מעלים מודעות ותומכים באהבה
LBD יוצר נטל טיפולי יוצא דופן - המשפיע על הקוגניציה, התנועה, ההתנהגות והשינה בו-זמנית. LBDRC קיים כדי לצעוד לצד כל אדם ומשפחה המתמודדים עם המחלה הזו, עם הדרכה בחינם, קבוצות תמיכה ומשאבים מקומיים.
דברו עם מישהו שכבר היה שם. קו הסיוע שלנו מורכב ממטפלים לשעבר שמבינים את ה-LBD ממקור ראשון.
מה הופך את הטיפול ב-LBD למאתגר באופן ייחודי
LBD משפיע על כל היבט של האדם. השילוב של תסמינים קוגניטיביים, מוטוריים והתנהגותיים יוצר מערך אתגרים תובעני ביותר - והנטל על המטפל הוא גבוה במיוחד. כפי שציין מטפל אחד: "שום דבר מזה לא קל. שום דבר מזה לא הגיוני."
התובנות שלהלן מגיעות ישירות ממטפלים וקלינאים שמכירים את LBD לעומק. הן לא יהפכו את המצב לקל יותר — אך הן יכולות לעזור.
אנשים עם LBD חשים את האנרגיה שלכם והם רגישים מאוד לרגשות. אם אתם מתוסכלים, הם ירגישו זאת. סבלנות, שקט ושגרה הם הכלים שעובדים הכי טוב.
דברו באכפתיות ובאיטיות. המתינו כ-20 שניות לתגובה. הגיבו לשאלות חוזרות כאילו זו הפעם הראשונה ששמעתם אותן.
הגבילו פעילויות ומבקרים. אנשים עם LBD חשים לעיתים קרובות מוצפים מעודף גירויים, רעש או אנשים רבים מדי. שמרו על קבוצות קטנות ועל שיחות ממוקדות.
נסו כמיטב יכולתכם ליצור רגעים מיוחדים עבור שניכם. אף שהמחלה הזו קשה, רגעי החיבור שאתם חולקים לא היו מתאפשרים בנסיבות אחרות.
״אף שמתן טיפול הוא אחת העבודות הקשות והתובעניות ביותר שאי פעם נעשה — והוא דורש סבלנות רבה וכוח אופי — זהו גם תפקיד המיועד לאנשים אמיצים ואופטימיים. הישארו חזקים, חגגו כל ניצחון קטן, צחקו כשאתם יכולים ובכו כשאתם חייבים.״
— Tom & Karen Brenner, מחברי הספר You Say Goodbye and We Say Hello
💡 צרכים רגשיים של אנשים עם LBD
— תקשורת
תקשורת יעילה מפחיתה מצוקה גם עבור האדם עם LBD וגם עבור המטפל שלו. טכניקות מבוססות מחקר אלו מ-Mayo Clinic יכולות לחולל שינוי אמיתי ביום-יום.
דייקו את התקשורת שלכם. כשמישהו שואל את אותה שאלה שוב ושוב, הגיבו באותה סבלנות ואכפתיות כאילו אתם שומעים זאת בפעם הראשונה ממש. תנו תוקף לרגש, אל תתקנו.
נסחו דברים בצורה חיובית. במקום "אתה לא יכול לצאת", נסו "בוא נתכונן להליכה שלנו בשעה 3". קשרו פעילויות לשגרה מוכרת שהם אוהבים.
רק אדם אחד צריך לדבר בכל פעם. המתינו לתגובה — עד 20 שניות — לפני שתדברו שוב. שיחות רב-משתתפים הן דבר מציף עבור אנשים עם LBD.
אם מישהו מאמין במשהו שאינו נכון — כמו שבן או בת הזוג בוגדים — אל תתווכחו על העובדות. הכירו ברגש: "אני מצטער שאת/ה מרגיש/ה כך. אני אוהב/ת אותך."
הימנעו מלהיראות שתלטנים. הציעו בחירות מוגבלות ופשוטות כדי לשמור על תחושת האוטונומיה שלהם. "תרצה תה או מים?" במקום להחליט עבורם.
השמיעו מוזיקה מרגיעה אם האדם נהנה מכך. צמצמו רעשי רקע במהלך שיחות. סביבה רגועה מפחיתה משמעותית חרדה ואי-שקט אצל אנשים עם LBD.
— קבוצות תמיכה
אנחנו מציעים קבוצות תמיכה באזור המטרופולין של ניו יורק מאז 2008. כיום אנו מציעים קבוצות לאומיות ובינלאומיות הן עבור אנשים החיים עם LBD והן עבור מטפלים בכל שלב — כולן דרך Zoom, וכולן בחינם.
עבור אנשים החיים עם LBD
עבור מטפלים של חולי LBD בניו יורק/ניו ג'רזי/קונטיקט
עבור מטפלים של חולי LBD — התמקדות ברגשות ובצרכים ברגע הנוכחי
עבור אנשים מתחת לגיל 65, שאובחנו לאחרונה, או חווים תסמינים ללא אבחנה
עבור מטפלים של חולי LBD — בשעות הערב כדי להתאים למטפלים עובדים
עבור מטפלים של חולי LBD בשלבים מתקדמים
עבור מטפלים של חולי LBD ברחבי העולם — הושקה ב-2025
עבור מי שאיבדו אדם אהוב בגלל LBD
שלחו לנו דוא"ל ואנחנו נעזור לכם למצוא את מה שהכי מתאים לכם. כל הקבוצות הן בחינם ופתוחות לכולם.
✉️ שלחו דוא"ל ל-norma@lbdrc.org— משאבים מקומיים
ארגון LBDRC ריכז מדריכים מקיפים לפי מדינות הכוללים מטפלים בבית, תוכניות יום למבוגרים, הוספיס, קבוצות תמיכה, יועצי גיל שלישי ועוד הרבה יותר.
מדריך המשאבים המקיף ביותר — מכסה את העיר ניו יורק, לונג איילנד ומעבר לכך
משאבים למטפלים ולמשפחות ברחבי פלורידה
משאבים למטפלים ולמשפחות ברחבי קליפורניה
למידע על מדינות אחרות, אנא התקשרו לקו הסיוע שלנו בטלפון 516-218-2026 או שלחו לנו דוא"ל לכתובת norma@lbdrc.org ונשמח לעזור לכם עם משאבים במדינה שלכם.
— דפי טיפים למטפלים
משאבים אלו מהמרכז לחינוך והפניות למחלת אלצהיימר ב-NIH מכסים את האתגרים הנפוצים ביותר שעימם מתמודדים מטפלים בחולי LBD.
— אנחנו כאן כדי לעזור
בין אם אובחנתם זה עתה, בין אם אתם מטפלים שמחפשים תשובות, או אנשי מקצוע בתחום הבריאות שמחפשים הכוונה — קו הסיוע החי שלנו מחבר אתכם עם מומחי LBD בעלי ידע. בחינם, תמיד.
מאמרים חדשים, הדרכה למטפלים, סמינרים מקוונים ואירועים קהילתיים מבית Lewy Body Dementia Resource Center.
הארגון Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC), שנוסד על ידי Norma Loeb, מספק תמיכה, חינוך וקהילה ללא תשלום לאנשים ולמשפחות המתמודדים עם דמנציית גופי לואי (LBD) — ברחבי ארה"ב ובעולם כולו.
📞המידע באתר אינטרנט זה ובקו הסיוע שלנו ניתן כמשאב למטפלים באנשים עם LBD, אך אינו נועד להוות המלצה על מוצר, תרופה או הליך רפואי כלשהו, ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. כל הזכויות שמורות.