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📞 Ligne d'assistance : 516-218-2026 ou 833-LBD-LINE
Disponible 12 heures par jour, 7 jours sur 7

— Notre histoire

Fondé par des familles,
construit pour les familles.

Le Lewy Body Dementia Resource Center a été créé par des personnes qui l'ont vécu directement, d'anciens proches aidants qui ont fait l'expérience du manque d'aide disponible et qui ont décidé de changer les choses. Nous sommes une organisation à but non lucratif 501(c)(3) offrant gratuitement des informations, du soutien et une communauté à tous ceux qui sont confrontés à la démence à corps de Lewy.

Unique
Ligne d'assistance en direct pour la démence à corps de Lewy aux États-Unis disponible 365 jours par an
Gratuit
Ressources, guides et accès à la ligne d'assistance — toujours gratuits
11
Langues — et d'autres sont à venir. La démence à corps de Lewy ne connaît pas de frontières.

— Qui nous sommes

Votre proche a reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy et vous vous inquiétez de ce qui va suivre

Vous avez besoin d'aide pour trouver les bons médecins, thérapeutes et activités. Vous voulez avoir l'esprit tranquille en sachant que votre proche sera pris en charge avec amour, soutien et bienveillance.

Mais en ce moment, vous avez l'impression d'avoir la tête sous l'eau. Vous avez du mal à faire face aux changements que vous observez au niveau de sa motricité, de ses facultés cognitives et de son humeur.

Vous vous sentez dépassé par les nouvelles tâches quotidiennes comme la toilette, l'habillage et la gestion des médicaments.

Sachez que vous n'êtes pas seul(e).

Fondé par des personnes ayant vécu en première ligne un diagnostic de démence à corps de Lewy, le Lewy Body Dementia Resource Center propose :

Une collection complète d'informations sur la démence à corps de Lewy, incluant les symptômes, les traitements et les médicaments.

Des listes de neurologues, de thérapeutes et d'autres professionnels spécialisés dans la démence à corps de Lewy.

Des activités thérapeutiques et récréatives conçues pour offrir la meilleure qualité de vie possible.

Une ligne d'assistance téléphonique disponible sept jours sur sept, pour répondre à toutes vos questions ou préoccupations.

Une communauté de personnes offrant amour, soutien et savoir-faire pour vous aider, vous et vos proches, tout au long du parcours à venir.

Notre mission

En tant qu'organisation nationale américaine à but non lucratif de confiance, conçue, gérée et dirigée par des personnes ayant une expérience vécue de la démence à corps de Lewy, nous sensibilisons de manière cruciale les professionnels de la santé et le grand public à la démence à corps de Lewy et offrons un soutien et des services bienveillants aux personnes atteintes de LBD et à leurs proches aidants. Nous promouvons les avancées scientifiques et la recherche essentielles.

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Notre vision

Favoriser un diagnostic précoce et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de LBD et de leurs proches aidants grâce à un site web complet, un centre d'appels et une attention dévouée. Nous plaidons pour une augmentation du financement et de la recherche sur la démence à corps de Lewy et promouvons les avancées scientifiques et la recherche essentielles.

Par le biais de nos actions de sensibilisation et de nos interventions, notre mission est d'éduquer le corps médical et le grand public sur les symptômes et le pronostic de la LBD. Nous sommes convaincus que la sensibilisation à cette maladie méconnue contribuera à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de LBD, de leurs proches aidants et de leurs familles.

Tout ce dont la famille a besoin

Tous les services que nous proposons sont entièrement gratuits.

Ligne d'assistance en direct

La seule ligne d'assistance LBD en direct de ce type, tenue par des spécialistes compétents et non par des systèmes automatisés. Disponible 12 heures par jour, 7 jours sur sept au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE.

Ressources complètes

Des guides détaillés sur les symptômes, le diagnostic, les médicaments et l'accompagnement. Des outils téléchargeables tels que des suivis de symptômes, des cartes d'alerte médicale et des cartes de communication — tous sélectionnés par des experts de la LBD.

Répertoires de spécialistes

Des listes sélectionnées de neurologues, thérapeutes, aides à domicile et autres professionnels spécialisés dans la LBD, consultables par État et par région aux États-Unis et à l'international.

Communauté et connexion

Groupes de soutien, programme social Brian's Buddies, webinaires, podcasts et un réseau de familles qui comprennent vraiment la situation. Parce qu'il est plus facile d'avancer face à la LBD quand on n'est pas seul.

Supports éducatifs

Vidéos, documentaires, entretiens et la série "Views From Within" présentant des témoignages réels de personnes vivant avec une LBD. Incluant "Facing the Wind", qui a été présenté en première au Lincoln Center.

Contenu multilingue

Ressources sur la LBD disponibles en 11 langues, dont l'espagnol, le français, l'hébreu, le chinois, le russe, l'ukrainien, le coréen, le turc, l'arabe et le néerlandais — avec d'autres langues ajoutées régulièrement.

Les personnes derrière la mission.

Le Lewy Body Dementia Resource Center est une organisation dirigée exclusivement par d'anciens proches aidants de personnes atteintes de démence à corps de Lewy. Les membres de notre conseil d'administration sont composés d'experts dans le domaine de la LBD, de professionnels touchés par un membre de leur famille atteint de la maladie et de personnes vivant elles-mêmes avec une LBD.

— Notre fondatrice

Portrait d'une femme souriante aux cheveux bruns mi-longs, portant un haut en dentelle blanche et un collier de perles roses.

Norma Loeb

Fondatrice et directrice exécutive

Les connaissances et l'expérience de Norma en matière de démence à corps de Lewy ont commencé par le soutien personnel apporté à sa mère, Lillian, qui a été atteinte de LBD pendant de nombreuses années. Lil est l'inspiration derrière la création du LBDRC. Norma anime les seuls groupes de soutien pour proches aidants de personnes atteintes de LBD dans la région métropolitaine de New York depuis 2008. Elle dirige également un groupe national pour les personnes vivant avec une LBD, qui a été salué. Norma a été formée en tant qu'accompagnante de fin de vie (doula) par l'International End-of-Life Doula Association (INELDA). Elle a siégé au conseil d'administration de la Lewy Body Dementia Association pendant trois ans avant de lancer le LBD Resource Center en 2016, afin d'apporter un soutien et des ressources indispensables à un niveau plus personnel et relationnel.

Norma a travaillé comme assistante exécutive du directeur financier de The New York Times Company pendant plus de 20 ans. Durant cette période, elle a été présidente du comité travail/vie du groupe d'affinité des femmes du New York Times et a créé et dirigé leur groupe de soutien aux aidants de personnes âgées. Son expertise dans le travail avec les cadres dirigeants du Times, ainsi que son expérience en gestion en tant que directrice exécutive et cofondatrice de What BETTER Looks Like, une organisation à but non lucratif qui s'associe à des communautés pour aider les individus à imaginer, articuler et créer des visions pour un monde meilleur, l'ont préparée à diriger le LBD Resource Center, qui lui tient particulièrement à cœur.

Dr Jason A. Cohen
⚕ Comité consultatif médical

Dr Jason A. Cohen

Neurologue, Montefiore Medical Center et Albert Einstein College of Medicine

Spécialiste de la démence au Centre pour le cerveau vieillissant de Montefiore. Programme de fellowship accrédité par l'UCNS en neurologie gériatrique. Récipiendaire du prix d'enseignement Leo M. Davidoff.

Mary Lou Falcone
★ Membre du conseil d'administration

Mary Lou Falcone

Membre du conseil d'administration et auteure

Auteure de « I Didn't See It Coming » — un mémoire sur l'accompagnement des proches et la LBD. Stratège en relations publiques dans le domaine de la musique classique depuis 50 ans. Son mari, Nicky Zann, est décédé de la LBD en 2020.

Joyce F. Fogel, MD
⚕ Comité consultatif médical

Joyce F. Fogel, MD

Cheffe de la division de gériatrie, Beth Israel ; professeure agrégée, Icahn School of Medicine at Mount Sinai

Experte en gériatrie et nommée « Top Doctor » par Castle Connolly. Fellowship en gériatrie au NYU Hospital-Bellevue. Active en gériatrie clinique et universitaire depuis des décennies.

James E. Galvin, MD, MPH
⚕ Comité consultatif médical

James E. Galvin, MD, MPH

Professeur de neurologie ; directeur, Comprehensive Center for Brain Health, Université de Miami

Expert en LBD reconnu à l'échelle internationale. Plus de 200 articles scientifiques publiés. Dirige des essais cliniques sur les maladies neurodégénératives financés par le NIH, l'Alzheimer's Association, et d'autres.

Leon Meytin, MD
⚕ Comité consultatif médical

Leon Meytin, MD

Neurologue et spécialiste des troubles du mouvement, Hartford Healthcare

Spécialiste de la maladie de Parkinson, de la LBD et des syndromes parkinsoniens atypiques. Fellowship sur les troubles du mouvement au Mount Sinai Beth Israel. Parle couramment le russe.

Elizabeth Nochlin
★ Membre du conseil d'administration

Elizabeth Nochlin

Membre du conseil d'administration ; avocate spécialisée dans l'application des lois bancaires

14 ans en tant que procureure adjointe sous la direction du procureur de Manhattan, Robert Morgenthau. A pris soin de sa mère atteinte de la LBD.

Angela Scicutella, MD, PhD
⚕ Comité consultatif médical

Angela Scicutella, MD, PhD

Médecin traitant, Kings County Hospital ; professeure agrégée de clinique, SUNY Downstate

Plus de 25 ans d'expérience en neuropsychiatrie. Diplômée Phi Beta Kappa de Barnard. PhD de l'Albert Einstein College of Medicine. A publié dans des revues à comité de lecture.

Vicki L. Shanker, MD
⚕ Comité consultatif médical

Vicki L. Shanker, MD

Directrice de programme, Mount Sinai Downtown Neurology ; professeure adjointe, Icahn School of Medicine

Spécialiste des troubles du mouvement. Récipiendaire du prix « Parker J. Palmer Courage to Teach » de l'ACGME et du prix de reconnaissance des directeurs de programme de l'AAN en 2017.

Robin Strongin
★ Membre du conseil d'administration

Robin Strongin

Fondatrice, podcast Health Dame

Experte accomplie en politique de santé et en affaires publiques avec plus de 40 ans d'expérience à Washington, DC, Robin Strongin a beaucoup à dire sur les soins de santé et le fait sur sa plateforme HEALTH DAME récemment lancée.

Yael Zweig, AGPCNP-BC
⚕ Comité consultatif médical

Yael Zweig, AGPCNP-BC

Infirmière praticienne en gériatrie, NYU Langone Medical Center

Plus de 15 ans d'expérience en tant qu'infirmière avec une expertise spécialisée dans la démence à corps de Lewy, développée au Pearl Barlow Center de NYU sous la direction du Dr James Galvin.

Jamie Brickhouse
◆ Conseil consultatif

Jamie Brickhouse

Auteur et interprète ; PDG, redBrick Agency

Auteur de « Dangerous When Wet », qui traite en partie du parcours de sa mère avec la démence à corps de Lewy. Deux fois champion du StorySLAM à The Moth.

Kenneth Kennard
◆ Conseil consultatif

Kenneth Kennard

Ancien vice-président adjoint, Federal Reserve Bank of Cleveland

30 ans de carrière au sein du système de la Réserve fédérale. Diagnostiqué avec une démence à corps de Lewy en 2016. Une voix pour ceux qui vivent avec la maladie.

Laura Kramer-Carini
◆ Conseil consultatif

Laura Kramer-Carini

Éducatrice à la retraite, NYC Department of Education

Plus de 30 ans d'enseignement de l'anglais dans la première école secondaire alternative de NYC. Son père a reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy.

Norman McNamara
◆ Conseil consultatif

Norman McNamara

Fondateur, Purple Angel Dementia Campaign ; Auteur

Diagnostiqué avec une démence à corps de Lewy en 2010. A fondé la campagne Purple Angel, qui est aujourd'hui un mouvement mondial comptant plus de 1 200 ambassadeurs dans plus de 60 pays.

Suzanne Pargament, LMSW
◆ Conseil consultatif

Suzanne Pargament, LMSW

Travailleuse sociale, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing

Master en travail social de l'Université Adelphi. Supervise l'unité de soins pour la démence. Son père était atteint de démence à corps de Lewy.

Pamela Rosenblum
◆ Conseil consultatif

Pamela Rosenblum

Psychanalyste et thérapeute spécialisée dans les traumatismes à la retraite

38 ans de pratique privée à Manhattan. A pris soin de son mari Paul, décédé de la démence à corps de Lewy en mai 2022.

Frantzie Titus
◆ Conseil consultatif

Frantzie Titus

Gestionnaire des réseaux sociaux, LBDRC

Proche aidante de son père de 1999 à 2009. Plus de 15 ans d'expérience dans l'administration au sein de l'administration centrale du Canada.

Dr Jessica Zwerling, MS
◇ Conseil d'administration émérite

Dr Jessica Zwerling, MS

Directeur adjoint, Center for the Aging Brain ; Directeur, Memory Disorders Center, Montefiore

Directeur du fellowship en neurologie gériatrique à Montefiore. Ses recherches portent sur le déclin cognitif au sein des populations mal desservies.

Ted Hartley
✦ En mémoire

Ted Hartley

Président du conseil d'administration, RKO Pictures ; Président, RKO Stage

Mentor de Norma Loeb, il l'a encouragée à fonder le LBDRC. Ancien pilote de chasse de la marine, diplômé de la Harvard Business School. Sa femme, Dina Merrill, est décédée de la LBD en 2017.

Patricia Bosworth
✦ En mémoire

Patricia Bosworth

Rédactrice adjointe, Vanity Fair ; Biographe primée

Journaliste récompensée par le Front Page Award. Auteure de biographies de Montgomery Clift, Marlon Brando et Jane Fonda. Son mari, Tom Palumbo, était atteint de LBD. Elle est décédée du Covid-19 le 2 avril 2020.

Anne K. Johnson
✦ En mémoire

Anne K. Johnson

Comptable de production cinématographique à la retraite ; Conseillère financière

Militante associative, leader dans l'industrie cinématographique. Présidente du Community Board Three, à Manhattan. Proche aidante de son mari Charles, atteint de LBD. Elle est décédée le 4 octobre 2021.