O Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) foi criado com o objetivo de aumentar a conscientização essencial sobre a demência com corpos de Lewy (LBD) e oferecer ajuda urgente para muitas famílias que carecem dos serviços de que precisam, principalmente porque as pessoas não conhecem a doença.
Além de fornecer informações relevantes sobre a LBD, o site do LBDRC — e a nossa linha de apoio — oferecem informações sobre serviços que incluem, mas não se limitam a: recomendações de neurologistas especializados em LBD, centros-dia para idosos com apoio dedicado, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais com conhecimento em LBD, cuidadores domiciliares qualificados que estão familiarizados e são sensíveis às muitas necessidades de uma pessoa com LBD, programas de atendimento domiciliar, agências de cuidados paliativos e muitos outros recursos. Compartilhamos quais medicamentos os especialistas em LBD sugerem evitar devido ao seu potencial de efeitos com risco de vida.
Nosso objetivo é que a demência com corpos de Lewy se torne um nome tão comum quanto a doença de Alzheimer ou a doença de Parkinson — e que a importância dessa distinção seja compreendida. Grande parte da nossa missão se concentrará em iniciativas de divulgação e palestras para educar a comunidade de saúde e o público sobre esta doença pouco conhecida.
É fundamental que levemos conscientização e compreensão sobre a LBD aos profissionais de saúde em hospitais e casas de repouso, para que não haja mais diagnósticos incorretos na maioria dos casos. Isso pode envolver várias reuniões dentro de cada estabelecimento, dependendo do nível de cuidado oferecido por cada pessoa especializada e seu departamento. Como exemplo, é vital que o pessoal do pronto-socorro se familiarize com a doença. Esse conhecimento impedirá que os pacientes recebam medicamentos — particularmente certos antipsicóticos — que podem prejudicá-los gravemente.
Um objetivo principal é ajudar os cuidadores de todas as formas possíveis. O ato de cuidar tem centenas de facetas. Cuidar de alguém com LBD tem ainda mais. Aliviar os grandes fardos de localizar os médicos certos, assistentes de enfermagem experientes e agências de cuidados paliativos — bem como os problemas menores de saber qual loja local de suprimentos cirúrgicos pode ajudar ou onde está localizada a organização de veteranos mais próxima — é o nosso propósito.
O essencial deste centro de recursos é o senso de comunidade. Nosso objetivo é oferecer um lugar ao qual você possa recorrer para obter ajuda e informações que não são oferecidas em nenhum outro lugar para famílias que vivem com LBD — com apoio carinhoso e amoroso de quem já passou por isso e aprendeu as melhores maneiras de ajudar aqueles que sofrem com esta doença debilitante.