Chères familles du LBDRC,
En cette période de fêtes, je vous écris pour partager les raisons pour lesquelles j'ai fondé le Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) il y a près de 10 ans. Ayant vécu les difficultés et les frustrations d'être la proche aidante de ma merveilleuse mère, Lillian, qui a souffert d'une démence à corps de Lewy (LBD) pendant de nombreuses années, j'ai voulu aider autant de familles aux prises avec cette maladie que possible. En plus de sensibiliser le public à cette maladie dévastatrice, il était important pour moi que nous offrions aux familles touchées par la LBD de l'amour, du soutien et un sentiment d'appartenance à une communauté. Personne ne devrait avoir à affronter cette expérience seul, qu'il s'agisse des personnes atteintes de LBD ou de leurs proches aidants.
Pendant de nombreuses années, j'ai géré la plupart des appels entrants moi-même et j'ai animé le seul groupe de soutien de la région métropolitaine de New York. Je suis fière de dire qu'aujourd'hui, avec l'aide précieuse de nos neuf bénévoles ayant une « expérience vécue » qui travaillent sans relâche pour la ligne d'assistance et les groupes de soutien, le LBDRC est en mesure d'offrir :
· La seule ligne d'assistance en direct pour la LBD aux États-Unis, disponible 365 jours par an
· Deux groupes de soutien nationaux/internationaux pour les personnes atteintes de LBD ; cinq groupes de soutien nationaux pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD ; et un nouveau groupe de soutien international pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD, avec des participants venant d'aussi loin que l'Indonésie et l'Europe
· Une nouvelle option sur la ligne d'assistance pour se connecter à l'international sur WhatsApp pour un soutien individuel
· Des informations sur la LBD sur notre site web (lbdny.org) en 11 langues ; ainsi qu'une série de vidéos, des webinaires, des podcasts et bien plus encore
· Nous sommes le commanditaire financier de Facing the Wind, le documentaire primé qui dépeint les luttes des familles touchées par la LBD.
· Le LBDRC dispose d'un conseil d'administration respecté et engagé, composé de neurologues, d'un gériatre, d'un neuropsychologue, d'une infirmière praticienne en gériatrie, ainsi que de professionnels chevronnés du droit, des relations publiques et des politiques de santé. Tous sont des experts de la LBD. Nous avons également un conseil consultatif composé de professionnels ayant eu un membre de leur famille atteint de LBD et de personnes vivant actuellement avec la maladie.
C'est la seule période de l'année où je demande votre bienveillance et votre générosité pour aider le Lewy Body Dementia Resource Center à poursuivre son travail. Tous nos services ont été et continueront d'être GRATUITS. Au sein du LBDRC, nous sommes tous d'anciens proches aidants d'un membre de la famille atteint de LBD, et nous savons à quel point il est important d'apporter de l'aide avec compassion.
Ensemble, nous pouvons accroître la sensibilisation, éduquer la communauté médicale, promouvoir la recherche scientifique, créer des programmes pour une meilleure qualité de vie et offrir un niveau d'amour et de soutien inégalé au plus grand nombre de familles possible. Voulez-vous nous aider et faire un don ?
Les dons peuvent être effectués sur notre site web à l'adresse suivante : https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
OU, les chèques peuvent être envoyés par courrier à :
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
Sachez que nous sommes également équipés pour recevoir des dons mensuels récurrents et que nous serions reconnaissants de recevoir ce que vous pouvez vous permettre. Le LBDRC peut également accepter des dons d'actions et d'autres titres. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'envoyer un courriel à norma@lbdny.org.
Par avance, MERCI de soutenir notre travail. Comme beaucoup nous l'ont dit, « Le LBDRC est une bouée de sauvetage. »
Au nom du Lewy Body Dementia Resource Center, je vous souhaite, ainsi qu'à votre famille, de joyeuses fêtes, des moments privilégiés, ainsi qu'une année 2026 heureuse et en bonne santé.
Amour et paix,
Norma
Norma Loeb, Fondatrice et directrice exécutive