Das Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) wurde mit dem Ziel gegründet, das entscheidende Bewusstsein für die Lewy-Körper-Demenz (LBD) zu schärfen und dringend benötigte Hilfe für die vielen Familien anzubieten, denen die nötigen Hilfen bisher vor allem deshalb fehlten, weil die Krankheit nicht bekannt ist.
Neben der Bereitstellung von sachdienlichen Informationen über LBD bieten die Website des LBDRC und unsere Helpline Informationen zu Diensten wie unter anderem: Empfehlungen von auf LBD spezialisierten Neurologen, Tagespflegeprogramme für Erwachsene mit dedizierter Unterstützung, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten mit Kenntnissen über LBD, qualifizierte häusliche Pflegekräfte, die mit den vielen Bedürfnissen einer Person mit LBD vertraut und dafür sensibilisiert sind, Hausbesuchsprogramme, Hospizdienste und viele weitere Ressourcen. Wir teilen mit, welche Medikamente von LBD-Experten aufgrund ihrer potenziell lebensbedrohlichen Wirkungen gemieden werden sollten.
Unser Ziel ist es, dass die Lewy-Körper-Demenz ein ebenso geläufiger Begriff wird wie die Alzheimer-Krankheit oder die Parkinson-Krankheit – und dass die Bedeutung dieses Unterschieds verstanden wird. Ein großer Teil unserer Mission wird sich auf Öffentlichkeitsarbeit und Vorträge konzentrieren, um die medizinische Gemeinschaft und die Öffentlichkeit über diese wenig bekannte Krankheit aufzuklären.
Es ist von entscheidender Bedeutung, dass wir das Bewusstsein und das Verständnis für LBD zu Fachkräften im Gesundheitswesen in Krankenhäusern und Pflegeheimen bringen, damit es in der Mehrzahl der Fälle nicht mehr zu Fehldiagnosen kommt. Dies kann mehrere Treffen in jeder Einrichtung erfordern, je nach dem Pflegegrad, der von den einzelnen Fachkräften und ihrer Abteilung erbracht wird. So ist es beispielsweise von vitaler Bedeutung, dass das Personal in Notaufnahmen mit der Krankheit vertraut wird. Dieses Wissen verhindert, dass Patienten Medikamente verabreicht bekommen – insbesondere bestimmte Antipsychotika –, die sie schwer beeinträchtigen können.
Ein Hauptziel ist es, pflegenden Angehörigen auf jede erdenkliche Weise zu helfen. Die Pflege an sich hat hunderte Facetten. Die Pflege eines Menschen mit LBD hat noch mehr. Die Erleichterung der großen Lasten bei der Suche nach den richtigen Ärzten, erfahrenen Pflegeassistenten und Hospizdiensten – sowie der kleineren Probleme zu wissen, welches Sanitätshaus vor Ort helfen kann oder wo die nächste Veteranenorganisation ist – ist unser Zweck.
Der Schlüssel zum Wesen dieses Ressourcenzentrums ist ein Gefühl der Gemeinschaft. Unser Ziel ist es, einen Ort zu bieten, an den Sie sich für Hilfe und Informationen wenden können, die nirgendwo sonst für Familien angeboten werden, die mit LBD leben – mit fürsorglicher und liebevoller Unterstützung von Menschen, die die besten Wege durchlebt und gelernt haben, denen zu helfen, die unter dieser schwächenden Krankheit leiden.