Le Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) a été formé dans le but de sensibiliser de façon cruciale à la démence à corps de Lewy (LBD) et d'offrir une aide urgente aux nombreuses familles qui manquaient des services nécessaires, principalement parce que le public ne connaît pas cette maladie.
En plus de fournir des informations pertinentes sur la LBD, le site Web du LBDRC — et notre ligne d'assistance — proposent des informations sur des services incluant, sans s'y limiter : des recommandations de neurologues spécialisés dans la LBD, des programmes de soins de jour pour adultes avec un soutien dédié, des physiothérapeutes et ergothérapeutes connaissant la LBD, des aides à domicile qualifiés qui sont familiers et sensibles aux nombreux besoins d'une personne atteinte de LBD, des programmes de visites à domicile, des organismes de soins palliatifs, et bien d'autres ressources. Nous indiquons quels médicaments les experts de la LBD suggèrent d'éviter en raison de leurs effets potentiellement mortels.
Notre objectif est que la démence à corps de Lewy devienne un nom aussi courant que la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson, et que l'importance de cette distinction soit comprise. Une grande partie de notre mission se concentrera sur des actions de sensibilisation et des interventions publiques afin d'éduquer le milieu de la santé et le public sur cette maladie méconnue.
Il est crucial que nous apportions une sensibilisation et une compréhension de la LBD aux professionnels de la santé dans les hôpitaux et les maisons de retraite afin qu'il n'y ait plus de diagnostics erronés dans la majorité des cas. Cela peut impliquer plusieurs réunions au sein de chaque établissement selon le niveau de soins prodigués par chaque spécialiste et son service. Par exemple, il est vital que le personnel des urgences se familiarise avec cette maladie. Ces connaissances éviteront aux patients de recevoir des médicaments — en particulier certains antipsychotiques — qui peuvent gravement les affaiblir.
Un objectif principal est d'aider les proches aidants de toutes les manières possibles. Le travail d'aidant comporte des centaines de facettes. S'occuper d'une personne atteinte de LBD en comporte encore davantage. Soulager les lourdes charges liées à la recherche des bons médecins, d'aides-soignants expérimentés et d'organismes de soins palliatifs — ainsi que les problèmes plus simples comme savoir quel magasin de fournitures médicales local peut aider ou où se trouve l'organisation pour anciens combattants la plus proche — est notre raison d'être.
Le sentiment de communauté est au cœur même de ce centre de ressources. Notre objectif est d’offrir un lieu vers lequel vous pouvez vous tourner pour obtenir de l’aide et des informations que l’on ne trouve nulle part ailleurs pour les familles vivant avec la LBD — avec le soutien bienveillant et attentionné de personnes qui ont elles-mêmes vécu cette situation et qui ont appris les meilleures façons d’aider ceux qui souffrent de cette maladie invalidante.