传递关怀与意识，用爱陪伴支持
由 家庭创立，
为家庭而建。
Lewy Body Dementia Resource Center 由亲身经历过的人创建——他们曾是照顾者，深感当时缺乏帮助，于是决定改变现状。我们是一家 501(c)(3) 非营利组织，为所有应对 LBD 的人提供免费信息、支持和社群。
您的挚爱被诊断出患有路易体痴呆，您正为接下来该怎么办而担忧
您需要帮助寻找合适的医生、治疗师和活动。您希望能够安心，知道您的挚爱将得到充满爱心、支持和关怀的照顾。
但此刻，您可能感到头晕目眩。您正艰难地应对他们运动功能受损、思维能力下降和情绪变化所带来的影响。
面对洗澡、穿衣和管理药物等日常护理任务，您感到不堪重负。
请知道，您并不孤单。
Lewy Body Dementia Resource Center 由亲身经历过路易体痴呆诊断的人创立，提供
关于路易体痴呆的全面信息集合，包括症状、治疗和药物。
专注于路易体痴呆的神经科医生、治疗师和其他专业人员名录。
旨在提供最佳生活质量的治疗和娱乐活动。
每周七天开通的人工热线，随时解答您的任何疑问或关切。
一个充满爱心、支持和专业知识的社群，帮助您和您的挚爱度过前方的路。
作为由路易体痴呆 (LBD) 亲历者设计、管理和运营的受信赖 LBD 非营利组织，我们向医护人员和广大公众大力普及对 LBD 至关重要的认识，并为 LBD 患者及其照护伙伴提供充满关爱的支持与服务。我们致力于推动重要的科学进展和研究。
我们致力于通过一个包罗万象的网站、呼叫中心和专门的护理服务，促进早期诊断并提高LBD患者及其护理伙伴的生活质量。我们倡导为路易体痴呆增加资金和研究投入，并促进重要的科学进展和研究工作。
通过外展活动和演讲，我们的使命是向医疗界和公众宣传有关LBD的症状和预后知识。我们相信，提高对这种鲜为人知的疾病的认识，将有助于改善LBD患者、其护理人员和亲人的生活质量。
我们提供的每一项服务都是完全免费的。
这是同类中唯一的实时LBD帮助热线——由知识丰富的专家而非自动系统提供服务。每周7天，每天12小时为您服务，电话：516-218-2026 或 833-LBD-LINE。
📋关于症状、诊断、药物和护理的深入指南。可下载的工具，如症状追踪器、医疗警示卡和交流卡——均由LBD专家策划整理。
🔍精选的神经科医生、治疗师、家庭健康护理员以及其他专注于LBD的专业人士名录——可按美国各州、各地区以及国际范围进行搜索。
👥支持小组、Brian's Buddies社交项目、网络研讨会、播客，以及一个真正理解您的家庭网络。因为当您不必独自面对时，应对LBD会容易一些。
🎬视频、纪录片、访谈以及包含LBD患者真实故事的“Views From Within”系列节目。包括曾在林肯中心首映的“Facing the Wind”。
LBD资源提供11种语言版本，包括西班牙语、法语、希伯来语、中文、俄语、乌克兰语、韩语、土耳其语、阿拉伯语和荷兰语——并且正在定期增加更多语言。
这是同类中唯一的实时LBD帮助热线——由知识丰富的专家而非自动系统提供服务。每周7天，每天12小时为您服务，电话：516-218-2026 或 833-LBD-LINE。
📋关于症状、诊断、药物和护理的深入指南。可下载的工具，如症状追踪器、医疗警示卡和交流卡——均由LBD专家策划整理。
🔍精选的神经科医生、治疗师、家庭健康护理员以及其他专注于LBD的专业人士名录——可按美国各州、各地区以及国际范围进行搜索。
支持小组、Brian's Buddies社交项目、网络研讨会、播客，以及一个真正理解您的家庭网络。因为当您不必独自面对时，应对LBD会容易一些。
🎬视频、纪录片、访谈以及包含LBD患者真实故事的“Views From Within”系列节目。包括曾在林肯中心首映的“Facing the Wind”。
LBD资源提供11种语言版本，包括西班牙语、法语、希伯来语、中文、俄语、乌克兰语、韩语、土耳其语、阿拉伯语和荷兰语——并且正在定期增加更多语言。
Lewy Body Dementia Resource Center 是一个完全由路易体痴呆患者的前护理伙伴领导的组织。我们的董事会成员由LBD领域的专家、受家庭成员患病影响的专业人士，以及自身患有LBD的人士组成。
创始人兼执行董事
Norma 对路易体痴呆（LBD）的认知与经验，始于她对母亲Lillian的悉心照料，她的母亲患有LBD多年。Lil是创办LBDRC的灵感来源。自2008年以来，Norma一直在主持纽约都会区仅有的LBD照护者互助小组。她还领导了一个备受赞誉的全国性小组，专门为LBD患者提供服务。Norma在国际临终关怀协会（INELDA）接受过临终关怀培训。在2016年创办Lewy Body Dementia Resource Center以提供更具人情味和连结感的急需支持与资源之前，她曾担任路易体痴呆协会（Lewy Body Dementia Association）的董事会成员三年。
Norma曾在《纽约时报》公司担任首席财务官的行政助理超过20年。在那里，她担任了《纽约时报》女性亲和力小组工作与生活委员会的主席，并创办和运营了他们的老年护理互助小组。她在《纽约时报》与高管共事的专业知识，以及她作为非营利组织What BETTER Looks Like的执行董事兼联合创始人的管理经验，使她能够引领她心之所系的Lewy Body Dementia Resource Center。该非营利组织与社区合作，帮助个人构想、表达并创造一个更美好世界的愿景。
🧠
神经科医生，Montefiore Medical Center及Albert Einstein College of Medicine
Montefiore大脑衰老中心痴呆症专家。拥有UCNS认证的老年神经病学专科培训经历。Leo M. Davidoff教学奖获得者。
🎵
董事会成员兼作家
《I Didn't See It Coming》一书的作者——这是一本关于照护与LBD的回忆录。拥有50年经验的古典音乐公关策略师。她的丈夫Nicky Zann于2020年因LBD去世。
🏥
Beth Israel老年病学部主任；Icahn School of Medicine at Mount Sinai副教授
老年病学专家及Castle Connolly顶级医生。在NYU Hospital-Bellevue完成老年病学专科培训。数十年来活跃于临床和学术老年病学领域。
🔬
神经病学教授；University of Miami综合大脑健康中心主任
国际公认的LBD专家。发表了超过200篇科学论文。领导由NIH、Alzheimer's Association等机构资助的神经退行性疾病临床试验。
🧬
神经科医生及运动障碍专家，Hartford Healthcare
帕金森病、LBD及非典型帕金森综合征专家。在Mount Sinai Beth Israel完成运动障碍专科培训。精通俄语。
⚖️
董事会成员；银行执法律师
曾在曼哈顿地区检察官Robert Morgenthau手下担任助理地区检察官14年。曾照料患有LBD的母亲。
🧪
Kings County Hospital主治医师；SUNY Downstate临床副教授
拥有25年以上神经精神病学经验。以Phi Beta Kappa荣誉毕业生身份毕业于Barnard学院。拥有Albert Einstein医学院博士学位。在同行评审期刊上发表过文章。
🏥
西奈山下城神经内科项目主任；西奈山伊坎医学院助理教授
运动障碍专家。曾获美国毕业后医学教育委员会（ACGME）颁发的 Parker J. Palmer 教学勇气奖，以及 2017 年美国神经病学会（AAN）项目主任表彰奖。
🏛️
Health Dame 播客创始人
Robin Strongin 是一位成就卓著的卫生政策/公共事务专家，在华盛顿特区拥有超过 40 年的工作经验。她对医疗保健有着独到的见解，并通过她近期推出的 HEALTH DAME 平台进行分享。
👩⚕️
纽约大学朗格尼医学中心老年科执业护士
拥有 15 年以上护理经验，在 James Galvin 博士指导下的纽约大学 Pearl Barlow 中心积累了 LBD 专业护理知识。
✍️
作家兼表演者；redBrick Agency 首席执行官
《Dangerous When Wet》一书作者，该书部分内容记录了他母亲患 LBD 的历程。曾两次获得 The Moth 故事大满贯冠军。
🚔
克利夫兰联邦储备银行退休助理副行长
在联邦储备系统工作 30 年。2016 年被诊断出患有 LBD。他是该病患者的代言人。
📚
纽约市教育局退休教育工作者
在纽约市首所替代高中任教英语 30 余年。她的父亲曾被诊断出患有 LBD。
💜
“紫天使”失智症运动 (Purple Angel Dementia Campaign) 创始人；作家
2010 年被诊断出患有 LBD。发起了“紫天使”运动——现已成为一场全球性运动，在 60 多个国家拥有 1,200 多名大使。
💙
Townhouse 康复与护理中心社会工作者
获得阿德菲大学社会工作硕士学位。负责监管失智症部门。她的父亲曾患有 LBD。
🌿
退休精神分析学家兼创伤治疗师
在曼哈顿从事私人执业38年。曾照护她的丈夫Paul，他于2022年5月因LBD去世。
📱
LBDRC 社交媒体经理
1999年至2009年期间照护她的父亲。在加拿大中央管理局拥有超过15年的行政管理经验。
🧠
蒙特菲奥雷 (Montefiore) 衰老大脑中心副主任；记忆障碍中心主任
蒙特菲奥雷老年神经内科项目负责人。研究重点是医疗服务不足人群的认知能力下降问题。
🎬
RKO影业董事长；RKO舞台总裁
Norma Loeb 的导师，曾鼓励她创立 LBDRC。前海军战斗机飞行员，哈佛商学院毕业生。他的妻子Dina Merrill于2017年因LBD去世。
📖
《名利场》(Vanity Fair) 特约编辑；获奖传记作家
头版新闻奖得主。曾为 Montgomery Clift、Marlon Brando 和 Jane Fonda 撰写传记。她的丈夫Tom Palumbo曾患有LBD。于2020年4月2日因新冠肺炎去世。
🎬
退休电影制作会计师；财务顾问
社区活动家，电影行业领袖。曼哈顿第三社区委员会主席。曾照护患有LBD的丈夫Charles。于2021年10月4日去世。
来自Lewy Body Dementia Resource Center的最新文章、看护指导、网络研讨会及社区活动。
LBDRC 由 Norma Loeb 创立，旨在为美国及全球应对路易体痴呆的个人和家庭提供免费支持、教育和社区关怀。
📞本网站及我们的帮助热线提供的信息仅作为LBD照护者的资源，并不意味着对任何产品、药物或医疗程序的认可，也不能替代专业的医疗建议。
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