב את לואי, אמא, ואני.

פרקינסון: סיפור אהבה עם דמנציה לקינוח מאת אווה ס. באטלר – בעלה של אווה, ריצ'רד, אובחן כחולה פרקינסון ולאחר מכן בדמנציה עם גופי לואי. במהלך שבע השנים הבאות, אווה מנהלת מלחמה נגד ה"בחורים הרעים" האלה, כותבת את הרהוריה ומתעדת ביומן את חוויותיה בזמן שהיא מנסה כל דבר שהיא יכולה למצוא כדי לעזור לריצ'רד.

המסע הבלתי צפוי: ספר זיכרונות מאת הני פרידמן – במשך כמעט שלושים שנה, מויש והני חיו את החיים המושלמים, עד שבשנת 2008 הוא אובחן עם LBD בגיל הצעיר של 57. הכל השתנה עבור מויש, עבור הני ועבור כל משפחתם.

שקיעות וצדדים חיוביים: טיפול בהורים עם פרקינסון ודמנציה עם גופי לואי מאת ברוקלין אן וייט – ספר מפורט ומועיל שבו המחברת לוקחת אותנו למסעה האישי בטיפול באביה. מטרתה היא לעזור לאחרים שנאלצים לעבור את הדרך הזו על ידי מתן טיפים ועידוד לעמיתיה המטפלים.

אינך לבד: להתמודד עם דמנציה עם גופי לואי מאת קתי טיילר ג'ארט – הספר משלב זיכרונות עם מדריך עזרה, ו-אינך לבד מפרט את כל מה שמטפל באדם עם דמנציה עם גופי לואי צריך לדעת, החל מתסמינים ועד לאבחון, ועד לטיפול באדם האהוב עליהם ובעצמם, מתחילת מסע הטיפול ועד סופו.