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Démence à corps de Lewy : informations pour les patients, les familles et les professionnels – Cette publication des National Institutes of Health est une excellente brochure détaillée qui peut être commandée auprès du National Institute on Aging au 800-438-4380 (publication n° 13-7907) ou téléchargée ici : https://order.nia.nih.gov/

I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia par Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone emmène les lecteurs dans un voyage cathartique en tant que proche aidante, rempli d'espoir, de rires et de larmes. Son âme sœur depuis quarante-sept ans, le célèbre artiste Nicky Zann, reçoit un diagnostic de cette maladie méconnue, la démence à corps de Lewy, qui finit par lui coûter la vie. En tant qu'unique proche aidante de son mari bien-aimé tout au long de cette période difficile, Mary Lou découvre des ressources inestimables pour faire face à la LBD, qu'elle partage avec ses lecteurs.
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia

A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia par Helen Buell Whitworth (MS BSN) et James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Ce guide offre des informations très détaillées, spécifiques et utiles.

Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain par Dasha Kiper – Inspiré par l'expérience de Dasha Kiper en tant que proche aidante et conseillère, et éclairé par un large éventail de recherches cognitives et neurologiques, Travelers to Unimaginable Lands dissipe le mythe du proche aidant parfait. Mme Kiper explique pourquoi les proches aidants sont exaspérés par ces comportements, reflétant l'irrationalité de leurs patients, même après avoir été informés que c'est la maladie qui est à l'œuvre. En démystifiant les obstacles neurologiques à la prestation de soins, Mme Kiper met en lumière la terrible pression que les troubles liés à la démence exercent sur nos relations les plus proches, offrant aux proches aidants la perspective dont ils ont besoin pour être plus doux envers eux-mêmes. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finaliste: Wishing Shelf Book Awards 2018 et IAN Book of the Year 2019 – par Helen Buell Whitworth (MS BSN) et James Whitworth – Des connaissances sur les raisons pour lesquelles les anciennes réponses ne fonctionnent plus. Des attitudes qui soutiennent au lieu d'enflammer. Des actions qui favorisent l'observance au lieu de la résistance. Moins de comportements : Réduire les comportements dus aux émotions négatives. Augmenter les sentiments positifs et, par conséquent, la qualité de vie. Des attentes réalistes concernant une maladie évolutive. Moins de médicaments : Les médicaments de gestion des comportements sont souvent peu efficaces dans le cadre d'une démence. La méthode RDC (Responsive Dementia Care) diminue le besoin de ces médicaments et permet de réduire les doses.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Lauréat du prix d'or : E-lit Awards 2015 – Premiers symptômes : Peuvent commencer dans la maladie de Parkinson et évoluer vers une LBD. Apparaissent rarement comme des déficits cognitifs. Hallucinations, délires et comportements associés. Sensibilité aux médicaments de gestion des comportements. Alternatives aux médicaments et thérapies d'accompagnement : Nouvelles compétences en communication. Gestion de son propre comportement. Options de thérapies alternatives.

Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – par Helen Buell Whitworth (MS BSN) et James Whitworth – publié en novembre 2019. Une version mise à jour de Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia

The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss par Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Ce livre existe depuis longtemps en raison de ses informations importantes et perspicaces sur la prestation de soins.

I am KEVIN! not Lewy par Kevin Quaid – Kevin est lui-même atteint de LBD et il a écrit ce livre pour faire savoir aux autres qu'il y a une vie après le diagnostic (surtout si, comme Kevin, vous avez été diagnostiqué à un jeune âge et qu'il vous reste beaucoup à vivre). Ce livre est conçu pour donner de l'espoir aux gens, non seulement à ceux qui sont atteints de démence à corps de Lewy, mais aussi à tous ceux qui ont reçu un diagnostic de n'importe quel type de démence. Disponible sur Amazon.

Waiting For Tom par Sally A. Devereux – Un mémoire personnel sur l'amour, la famille, les aventures et le mariage. Mais aussi sur les défis liés à la prestation de soins, à la maladie de Parkinson et à la démence à corps de Lewy. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia par Julie Macfie Sobol et Ken Sobol – C'est l'histoire de deux personnes courageuses qui étaient partenaires d'écriture autant que partenaires de vie. Il était donc naturel que, lorsque Ken a été pris dans le brouillard effrayant et fatal de la démence à corps de Lewy, ils décident d'écrire ensemble leur expérience de la maladie. C'est, au fond, une histoire d'amour. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia par Jan Stiers – À travers les épreuves et les tribulations de la maladie, Jan en vient à accepter l'idée que prendre soin de son papa l'a amenée à l'aimer, à l'apprécier et à le respecter encore plus. Elle partage des conseils de soins bénéfiques et réalistes pour les autres personnes qui font face à la même épreuve. Le livre met en lumière l'espoir qu'à mesure que des histoires comme celle de Jan seront racontées, la communauté LBD fera un pas de plus vers la compréhension et la victoire sur cette maladie incomprise. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

Lost To Lewy par Rick Albertson – Ce livre suit la lutte de neuf ans de son épouse contre la démence à corps de Lewy, mois par mois, parfois jour par jour, à travers l'épreuve qui a mis fin à ses jours à l'âge de 67 ans. Le livre consigne la liste croissante des symptômes de Nancy, les résultats des tests, des anecdotes et ses observations quotidiennes, tout en documentant l'impact progressif de la maladie sur elle, sa famille et ses proches aidants. Le livre est aussi une histoire d'amour, quoique triste. C'est le récit des moments difficiles durant lesquels il a lutté, en tant que principal proche aidant, un mari sans expérience en la matière et avec peu de compréhension de ce qui allait suivre. 
Lost To Lewy

Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia par Pat Snyder – Ancienne proche aidante, Pat Snyder propose le seul livre écrit qui aborde le sujet de l'amélioration et de la prolongation du stade précoce de la LBD. Si vous êtes un proche aidant au stade précoce, cette histoire pourrait vous aider. Il contient des conseils sur la façon de faire une différence. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

Living with Lewy Body Dementia par Judy Towne Jennings, PT, MA – Kinésithérapeute en gériatrie et ancienne proche aidante dans le cadre de la LBD, Judy Towne Jennings offre un aperçu approfondi et personnel sur la meilleure façon de gérer tous les aspects de la démence à corps de Lewy.

When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving par Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ Être un proche aidant à distance peut comporter des défis, tout en étant l'une des expériences les plus enrichissantes de votre vie. « Rempli de perspicacité, de cœur et d'une tonne d'informations pratiques. »

How to Have Fun with your Aging Parents par Christina Britton Conroy

Un manuel étape par étape pour les adultes qui aiment et prennent soin de personnes âgées. Des idées merveilleuses et utiles. –

Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey par Emma Haslegrave – facile à acheter sur Amazon.com – Des auteurs : Ce livre comprend toutes les informations clés dont vous aurez besoin si vous ou un proche êtes touchés par la démence à corps de Lewy. Des informations que, malheureusement, nous avons souvent apprises bien trop tard.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Il s'agit des symptômes non moteurs tels que les hallucinations qui annoncent la LBD dans le futur, et de la manière de les traiter avec moins de médicaments. Ce livre est disponible sur notre site Web et sur Amazon.

Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story par Peggy Bushy – Lorsque sa mère a développé la démence à corps de Lewy, Peggy a constaté un manque flagrant de connaissances et de soutien de la part de la communauté médicale. Espérant offrir ce soutien aux autres, elle a eu l'inspiration d'écrire Lewy, Mom, and Me.

Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert par Ava S. Butler – Le mari d'Ava, Richard, a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson puis de démence à corps de Lewy. Pendant les sept années suivantes, Ava fait la guerre à ces mauvais tournants, écrivant ses réflexions et tenant un journal de ses expériences alors qu'elle essaie tout ce qu'elle peut trouver pour aider Richard.

The Unexpected Journey: A Memoir par Hennie Friedman – Pendant près de trente ans, Moish et Hennie ont vécu une vie parfaite jusqu'à ce qu'en 2008, il reçoive un diagnostic de LBD au jeune âge de 57 ans. Tout a changé pour Moish, pour Hennie et pour toute leur famille.

Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia par Brooklyn Anne White – Un livre détaillé et utile dans lequel l'auteur nous emmène dans son parcours personnel de soins auprès de son père. Son objectif est d'aider les autres qui doivent parcourir ce chemin en fournissant des conseils et des encouragements aux autres proches aidants.

You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia par Kathy Teyler Jarrett – À la fois mémoire et livre d'aide, You Are Not Alone détaille tout ce qu'un proche aidant d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy a besoin de savoir, des symptômes au diagnostic en passant par les soins à apporter à leur proche et à eux-mêmes, du début à la fin de leur parcours d'aidant.