Fundado por famílias,
feito para famílias.
O Lewy Body Dementia Resource Center foi criado por pessoas que viveram isso na pele — ex-cuidadores que sentiram a falta de ajuda disponível e decidiram mudar isso. Somos uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) que oferece informações gratuitas, apoio e comunidade para todos que lidam com a LBD.
A sua pessoa querida recebeu um diagnóstico de demência com corpos de Lewy e você está preocupado com o que vem a seguir
Você precisa de ajuda para encontrar os médicos, terapeutas e atividades certos. Você quer se sentir seguro sabendo que a sua pessoa querida será cuidada com amor, apoio e atenção.
Mas, agora, a sua cabeça está a mil. Você está lutando para lidar com as mudanças que vê afetando a função motora, o pensamento prejudicado e o humor dela.
Você está se sentindo sobrecarregado com as novas tarefas de cuidado diário, como dar banho, vestir e administrar medicamentos.
Por favor, saiba que você não está sozinho.
Criado por pessoas que vivenciaram um diagnóstico de demência com corpos de Lewy em primeira mão, o Lewy Body Dementia Resource Center oferece
Uma coleção completa de informações sobre a demência com corpos de Lewy, incluindo sintomas, tratamento e medicamentos.
Lista de neurologistas, terapeutas e outros profissionais especializados em demência com corpos de Lewy.
Atividades terapêuticas e recreativas criadas para proporcionar a melhor qualidade de vida possível.
Uma linha de apoio ao vivo disponível sete dias por semana, para responder a qualquer dúvida ou preocupação que você possa ter.
Uma comunidade de pessoas que oferecem carinho, apoio e conhecimento prático para ajudar você e sua pessoa querida no caminho que vem pela frente.
Como a organização sem fins lucrativos de confiança nos EUA, criada, gerida e operada por pessoas com experiência de vida em demência com corpos de Lewy, nós conscientizamos profissionais de saúde e o público em geral sobre a demência com corpos de Lewy — algo extremamente necessário — e oferecemos apoio afetivo e serviços para pessoas com LBD e seus parceiros de cuidado. Promovemos avanços científicos essenciais e pesquisas.
Promover o diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida de pessoas com LBD e seus parceiros de cuidado com um site completo, central de atendimento e cuidado dedicado. Defendemos o aumento de financiamento e pesquisas para a demência com corpos de Lewy e promovemos avanços científicos essenciais e pesquisas.
Por meio de divulgação e palestras, nossa missão é educar a comunidade de saúde e o público em geral sobre os sintomas e o prognóstico da LBD. Acreditamos que a conscientização sobre essa condição pouco conhecida ajudará a melhorar a qualidade de vida das pessoas com LBD, seus cuidadores e entes queridos.
Todos os serviços que oferecemos são totalmente gratuitos.
A única linha de apoio ao vivo de LBD desse tipo — atendida por especialistas conhecedores, e não por sistemas automatizados. Disponível 12 horas por dia, 7 dias por semana pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBD-LINE.
📋Guias detalhados sobre sintomas, diagnóstico, medicamentos e cuidados. Ferramentas para baixar, como rastreadores de sintomas, cartões de alerta médico e cartões de comunicação — tudo selecionado por especialistas em LBD.
🔍Lista selecionada de neurologistas, terapeutas, cuidadores domiciliares e outros profissionais especializados em LBD — com busca por estado e região nos EUA e internacionalmente.
👥Grupos de apoio, o programa social Brian's Buddies, webinars, podcasts e uma rede de famílias que realmente entendem. Porque lidar com a LBD é mais fácil quando você não precisa passar por isso sozinho.
🎬Vídeos, documentários, entrevistas e a série "Views From Within" com histórias reais de pessoas que vivem com LBD. Incluindo "Facing the Wind", que estreou no Lincoln Center.
Recursos sobre a LBD disponíveis em 11 idiomas, incluindo espanhol, francês, hebraico, chinês, russo, ucraniano, coreano, turco, árabe e holandês — com mais idiomas sendo adicionados regularmente.
A única linha de apoio ao vivo de LBD desse tipo — atendida por especialistas conhecedores, e não por sistemas automatizados. Disponível 12 horas por dia, 7 dias por semana pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBD-LINE.
📋Guias detalhados sobre sintomas, diagnóstico, medicamentos e cuidados. Ferramentas para baixar, como rastreadores de sintomas, cartões de alerta médico e cartões de comunicação — tudo selecionado por especialistas em LBD.
🔍Lista selecionada de neurologistas, terapeutas, cuidadores domiciliares e outros profissionais especializados em LBD — com busca por estado e região nos EUA e internacionalmente.
Grupos de apoio, o programa social Brian's Buddies, webinars, podcasts e uma rede de famílias que realmente entendem. Porque lidar com a LBD é mais fácil quando você não precisa passar por isso sozinho.
🎬Vídeos, documentários, entrevistas e a série "Views From Within" com histórias reais de pessoas que vivem com LBD. Incluindo "Facing the Wind", que estreou no Lincoln Center.
Recursos sobre a LBD disponíveis em 11 idiomas, incluindo espanhol, francês, hebraico, chinês, russo, ucraniano, coreano, turco, árabe e holandês — com mais idiomas sendo adicionados regularmente.
O Lewy Body Dementia Resource Center é uma organização liderada exclusivamente por ex-cuidadores de pessoas com demência com corpos de Lewy. Os membros do nosso conselho são formados por especialistas na área de LBD, profissionais que foram afetados por um familiar com a doença e pessoas que vivem com LBD.
Fundadora e Diretora Executiva
O conhecimento e a experiência de Norma com a demência com corpos de Lewy começaram com o cuidado pessoal de sua mãe, Lillian, que teve LBD por muitos anos. Lil é a inspiração por trás da fundação do LBDRC. Norma facilita os únicos grupos de apoio para cuidadores de LBD na área metropolitana de Nova York desde 2008. Ela também lidera um grupo nacional muito elogiado para pessoas que vivem com LBD. Norma foi treinada como Doula de Fim de Vida pela International End-of-Life Doula Association (INELDA). Ela atuou no conselho de diretores da Lewy Body Dementia Association por três anos antes de lançar o LBD Resource Center em 2016 para fornecer o apoio e os recursos tão necessários em níveis mais pessoais e conectados.
Norma trabalhou como assistente executiva do diretor financeiro (CFO) do The New York Times Company por mais de 20 anos. Enquanto esteve lá, atuou como presidente do comitê de trabalho/vida do grupo de afinidade de mulheres do The New York Times e iniciou e coordenou o grupo de apoio para cuidados de idosos da empresa. Sua experiência trabalhando com os principais executivos do The Times, bem como sua experiência gerencial como diretora executiva e cofundadora da What BETTER Looks Like, uma organização sem fins lucrativos que faz parcerias com comunidades para ajudar indivíduos a imaginar, articular e criar visões para um mundo melhor, a preparou para liderar o LBD Resource Center, que está muito próximo ao seu coração.
🧠
Neurologista, Montefiore Medical Center & Albert Einstein College of Medicine
Especialista em demência no Center for the Aging Brain do Montefiore. Bolsa de estudos (fellowship) credenciada pela UCNS em Neurologia Geriátrica. Recebedor do Leo M. Davidoff Teaching Award.
🎵
Membro do Conselho e Autora
Autora de "I Didn't See It Coming" -- um livro de memórias sobre cuidados e LBD. Relações públicas de música clássica por 50 anos. Seu marido Nicky Zann faleceu de LBD em 2020.
🏥
Chefe da Divisão de Geriatria, Beth Israel; Professora Associada, Icahn School of Medicine no Mount Sinai
Especialista em geriatria e Castle Connolly Top Doctor. Fellowship em Geriatria no NYU Hospital-Bellevue. Ativa em geriatria clínica e acadêmica há décadas.
🔬
Professor de Neurologia; Diretor do Comprehensive Center for Brain Health, Universidade de Miami
Especialista em LBD reconhecido internacionalmente. Mais de 200 artigos científicos publicados. Lidera ensaios clínicos para doenças neurodegenerativas financiados pelo NIH, Alzheimer's Association e outros.
🧬
Neurologista e Especialista em Distúrbios do Movimento, Hartford Healthcare
Especialista em doença de Parkinson, LBD e parkinsonismo atípico. Residência médica em distúrbios do movimento no Mount Sinai Beth Israel. Fluente em russo.
⚖️
Membro do Conselho; Advogada de Regulamentação Bancária
14 anos como Promotora Assistente sob a gestão do Promotor Distrital de Manhattan, Robert Morgenthau. Cuidou de sua mãe que tinha LBD.
🧪
Médica Assistente no Kings County Hospital; Professora Associada Clínica, SUNY Downstate
Mais de 25 anos em neuropsiquiatria. Graduada Phi Beta Kappa pela Barnard. PhD pela Albert Einstein. Publicou em revistas científicas revisadas por pares.
🏥
Diretora de Programa, Mount Sinai Downtown Neurology; Professora Assistente, Icahn School of Medicine
Especialista em distúrbios do movimento. Recebeu o prêmio Parker J. Palmer Courage to Teach Award do ACGME e o prêmio de reconhecimento de Diretor de Programa da AAN em 2017.
🏛️
Fundadora, Health Dame Podcast
Especialista renomada em políticas de saúde e assuntos públicos com mais de 40 anos de experiência trabalhando em Washington, DC, Robin Strongin tem muito a dizer sobre assistência médica e faz isso em sua recém-lançada plataforma HEALTH DAME.
👩⚕️
Enfermeira Especialista em Geriatria, NYU Langone Medical Center
Mais de 15 anos como enfermeira com experiência especializada em LBD desenvolvida no Pearl Barlow Center da NYU sob a supervisão do Dr. James Galvin.
✍️
Escritor e Ator; CEO da redBrick Agency
Autor de "Dangerous When Wet", livro que fala em parte sobre a jornada de sua mãe com LBD. Campeão duas vezes do StorySLAM no The Moth.
🚔
Ex-Vice-Presidente Assistente Aposentado, Federal Reserve Bank of Cleveland
Carreira de 30 anos no Federal Reserve System. Diagnosticado com LBD em 2016. Uma voz para aqueles que vivem com a doença.
📚
Educadora Aposentada, Departamento de Educação de Nova York
Mais de 30 anos ensinando inglês na primeira escola secundária alternativa de Nova York. Seu pai foi diagnosticado com LBD.
💜
Fundador da Purple Angel Dementia Campaign; Autor
Diagnosticado com LBD em 2010. Fundou a campanha Purple Angel -- que agora é um movimento global com mais de 1.200 embaixadores em mais de 60 países.
💙
Assistente Social, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing
Mestrado em Serviço Social por Adelphi. Supervisiona a unidade de demência. O pai dela teve LBD.
🌿
Psicanalista Aposentada e Terapeuta de Trauma
38 anos de clínica privada em Manhattan. Foi cuidadora do marido Paul, que faleceu de LBD em maio de 2022.
📱
Gerente de Mídia Social, LBDRC
Cuidadora de seu pai de 1999 a 2009. Mais de 15 anos em administração na Administração Central do Canadá.
🧠
Diretora Associada do Center for the Aging Brain; Diretora do Memory Disorders Center, Montefiore
Diretora de Bolsa de Estudos para Neurologia Geriátrica no Montefiore. Pesquisa focada no declínio cognitivo em populações mal atendidas.
🎬
Presidente do Conselho da RKO Pictures; Presidente da RKO Stage
Mentor de Norma Loeb que a encorajou a fundar o LBDRC. Ex-piloto de caça da Marinha, formado pela Harvard Business School. Sua esposa Dina Merrill faleceu de LBD em 2017.
📖
Editora Colaboradora da Vanity Fair; Biógrafa Premiada
Jornalista premiada com o Front Page Award. Autora de biografias de Montgomery Clift, Marlon Brando e Jane Fonda. Seu marido Tom Palumbo teve LBD. Faleceu de Covid-19 em 2 de abril de 2020.
🎬
Contadora de Produção Cinematográfica Aposentada; Consultora Financeira
Ativista comunitária, líder na indústria cinematográfica. Presidente do Conselho Comunitário Três, Manhattan. Cuidadora de seu marido Charles, que teve LBD. Faleceu em 4 de outubro de 2021.
Fundado por Norma Loeb, o LBDRC oferece apoio, educação e comunidade gratuitos para indivíduos e famílias que lidam com a demência com corpos de Lewy — nos EUA e em todo o mundo.
📞As informações neste site e em nossa linha de apoio são fornecidas como um recurso para cuidadores de LBD, mas não pretendem ser uma recomendação de qualquer produto, medicamento ou procedimento médico, e não substituem o aconselhamento médico profissional.
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