Opgericht door families,
gebouwd voor families.
Het Lewy Body Dementia Resource Center is opgericht door mensen die het zelf hebben meegemaakt — oud-mantelverzorgers die merkten hoe weinig hulp er was en besloten daar verandering in te brengen. Wij zijn een 501(c)(3)-non-profitorganisatie die gratis informatie, steun en een gemeenschap biedt aan iedereen die met LBD te maken heeft.
Uw naaste heeft de diagnose Lewy-lichjesdementie gekregen en u maakt zich zorgen over wat er gaat komen
U heeft hulp nodig bij het vinden van de juiste artsen, therapeuten en activiteiten. U wilt erop kunnen vertrouwen dat uw naaste wordt verzorgd met liefde, steun en goede zorg.
Maar op dit moment duizelt het u. U heeft moeite om om te gaan met de veranderingen die u ziet in de motoriek, het denkvermogen en de stemming.
U voelt zich overstelpt door de nieuwe dagelijkse taken zoals wassen, aankleden en het beheren van medicatie.
Weet alstublieft dat u er niet alleen voor staat.
Het Lewy Body Dementia Resource Center is opgericht door mensen die zelf te maken hebben gehad met de diagnose Lewy-lichjesdementie en biedt
Een uitgebreide verzameling informatie over Lewy-lichjesdementie, waaronder symptomen, behandeling en medicatie.
Overzichten van neurologen, therapeuten en andere professionals die zijn gespecialiseerd in Lewy-lichjesdementie.
Therapeutische en recreatieve activiteiten die zijn ontworpen voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
Een live hulplijn die zeven dagen per week bereikbaar is voor al uw vragen of zorgen.
Een gemeenschap van mensen die liefde, steun en deskundigheid bieden om u en uw naasten te helpen op de weg die voor Iigst.
As the trusted LBD nonprofit organization designed, managed, and operated by people with lived experience of Lewy body dementia (LBD), we raise crucially needed awareness of LBD to health care professionals and the general public and offer loving support and services to people with LBD and their care partners. We promote essential scientific advances and research.
Het bevorderen van een vroegtijdige diagnose en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met LBD en hun mantelverzorgers via een all-inclusive website, callcenter en toegewijde zorg. We pleiten voor meer financiering en onderzoek naar Lewy-lichjesdementie en bevorderen essentiële wetenschappelijke vooruitgang en onderzoek.
Door middel van voorlichting en presentaties is het onze missie om de zorgsector en het grote publiek te informeren over de symptomen en de prognose van LBD. Wij geloven dat meer bekendheid met deze weinig bekende aandoening zal helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met LBD, hun mantelverzorgers en hun naasten.
Elke dienst die we aanbieden is volledig gratis.
De enige live LBD-hulplijn in zijn soort — bemand door deskundige specialisten, geen geautomatiseerde systemen. 12 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar op 516-218-2026 of 833-LBD-LINE.
📋Diepgaande gidsen over symptomen, diagnose, medicatie en mantelzorg. Te downloaden hulpmiddelen zoals symptoomhouders, medische waarschuwingskaarten en communicatiekaarten — allemaal samengesteld door LBD-experts.
🔍Zorgvuldig samengestelde overzichten van neurologen, therapeuten, thuiszorgmedewerkers en andere professionals die gespecialiseerd zijn in LBD — te doorzoeken op staat en regio in de VS en internationaal.
👥Steungroepen, het sociale programma Brian's Buddies, webinars, podcasts en een netwerk van families die het echt begrijpen. Omdat het omgaan met LBD makkelijker is als je het niet alleen hoeft te doen.
🎬Video's, documentaires, interviews en de serie "Views From Within" met echte verhalen van mensen die met LBD leven. Inclusief "Facing the Wind," dat in première ging in Lincoln Center.
LBD-bronnen beschikbaar in 11 talen, waaronder Spaans, Frans, Hebreeuws, Chinees, Russisch, Oekraïens, Koreaans, Turks, Arabisch en Nederlands — waarbij regelmatig meer talen worden toegevoegd.
De enige live LBD-hulplijn in zijn soort — bemand door deskundige specialisten, geen geautomatiseerde systemen. 12 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar op 516-218-2026 of 833-LBD-LINE.
📋Diepgaande gidsen over symptomen, diagnose, medicatie en mantelzorg. Te downloaden hulpmiddelen zoals symptoomhouders, medische waarschuwingskaarten en communicatiekaarten — allemaal samengesteld door LBD-experts.
🔍Zorgvuldig samengestelde overzichten van neurologen, therapeuten, thuiszorgmedewerkers en andere professionals die gespecialiseerd zijn in LBD — te doorzoeken op staat en regio in de VS en internationaal.
Steungroepen, het sociale programma Brian's Buddies, webinars, podcasts en een netwerk van families die het echt begrijpen. Omdat het omgaan met LBD makkelijker is als je het niet alleen hoeft te doen.
🎬Video's, documentaires, interviews en de serie "Views From Within" met echte verhalen van mensen die met LBD leven. Inclusief "Facing the Wind," dat in première ging in Lincoln Center.
LBD-bronnen beschikbaar in 11 talen, waaronder Spaans, Frans, Hebreeuws, Chinees, Russisch, Oekraïens, Koreaans, Turks, Arabisch en Nederlands — waarbij regelmatig meer talen worden toegevoegd.
De Lewy Body Dementia Resource Center is een organisatie die uitsluitend wordt geleid door voormalige mantelzorgers van mensen met Lewy-body-dementie. Onze bestuursleden bestaan uit experts op het gebied van LBD, professionals die te maken hebben gehad met een familielid met de ziekte, en mensen die zelf met LBD leven.
Oprichtster & Uitvoerend directeur
Norma’s kennis en ervaring met Lewy-body-dementie begon met de persoonlijke zorg voor haar moeder, Lillian, die vele jaren LBD had. Lil is de inspiratie achter de oprichting van LBDRC. Norma faciliteert al sinds 2008 de enige LBD-mantelzorgsteungroepen in het metror-gebied van New York. Ze leidt ook een landelijke groep voor mensen die met LBD leven, die is geprezen. Norma is opgeleid als End-of-Life Doula via de International End-of-Life Doula Association (INELDA). Ze zat drie jaar lang in de raad van bestuur van de Lewy Body Dementia Association voordat ze in 2016 de LBD Resource Center lanceerde om broodnodige steun en hulpmiddelen te bieden op een persoonlijker en verbindend niveau.
Norma werkte meer dan 20 jaar als uitvoerend assistent van de CFO bij The New York Times Company. Daar was ze voorzitter van de werk/privé-commissie van de vrouwengroep van The New York Times en initieerde en leidde ze hun mantelzorgsteungroep voor ouderen. Haar expertise in het werken met de topbestuurders bij The Times, evenals haar leidinggevende ervaring als uitvoerend directeur en medeoprichter van What BETTER Looks Like, een non-profitorganisatie die samenwerkt met gemeenschappen om individuen te helpen visies voor een betere wereld voor te stellen, te verwoorden en te creëren, heeft haar voorbereid op het leiden van de LBD Resource Center, die haar nauw aan het hart ligt.
🧠
Neuroloog, Montefiore Medical Center & Albert Einstein College of Medicine
Dementiespecialist in het Center for the Aging Brain van Montefiore. UCNS-geaccrediteerde fellowship in Geriatrische Neurologie. Ontvanger van de Leo M. Davidoff Teaching Award.
🎵
Bestuurslid & Auteur
Auteur van "I Didn't See It Coming" -- een memoir over mantelzorg en LBD. Al 50 jaar pr-strateeg op het gebied van klassieke muziek. Haar echtgenoot Nicky Zann overleed in 2020 aan LBD.
🏥
Afdelingshoofd Geriatrie, Beth Israel; Associate Professor, Icahn School of Medicine at Mount Sinai
Expert in geriatrie en Castle Connolly Top Doctor. Specialisatie (fellowship) geriatrie aan NYU Hospital-Bellevue. Al tientallen jaren actief in klinische en academische geriatrie.
🔬
Professor in de neurologie; Directeur, Comprehensive Center for Brain Health, University of Miami
Internationaal erkende LBD-expert. Meer dan 200 gepubliceerd wetenschappelijke artikelen. Leidt klinische onderzoeken naar neurodegeneratieve aandoeningen die worden gefinancierd door de NIH, de Alzheimer's Association en meer.
🧬
Neuroloog en specialist in bewegingsstoornissen, Hartford Healthcare
Specialist in de ziekte van Parkinson, LBD en atypische parkinsonismen. Specialisatie (fellowship) bewegingsstoornissen aan Mount Sinai Beth Israel. Vloeiend in het Russisch.
⚖️
Bestuurslid; Advocaat handhaving bankwezen
14 jaar werkzaam als officier van justitie (Assistant District Attorney) onder aanklager van Manhattan Robert Morgenthau. Verzorgde haar moeder die LBD had.
🧪
Medisch specialist, Kings County Hospital; Clinical Associate Professor, SUNY Downstate
Ruim 25 jaar ervaring in de neuropsychiatrie. Afgestudeerd met Phi Beta Kappa-onderscheiding aan Barnard. Promotie (PhD) aan Albert Einstein. Gepubliceerd in vaktijdschriften met peer-review.
🏥
Programmadirecteur, Mount Sinai Downtown Neurology; Assistant Professor, Icahn School of Medicine
Specialist in bewegingsstoornissen. Ontvanger van de ACGME's Parker J. Palmer Courage to Teach Award en de 2017 AAN Program Director Recognition Award.
🏛️
Oprichter, Health Dame Podcast
Als ervaren expert op het gebied van gezondheidszorgbeleid en publieke zaken met meer dan 40 jaar ervaring in Washington, DC, heeft Robin Strongin veel te vertellen over de gezondheidszorg en doet dat op haar recently gelanceerde HEALTH DAME-platform.
👩⚕️
Geriatrisch verpleegkundig specialist, NYU Langone Medical Center
Ruim 15 jaar werkzaam als verpleegkundige met gespecialiseerde LBD-expertise, opgedaan in het Pearl Barlow Center van NYU onder leiding van dr. James Galvin.
✍️
Auteur en performer; Directeur (CEO), redBrick Agency
Auteur van "Dangerous When Wet", dat gedeeltelijk gaat over het LBD-traject van zijn moeder. Tweevoudig StorySLAM-kampioen bij The Moth.
🚔
Gepensioneerd assistent-vicepresident, Federal Reserve Bank of Cleveland
30-jarige carrière bij het Federal Reserve System. Diagnose LBD in 2016. Een stem voor mensen die met de ziekte leven.
📚
Gepensioneerd docent, NYC Department of Education
Meer dan 30 jaar Engelse les op de eerste alternatieve middelbare school van New York. Haar vader kreeg de diagnose LBD.
💜
Oprichter, Purple Angel Dementia Campaign; auteur
Diagnose LBD in 2010. Richtte de Purple Angel-campagne op — nu een wereldwijde beweging met meer dan 1.200 ambassadeurs in meer dan 60 landen.
💙
Maatschappelijk werker, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing
Master in maatschappelijk werk van Adelphi. Heeft de leiding over de dementie-afdeling. Haar vader had LBD.
🌿
Gepensioneerd psychoanalyticus en traumatherapeut
38 jaar een eigen praktijk in Manhattan. Verzorgde haar man Paul, die in mei 2022 overleed aan LBD.
📱
Socialmediamanager, LBDRC
Mantelzorger voor haar vader van 1999 tot 2009. Ruim 15 jaar werkzaam in de administratie voor de centrale administratie van Canada.
🧠
Adjunct-directeur, Center for the Aging Brain; directeur, Memory Disorders Center, Montefiore
Fellowship-directeur voor geriatrische neurologie in Montefiore. Onderzoek gericht op achteruitgang van de cognitie bij achtergestelde bevolkingsgroepen.
🎬
Voorzitter, RKO Pictures; president, RKO Stage
Een mentor voor Norma Loeb die haar aanmoedigde om LBDRC op te richten. Voormalig straaljagerpiloot bij de marine, afgestudeerd aan Harvard Business School. Zijn vrouw Dina Merrill overleed in 2017 aan LBD.
📖
Bijdragend redacteur, Vanity Fair; bekroonde biograaf
Met een Front Page Award bekroonde journalist. Schrijver van biografieën over Montgomery Clift, Marlon Brando en Jane Fonda. Haar man Tom Palumbo had LBD. Overleden aan Covid-19 op 2 april 2020.
🎬
Gepensioneerd accountant filmproductie; financieel consultant
Buurtactivist, leider in de filmindustrie. Voorzitter van Community Board Three, Manhattan. Mantelzorger voor haar man Charles, die LBD had. Overleden op 4 oktober 2021.
Nieuwe artikelen, advies voor mantelzorgers, webinars en community-evenementen van de Lewy Body Dementia Resource Center.
Opgericht door Norma Loeb, biedt LBDRC gratis ondersteuning, educatie en een gemeenschap aan individuen en families die te maken hebben met Lewy body-dementie — in de hele VS en over de hele wereld.
📞De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alle rechten voorbehouden.