Het Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) is opgericht met als doel broodnodige bewustwording te creëren over Lewy-body-dementie (LBD) en hard nodig hulp te bieden aan de vele families die de diensten die ze nodig hebben hebben moeten missen, voornamelijk omdat mensen de ziekte niet kennen.
Naast het verstrekken van relevante informatie over LBD, bieden de website van LBDRC en onze hulplijn informatie over diensten, waaronder maar niet beperkt tot: aanbevelingen voor neurologen die gespecialiseerd zijn in LBD, dagbesteding voor volwassenen met toegewijde ondersteuning, fysio- en ergotherapeuten met kennis van LBD, gekwalificeerde zorgverleners aan huis die bekend zijn met en gevoelig zijn voor de vele behoeften van iemand met LBD, huisarts- en praktijkprogramma's aan huis, hospice-organisaties en nog veel meer bronnen. We vertellen welke medicijnen volgens LBD-experts worden afgeraden vanwege hun mogelijk levensbedreigende effecten.
Ons doel is dat Lewy-body-dementie een even bekende naam wordt als de ziekte van Alzheimer of de ziekte van Parkinson – en dat het belang van dit onderscheid wordt begrepen. Een groot deel van onze missie zal zich richten op voorlichting en spreekbeurten om de zorgsector en het publiek te onderwijzen over deze weinig bekende ziekte.
Het is van cruciaal belang dat we bewustwording en begrip van LBD bij zorgverleners in ziekenhuizen en verpleeghuizen brengen, zodat er in de meeste gevallen geen misdiagnoses meer worden gesteld. Dit kan meerdere bijeenkomsten binnen elke instelling met zich meebrengen, afhankelijk van het zorgniveau dat wordt geboden door elke gespecialiseerde persoon en hun afdeling. Zo is het bijvoorbeeld van vitaal belang dat personeel op de spoedeisende hulp bekend raakt met de ziekte. Deze kennis voorkomt dat patiënten medicijnen krijgen – met name bepaalde antipsychotica – die hen ernstig kunnen schaden.
Een primair doel is om mantelzorgers op alle mogelijke manieren te helpen. Mantelzorg kent vele kanten. Zorgen voor iemand met LBD heeft er nog meer. Het verlichten van de grote lasten van het vinden van de juiste artsen, ervaren verpleegkundigen en hospice-organisaties – evenals de kleinere problemen van het weten welke lokale medische speciaalzaak kan helpen of waar de dichtstbijzijnde veteranenorganisatie is – is ons doel.
De kern van dit informatie- en steunpunt is een gevoel van gemeenschap. Ons doel is om een plek te bieden waar u terecht kunt voor hulp en informatie die nergens anders wordt aangeboden voor families die leven met LBD – met zorgzame en liefdevolle steun van mensen die hebben meegemaakt, en hebben geleerd, wat de beste manieren zijn om mensen te helpen die lijden aan deze slopende ziekte.