המרכז למשאבי דמנציית גופי לואי (Lewy Body Dementia Resource Center - LBDRC) הוקם במטרה להעלות את המודעות החיונית לדמנציית גופי לואי (LBD) ולהציע עזרה דרושה בדחיפות למשפחות רבות שחסרו את השירותים הנחוצים להן, בעיקר מכיוון שאנשים אינם מכירים את המחלה.
בנוסף למתן מידע רלוונטי על LBD, האתר של LBDRC – וקו הסיוע שלנו – מציעים מידע על שירותים הכוללים, בין היתר: המלצות על נוירולוגים המתמחים ב-LBD, תוכניות טיפול יום למבוגרים עם תמיכה ייעודית, פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק בעלי ידע ב-LBD, עוזרי בריאות מוסמכים בבית המכירים את הצרכים הרבים של אדם עם LBD ורגישים להם, תוכניות לביקורי בית, סוכנויות הוספיס ומשאבים רבים נוספים. אנו מדווחים אילו תרופות מומלצות על ידי מומחי LBD להימנע מהן בגלל השפעותיהן שעלולות לסכן חיים.
המטרה שלנו היא שדמנציית גופי לואי תהפוך לשם מוכר כמו מחלת אלצהיימר או מחלת פרקינסון – ושהחשיבות של הבדל זה תובן. חלק גדול מהשליחות שלנו יתמקד בהסברה ובאירועים שבהם נדבר על מנת לחנך את קהילת הבריאות ואת הציבור על מחלה מעט מוכרת זו.
חשוב מאוד שנביא מודעות והבנה ל-LBD לאנשי מקצוע בתחום הבריאות בבתי חולים ובבתי אבות, כך שלא יהיו עוד אבחנות שגויות ברוב המקרים. הדבר עשוי לדרוש מספר פגישות בתוך כל מתקן, בהתאם לרמת הטיפול הניתנת על ידי כל איש מקצוע ומחלקתו. כדוגמה, חיוני שצוות חדר המיון יכיר את המחלה. ידע זה ימנע מתן תרופות למטופלים – במיוחד תרופות אנטי-פסיכוטיות מסוימות – שעלולות לפגוע בהם באופן קשה.
מטרה עיקרית היא לעזור למטפלים בכל דרך אפשרית. לטיפול עצמו יש מאות פנים. בטיפול במישהו עם LBD יש אפילו יותר. המטרה שלנו היא להקל על העומסים העיקריים של איתור הרופאים הנכונים, עוזרי אחיות מנוסים וסוכנויות הוספיס – כמו גם על הבעיות הקטנות יותר של לדעת איזו חנות מקומית לציוד רפואי יכולה לעזור או היכן נמצא הארגון הקרוב ביותר של יוצאי צבא.
המפתח למהות מרכז משאבים זה הוא תחושת קהילה. השאיפה שלנו היא לספק מקום אליו תוכלו לפנות לעזרה ולמידע שאינם מוצעים בשום מקום אחר למשפחות החיות עם LBD – עם תמיכה אוהבת ומכילה מאלו שחוו זאת בעצמם, ולמדו את הדרכים הטובות ביותר לעזור לאלו הסובלים ממחלה מחלישה זו.