De Alzheimer’s reading room.com
As seguintes dicas de comunicação são importantes de lembrar e de pensar diariamente. Elas vêm de pessoas com demência ou um problema de memória ou cognição:
- Fale com um sorriso, para que eu saiba que você se importa
- Se você estiver tenso, lembre-se de que eu também sinto sua tensão
- Um sorriso elimina a tensão e ajuda a me deixar à vontade
- Use uma linguagem que eu entenda – mantenha simples, sem jargões ou gírias
- Diminua a velocidade da sua fala
- Seja breve e direto ao ponto, uma ideia de cada vez
- Deixe-me ter tempo para refletir sobre o que você me disse
- Deixe-me definir o ritmo da conversa
- Deixe-me ser o líder da conversa – dê-me o comando da conversa
- Certifique-se de que você tem minha atenção
- Faça uma pausa depois de dizer seus pensamentos
- Faça uma pausa para que eu possa dizer o que penso
- Dê-me tempo para encontrar as palavras e expressar meus pensamentos
- Revezem-se durante uma conversa
- Deixe-me terminar o que estou tentando dizer; leva um pouco mais de tempo, às vezes leva muito mais tempo
- Por favor, repita as informações se eu pedir
- Certifique-se de que eu te ouvi; pergunte se entendi o que você disse
- Tom de voz – ajuste-o para cima ou para baixo. Mais alto NÃO é sempre melhor
- Fique de frente para mim quando falar; o contato visual ajuda a obter minha atenção completa
- Por favor, não me interrompa
- Por favor, tenha paciência! Não desista de mim! Eu REALMENTE quero fazer parte da conversa.
Estas sugestões adicionais vieram de pessoas que participam de um projeto chamado Dementia Diaries, uma comunidade online de pessoas com demência que regularmente gravam diários em áudio sobre suas experiências. Com suas próprias palavras, eles compartilharam seus pensamentos abaixo. Estes são 12 'faça e não faça' sobre como se comportar, vindo de pessoas que vivem com demência. De Unforgettable.org: https://www.unforgettable.org/blog/12-dos-and-donts-for-family-behaviour-from-people-living-with-dementia
1. O contato visual é vital para nós, pois as emoções e expressões faciais falam mais alto que as palavras…
2. Quando você fica tenso e nervoso, isso me faz sentir tenso e nervoso.
3. Apresente-se – não presuma que lembramos do seu nome, sempre diga 'olá, meu nome é João e você está com uma aparência muito boa hoje.'
4. Seja um bom ouvinte e, quando chegar a hora de se despedir, diga adeus, em vez de 'até logo', se você não for voltar naquele dia.
5. Nunca trate com condescendência nem ridicularize o que uma pessoa com demência diz, porque podemos esquecer o que você disse, mas não esqueceremos como você nos fez sentir. Não fique nos corrigindo, caso contrário, simplesmente voltaremos para o nosso próprio mundo.
6. Mas nunca presuma que não entendemos; mesmo quando parecemos perder a nossa capacidade de comunicar, ainda entendemos.
7. Não fique nos corrigindo, caso contrário, simplesmente voltaremos para o nosso próprio mundo. Fale de forma clara e lenta usando frases curtas e incentive-nos a tentar participar, mantendo a conversa leve e bem-humorada.
8. Lembre-se de que você terá que ouvir as mesmas histórias repetidas vezes, mas não diga que já contamos isso.
9. Incentive-nos a participar de conversas, mas, por favor, não fique dizendo 'você se lembra de…' – isso nos pressiona. Dê-nos tempo para responder; levamos alguns segundos a mais para pensar sobre as coisas, então não nos pressione. Se você estiver em uma conversa com uma pessoa com demência e nós pararmos de falar, por favor, pare e deixe-nos dizer o que queremos, caso contrário, podemos esquecer.
10. Lembre-se de que ruídos de fundo, como TV, rádio, pessoas conversando ou trânsito, etc., tornam muito difícil para a pessoa com demência entender uma conversa. Esteja preparado para quando a demência tomar conta; haverá dias em que estaremos bravos e dias em que esqueceremos onde estamos no tempo. Quanto mais você entender que não é a pessoa com demência que está brava com você, mais você suportará o que está por vir.
11. Ter demência é como estar no exterior: você não consegue ler as placas, as pessoas não te entendem e você não consegue entender o que elas estão dizendo. Tente se apegar a cada palavra que a pessoa com demência está dizendo e isso ajudará você a entender onde estamos.
12. Gosto que as pessoas me tratem com verdade e honestidade. E, se eu for ficar em uma casa de repouso, que me tratem com gentileza, obviamente, mas com tanta verdade e honestidade quanto possível, mantendo essa gentileza. Mentir não ajuda; se você disser a verdade às pessoas, elas acabarão aceitando a situação.
THE CONVERSATION PROJECT
O The Conversation Project dedica-se a ajudar as pessoas a conversar sobre seus desejos para os cuidados de fim de vida. É uma das conversas mais importantes que você pode ter. Este kit inicial (Starter Kit) pode ajudar a organizar os pensamentos e, então, ter a conversa. http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/
CUIDADO SPECAL (S-P-E-C-A-L)
O que é o cuidado de demência SPECAL e como ele pode beneficiar minha pessoa querida? Embora tenha sido criado especificamente para pessoas com doença de Alzheimer, pode funcionar bem para pessoas com LBD também.
O Cuidado Especializado Precoce para Alzheimer, conhecido como SPECAL, é um método único – e às vezes controverso – de cuidar de uma pessoa com demência. O principal objetivo do cuidado SPECAL é manter a pessoa com demência se sentindo calma e satisfeita, mesmo que isso signifique que o cuidador se torne dependente de mentiras terapêuticas e terapia de reminiscência como formas de garantir que isso aconteça.
Alguns cuidadores confiam plenamente na abordagem SPECAL, dizendo que ela fez com que suas pessoas queridas se sentissem mais felizes e confiantes, diminuiu comportamentos desafiadores, como raiva e agressividade, e até reduziu a necessidade de medicamentos.
No entanto, outros dizem que a abordagem SPECAL é degradante para aqueles com demência, difícil de implementar e simplista demais.
Aqui está o que você precisa saber para que possa tomar sua própria decisão.
Três Regras de Ouro
A abordagem SPECAL aconselha os cuidadores a seguir estas regras:
- Não faça perguntas diretas
Isso inclui qualquer coisa, desde "o que você gostaria de vestir hoje?" até "o que devo preparar para o almoço?"
Perguntas diretas são estressantes demais para alguém com demência, que pode não ter reservas factuais ou capacidade cognitiva suficiente para respondê-las. Perceber que eles não "sabem" a resposta pode deixá-los chateados e ansiosos.
Em vez disso, tente oferecer uma escolha simples, como: “você gostaria de vestir sua saia vermelha ou a calça azul” (mostre as peças para que a pessoa também possa vê-las). Ou: “Você prefere frango ou peixe para o almoço?”. Essas são perguntas muito mais fáceis de responder, mas ainda assim garantem que sua pessoa querida tenha opções e sinta-se respeitada.
- Ouça e aprenda com a pessoa com demência
Sentimentos são mais importantes do que fatos no cuidado SPECAL, que coloca muito mais ênfase em fazer a pessoa com demência se sentir bem, mesmo que isso signifique contar mentiras terapêuticas ou meias-verdades em resposta a perguntas difíceis, particularmente perguntas sobre pessoas queridas que já faleceram. Dizer "sua mãe não pode vir hoje" é muito mais gentil do que "sua mãe faleceu há 20 anos". - Não contradiga
Se a sua pessoa querida insiste que é 1964, tente evitar corrigi-la. O passado pode parecer muito mais real para ela do que o presente; afinal, memórias de 1964 provavelmente são mais fáceis de lembrar do que as de ontem. Se ela quer "viver" em 1964 agora, e isso a faz sentir-se feliz, por que você tentaria impedi-la?
A FAVOR: Aqueles que defendem o cuidado SPECAL dizem:
- Ele coloca o bem-estar da pessoa com demência no centro do cuidado – portanto, é totalmente centrado na pessoa.
• Ele trabalha de forma positiva com a demência, em vez de tentar ignorá-la ou derrotá-la.
• Ele pode trazer uma melhoria enorme na qualidade de vida das pessoas que vivem com demência e de suas famílias.
CONTRA: Aqueles que têm dúvidas sobre o cuidado SPECAL dizem:
- Ele retira a escolha e o controle das pessoas com demência.
• Ele incentiva o engano “sistemático”.
• Ele afirma funcionar para “todos” com demência, mas cada pessoa – e cada jornada com a demência – é única.
Conclusão
Muitos cuidadores que conhecem o SPECAL acham algumas de suas recomendações muito úteis; outros percebem que já estavam “fazendo um pouco disso” e sentem-se tranquilizados. De modo geral, a maioria das pessoas obtém algo positivo ao conhecer a abordagem SPECAL.
Por: https://www.unforgettable.org/blog/what-is-specal-dementia-care