Sensibiliser et soutenir avec amour
Parlez avec une personne compétente en matière de LBD.
La deuxième forme de démence progressive la plus courante aux États-Unis après la maladie d'Alzheimer. Elle touche plusieurs millions de familles en Amérique et plus de 11 millions dans le monde
La LBD implique des dépôts de protéines anormaux qui perturbent le fonctionnement du cerveau, affectant simultanément le mouvement, la réflexion, le sommeil et le comportement.
Elle est souvent mal diagnostiquée, car elle imite la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson ou des troubles psychiatriques
Le patient moyen consulte plus de 3 médecins avant d'obtenir un diagnostic correct.
Certains médicaments sans danger pour d'autres affections peuvent mettre la vie des personnes atteintes de LBD en danger. Un diagnostic précis et une bonne connaissance des médicaments sont essentiels.
— À propos de la maladie
La démence à corps de Lewy est un terme général qui regroupe deux diagnostics apparentés : la démence à corps de Lewy (DLB) et la démence associée à la maladie de Parkinson (PDD).
Bien qu'il s'agisse de la deuxième forme de démence progressive la plus courante, la LBD est largement méconnue. Les familles passent souvent des années à chercher des réponses. Nous sommes là pour vous aider à les trouver plus rapidement.
Le Lewy Body Dementia Resource Center a été fondé spécifiquement pour combler ce manque, en fournissant des informations gratuites, un soutien humain réel et une communauté qui comprend ce que vous traversez.
— Comment nous pouvons vous aider
Vous venez de recevoir un diagnostic et ne savez pas par où commencer ? Nous vous expliquerons ce que signifie la LBD, à quoi vous attendre et quelles sont les premières démarches à suivre.
S'occuper d'une personne atteinte de LBD est l'une des choses les plus difficiles à vivre. Trouvez des groupes de soutien, des guides pratiques, des solutions de répit et des personnes qui comprennent ce que vous traversez.
Ressources cliniques, répertoires de spécialistes, conseils sur la sécurité des médicaments et outils pédagogiques pour vous aider à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de LBD.
Sensibilisation. Soutien. Communauté.
Le LBDRC a pour mission de sensibiliser le public à la démence à corps de Lewy, d'offrir un soutien bienveillant aux patients et aux proches aidants, et de bâtir une communauté où aucune famille n'a à affronter cette maladie seule.
Éduquer le public et les professionnels de la santé sur cette maladie trop souvent méconnue.
Une ligne d'assistance en direct, des groupes de soutien et des ressources pour les proches aidants — toujours gratuits, toujours humains.
Mettre en relation les familles avec d'autres personnes qui comprennent vraiment — car personne ne devrait affronter la LBD seul.
La fondatrice Norma Loeb explique ce qui distingue le LBDRC : notre approche profondément humaine, notre ligne d'assistance en direct et pourquoi la communauté est au cœur de tout ce que nous faisons.
— Entretien avec un expert
La fondatrice Norma Loeb s'entretient avec le Dr Ward Bond pour partager des conseils essentiels, des ressources et une orientation bienveillante à chaque famille confrontée à un diagnostic de démence à corps de Lewy.
« Norma Loeb est l'une des personnes les plus compétentes sur la LBD que vous puissiez trouver en dehors du corps médical. Son énergie et son engagement mériteraient d'être mis en bouteille — le monde en aurait bien besoin. »
Après avoir accompagné sa mère tout au long de son parcours avec la LBD — et avoir constaté par elle-même le manque de soutien existant — Norma a fondé le LBDRC pour changer les choses pour toutes les familles qui suivront. Elle est largement reconnue comme l'une des principales expertes non médecins de la démence à corps de Lewy dans le pays.
Pour les proches aidants et les personnes vivant avec la LBD. Tout le monde est le bienvenu.
📖Notre ressource la plus complète — tout ce qu'il faut pour comprendre la LBD.
📖Notre guide le plus complet pour les proches aidants
🎙️Conversations menées par des experts et témoignages de la communauté LBD.
📋Suivez les fluctuations au fil du temps et partagez-les avec votre équipe de soins.
🆘Portez cette carte sur vous — elle pourrait vous sauver la vie en cas d'urgence.
🃏Des cartes spécialement conçues pour aider les personnes atteintes de LBD à exprimer leurs besoins.
💊Sachez quels médicaments sont dangereux — essentiel pour chaque patient atteint de LBD.
🔍Répertoire mondial de spécialistes des troubles du mouvement qui connaissent la LBD.
🏡Options de soins à domicile et communautaires partout aux États-Unis.
Pour les proches aidants et les personnes vivant avec la LBD. Tout le monde est le bienvenu.
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Fondé par Norma Loeb, le LBDRC offre du soutien, de l'éducation et une communauté gratuits aux personnes et aux familles qui font face à la démence à corps de Lewy, partout aux États-Unis et dans le monde.
📞Les informations fournies sur ce site Web et par notre ligne d'assistance le sont à titre de ressource pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD, mais ne constituent en aucun cas l'approbation d'un produit, d'un médicament ou d'une intervention médicale, et ne remplacent pas un avis médical professionnel.
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