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Nadie espera convertirse en un experto en demencia con cuerpos de Lewy (DCL). Sin embargo, aquí está, buscando respuestas porque algo no se siente bien con alguien que ama. Tal vez ha sido una realización lenta a lo largo de meses, o quizás un cambio repentino lo envió a buscar respuestas. De cualquier manera, está preocupado.

Los cambios que está viendo no coinciden con lo que sabe sobre el envejecimiento normal o incluso la demencia típica. Es posible que sus seres queridos vean cosas que no están allí, pero por lo demás parecen perfectamente racionales. Se mueven de manera diferente a como solían hacerlo, arrastrando los pies al caminar. El médico mencionó Parkinson, pero no estaba seguro. Otro médico sugirió depresión. Nada encaja del todo.

Lo que está viendo podrían ser signos tempranos de demencia con cuerpos de Lewy. Esta condición a menudo pasa desapercibida durante años porque sus síntomas se parecen mucho a otras condiciones. Las personas son diagnosticadas con enfermedad de Parkinson, enfermedad de Alzheimer, depresión o trastornos del sueño cuando en realidad tienen DCL.

Comprender los signos de advertencia tempranos puede ayudarle a obtener el diagnóstico correcto más pronto. Esto es importante porque ciertos medicamentos comúnmente utilizados para otras condiciones, particularmente los medicamentos antipsicóticos, pueden ser peligrosos para las personas con demencia con cuerpos de Lewy.

Tenga en cuenta que los síntomas descritos aquí no aparecerán todos en cada persona con DCL, y pueden aparecer en diferentes momentos o en diferentes combinaciones.

1. Alucinaciones Visuales

Las alucinaciones visuales son uno de los signos más tempranos y distintivos de la demencia con cuerpos de Lewy. Las alucinaciones son visiones detalladas y formadas que parecen completamente reales en el momento.

Las alucinaciones a menudo siguen patrones. Muchas personas ven niños o adultos jóvenes en su hogar. Otros ven animales, particularmente gatos o perros. Algunos ven patrones en las paredes o cortinas que parecen moverse o cambiar. Las visiones generalmente ocurren cuando la persona está despierta y alerta, no cuando está somnolienta o recién despertando.

Lo que hace que estas alucinaciones sean diferentes de otras condiciones es que las personas con DCL a veces saben que las visiones no son reales, al menos al principio. Podrían decir: “Sé que no hay nadie allí, pero los veo de todos modos”. Esta percepción puede desvanecerse a medida que la enfermedad progresa, pero al principio, generalmente hay conciencia de que estas son alucinaciones.

Estas visiones no son un signo de enfermedad psiquiátrica, y en la mayoría de los casos no son causadas por medicamentos. Son un resultado directo de cómo la demencia con cuerpos de Lewy afecta las áreas de procesamiento visual del cerebro. Cuando un médico escucha sobre alucinaciones visuales en alguien que también tiene problemas cognitivos o de movimiento, debería considerar inmediatamente la posibilidad de DCL.

2. Actuar los Sueños Durante el Sueño

Las personas con DCL a menudo actúan sus sueños de maneras que pueden ser violentas o peligrosas. Esto se llama trastorno de conducta del sueño REM, y frecuentemente aparece años antes que cualquier otro síntoma.

Durante el sueño REM normal, sus músculos están temporalmente paralizados, por lo que no puede actuar sus sueños. En el trastorno de conducta del sueño REM, este mecanismo protector no funciona. Puede despertarse y encontrar a su pareja dando puñetazos al aire, gritándole a alguien que no está allí, o moviéndose violentamente durante lo que parece un sueño violento. Algunas personas se caen de la cama o se lesionan a sí mismas o a su pareja.
Estos episodios ocurren durante el sueño profundo, típicamente en la segunda mitad de la noche cuando el sueño REM es más común. La persona está completamente dormida y generalmente no recuerda los episodios a la mañana siguiente. Pueden recordar haber tenido sueños vívidos o violentos pero no darse cuenta de que en realidad se estaban moviendo o gritando.

Lo que hace que este síntoma sea particularmente importante es que puede aparecer de 10 a 15 años antes que otros signos de demencia con cuerpos de Lewy. Si su ser querido ha estado actuando sueños durante años y ahora tiene otros síntomas en esta lista, ese historial de problemas de sueño se convierte en una pista diagnóstica importante.

3. Cambios Impredecibles en el Estado de Alerta y el Pensamiento

Uno de los aspectos más confusos de la demencia con cuerpos de Lewy es cuánto puede cambiar el estado de alerta y el pensamiento de una persona a lo largo del día. Pueden estar claros, coherentes y capaces por la mañana, luego confundidos y somnolientos por la tarde. Una hora más tarde, pueden estar alertas nuevamente.

Estas fluctuaciones pueden ser dramáticas. Durante un período claro, la persona puede mantener conversaciones complejas, recordar eventos recientes y funcionar normalmente. Durante un período de confusión, es posible que no reconozcan dónde están, luchen para completar oraciones simples o miren fijamente al espacio durante largos períodos.

Los cambios cognitivos no siguen el deterioro constante y predecible de la enfermedad de Alzheimer. En cambio, los problemas de pensamiento fluctúan junto con el estado de alerta. La atención y la concentración a menudo se ven afectadas más que la memoria, al menos al principio. La persona puede perder el hilo de las conversaciones a mitad de oración, tener dificultad para encontrar las palabras correctas, luchar para concentrarse en las tareas o parecer entrar y salir de la conciencia. Pueden comenzar una tarea y olvidar lo que estaban haciendo, no porque no puedan recordar el objetivo, sino porque no pueden mantener el enfoque.

Los cambios no siguen un patrón predecible. Algunos días son mejores que otros. Algunas horas son mejores que otras. No puede planificar actividades de manera confiable en torno a estas fluctuaciones porque son muy variables. Esta imprevisibilidad es agotadora para las familias y confusa para los médicos que pueden ver a la persona solo durante un buen período.

Estas fluctuaciones son diferentes del síndrome vespertino que se observa en la enfermedad de Alzheimer, que tiende a seguir un patrón más predecible al final de la tarde. En la DCL, los cambios pueden ocurrir en cualquier momento y pueden cambiar varias veces a lo largo de un solo día. Esta variabilidad en sí misma es una pista diagnóstica. Si los problemas cognitivos y de alerta parecen ir y venir en lugar de empeorar constantemente, se debe considerar la DCL.

4. Cambios de Movimiento Similares a la Enfermedad de Parkinson

La demencia con cuerpos de Lewy causa problemas de movimiento que son similares a la enfermedad de Parkinson. El movimiento se vuelve más lento de lo habitual, con tareas simples como levantarse de una silla o caminar por una habitación que toman más tiempo. Los pasos se vuelven más cortos y arrastrados. Un brazo se balancea menos cuando la persona camina.

La rigidez a menudo aparece, particularmente en los brazos y las piernas. Tareas simples como abrochar una camisa o usar utensilios se vuelven más difíciles. Las expresiones faciales se vuelven menos animadas, dándole a la persona una apariencia plana o de máscara.

Puede desarrollarse un temblor, aunque es menos común en la DCL que en la enfermedad de Parkinson. Cuando ocurre el temblor, generalmente es un temblor en reposo, lo que significa que ocurre cuando la extremidad está relajada en lugar de durante el movimiento.

El momento de aparición de estos síntomas es la diferencia clave con la enfermedad de Parkinson. En Parkinson, los problemas de movimiento generalmente aparecen años antes de cualquier cambio cognitivo. En la demencia con cuerpos de Lewy, los problemas de movimiento se desarrollan aproximadamente al mismo tiempo que los síntomas cognitivos o poco después. Si alguien tiene problemas de movimiento y de pensamiento que aparecen juntos, es más probable que sea DCL que Parkinson.

5. Problemas con la Conciencia Espacial y el Procesamiento Visual

Las personas con demencia con cuerpos de Lewy a menudo tienen dificultades con tareas que requieren habilidades visuales-espaciales, incluso cuando su visión básica es normal. Juzgan mal las distancias, chocan con los marcos de las puertas y tienen problemas para navegar espacios familiares. Verter líquidos o alcanzar objetos con precisión se vuelve difícil porque su percepción de profundidad se ve afectada.

Perderse en lugares familiares se convierte en algo común. Su ser querido puede confundirse en su propio vecindario o tener problemas para encontrar habitaciones en su propia casa.

La lectura puede volverse difícil ya que su cerebro lucha por organizar las letras y palabras en una página. Alguien que solía leer durante horas podría perder su lugar después de algunas oraciones o tener dificultades para seguir líneas de texto en la página.

Estos problemas espaciales también pueden hacer que actividades como conducir, subir o bajar escaleras e incluso caminar por una habitación llena de gente sean realmente peligrosas.

6. Sensibilidad Severa a los Medicamentos Antipsicóticos

Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden tener reacciones severas y peligrosas a los medicamentos antipsicóticos que se recetan rutinariamente para la agitación, confusión o alucinaciones en otros tipos de demencia.

Estas reacciones pueden poner en peligro la vida. Los antipsicóticos estándar pueden causar un empeoramiento repentino de los síntomas de movimiento, sedación extrema, fiebre alta o una condición llamada síndrome neuroléptico maligno que puede ser fatal. Incluso los antipsicóticos más nuevos comercializados como más seguros pueden causar problemas graves en personas con DCL.

Si alguien ha tenido alguna vez una mala reacción a medicamentos como haloperidol (haldol) o risperidona, esa reacción en sí misma es una señal de alerta de posible demencia con cuerpos de Lewy. Muchas personas con DCL obtienen su diagnóstico solo después de tener una reacción severa a uno de estos medicamentos, particularmente en un entorno de sala de emergencias cuando se puede administrar un medicamento para la agitación.
Por eso es tan importante obtener el diagnóstico correcto.

7. Depresión, Ansiedad o Apatía que No Responde al Tratamiento

Los cambios de humor a menudo aparecen temprano en la demencia con cuerpos de Lewy, a veces años antes de que otros síntomas se vuelvan obvios. Puede desarrollarse depresión, con la persona perdiendo interés en actividades que solía disfrutar. La ansiedad a menudo emerge, manifestándose como preocupación excesiva por cosas menores o miedo en situaciones que nunca le molestaron antes.

La apatía es particularmente común. La persona parece emocionalmente plana y muestra poco interés en nada. Deja de iniciar actividades, deja de hacer planes y parece indiferente a las cosas que solía importarle. Esto parece depresión, pero los tratamientos antidepresivos estándar a menudo no ayudan mucho.

Lo que hace que estos síntomas del estado de ánimo sean diferentes es que aparecen junto con otros síntomas en esta lista. Si su ser querido tiene depresión y también tiene problemas de movimiento, problemas de sueño o alucinaciones, la combinación sugiere DCL en lugar de depresión primaria.
Estos síntomas del estado de ánimo no son solo reacciones a tener una enfermedad. Son parte de cómo la demencia con cuerpos de Lewy afecta la química y función del cerebro. Reconocerlos como parte de la DCL en lugar de condiciones separadas ayuda a los médicos a elegir tratamientos más seguros y efectivos.

8. Problemas con la Presión Arterial y la Regulación de la Temperatura Corporal

Los problemas de presión arterial son comunes en la demencia con cuerpos de Lewy. La persona se siente mareada o aturdida al ponerse de pie porque su presión arterial baja repentinamente. Ocurren episodios de desmayo o casi desmayo, especialmente después de estar sentado o acostado por un tiempo. Estos episodios ocurren porque el sistema nervioso autónomo, que normalmente ajusta la presión arterial automáticamente, no está funcionando correctamente.

La regulación de la temperatura corporal también puede verse afectada. La persona puede sudar excesivamente o no sudar lo suficiente. Puede sentir demasiado calor o demasiado frío incluso cuando la temperatura de la habitación parece cómoda para todos los demás.

Otros problemas autonómicos incluyen estreñimiento, dificultades urinarias y disfunción sexual. Estos síntomas a menudo aparecen temprano y pueden ser graves. Si su ser querido tiene varios de estos problemas autonómicos junto con síntomas cognitivos o de movimiento, la DCL se vuelve más probable.
Los médicos a menudo tratan estos síntomas individualmente sin reconocer que son parte de un patrón más amplio. Cuando ve múltiples problemas autonómicos que aparecen junto con otros síntomas de DCL, la combinación es significativa.

9. Una Sensación de que Algo Está Mal Antes de que Alguien Más lo Note

Este no es un síntoma médico, pero a menudo es el primer signo que las familias reconocen en retrospectiva. Puede haber sentido durante meses o incluso años que algo andaba mal, incluso cuando no podía identificar exactamente qué era. Las pequeñas cosas parecían diferentes. Su ser querido no era del todo él mismo. Esa sensación temprana de que algo está mal es real. Refleja su conciencia de cambios sutiles que se acumulan con el tiempo.

Tal vez parecían menos comprometidos en las conversaciones. Tal vez se movían un poco diferente. Tal vez tuvieron momentos extraños de confusión que pasaron rápidamente. Estos cambios sutiles eran fáciles de descartar como estrés, envejecimiento o problemas temporales.

Confíe en sus instintos. Usted conoce a su ser querido mejor que cualquier médico que lo ve en una visita al consultorio. Si siente que algo está mal, incluso cuando no puede articular claramente qué es, ese sentimiento merece atención. Lleve un registro de lo que está notando. Escriba ejemplos específicos. Estas observaciones pueden ayudar a los médicos a ver patrones que no son obvios durante una breve visita al consultorio.

Qué Hacer Si Reconoce Estos Signos

Si varios de estos síntomas le suenan familiares, el siguiente paso es obtener una evaluación adecuada. Escriba lo que está viendo, cuándo comenzaron los síntomas, con qué frecuencia ocurren y cualquier patrón que haya notado, e incluya incluso los detalles más pequeños. Lleve estas notas a las citas médicas.

Consulte a un especialista. Los neurólogos de trastornos del movimiento y los neurólogos del comportamiento tienen más experiencia en reconocer la demencia con cuerpos de Lewy que los médicos generales. Saben qué patrones buscar y qué pruebas podrían ayudar. Cuando describa los síntomas, sea específico. No diga solo “problemas de memoria” o “confusión”. Describa las fluctuaciones en el estado de alerta, las alucinaciones visuales, los cambios de movimiento. Mencione cualquier reacción pasada a medicamentos, especialmente antipsicóticos o medicamentos contra las náuseas, ya que estas reacciones son pistas diagnósticas importantes.

Obtener el diagnóstico correcto lleva tiempo, pero reconocer estos signos de advertencia tempranos puede ayudar a acelerar el proceso. Cuanto antes identifique la demencia con cuerpos de Lewy, antes podrá acceder a tratamientos apropiados y evitar medicamentos que podrían empeorar las cosas.
Si necesita ayuda para encontrar especialistas que comprendan la demencia con cuerpos de Lewy o tiene preguntas sobre lo que está viendo, estamos aquí para ayudar. Nuestro equipo está disponible todos los días del año de 8am a 8pm hora del Este al 516-218-2026 o 833-LBDLINE. También puede comunicarse con nosotros en norma@lbdny.org.