Sensibiliser et soutenir avec amour
La démence à corps de Lewy (LBD) impose un fardeau extraordinaire aux proches aidants, en affectant simultanément la cognition, la mobilité, le comportement et le sommeil. Le LBDRC est là pour accompagner chaque personne et chaque famille confrontée à cette maladie, grâce à des conseils gratuits, des groupes de soutien et des ressources locales.
Parlez à quelqu'un qui est passé par là. Notre ligne d'assistance est composée d'anciens proches aidants qui connaissent la LBD par expérience.
Ce qui rend le rôle de proche aidant dans la LBD particulièrement difficile
La LBD affecte chaque aspect de la vie d'une personne. La combinaison de symptômes cognitifs, moteurs et comportementaux crée une série de défis extrêmement exigeants, et le fardeau du proche aidant est particulièrement lourd. Comme l'a souligné un proche aidant : « Rien de tout cela n'est facile. Rien de tout cela n'a de sens. »
Les idées ci-dessous proviennent directement de proches aidants et de cliniciens qui connaissent la LBD en profondeur. Elles ne rendront pas la situation facile, mais elles peuvent vous aider.
Les personnes atteintes de LBD ressentent votre énergie et sont extrêmement sensibles aux émotions. Si vous êtes frustré, ils le ressentiront. La patience, le calme et la routine sont les approches les plus efficaces.
Parlez avec bienveillance et lentement. Attendez environ 20 secondes pour obtenir une réponse. Répondez aux questions répétées comme si c'était la première fois que vous les entendiez.
Limitez les activités et les visiteurs. Les personnes atteintes de LBD sont souvent dépassées par une trop grande stimulation, du bruit ou trop de monde. Gardez les groupes restreints et les conversations ciblées.
Faites de votre mieux pour créer des moments privilégiés pour vous deux. Bien que cette maladie soit difficile, les moments de connexion que vous partagez n'auraient pas été possibles autrement.
« Bien que le rôle de proche aidant soit l'un des travaux les plus difficiles et les plus exigeants que nous ayons jamais à faire — et qu'il demande une grande patience et une grande force de caractère — c'est aussi un rôle pour les personnes courageuses et optimistes. Restez fort, célébrez chaque petite victoire, riez quand vous le pouvez et pleurez quand vous le devez. »
— Tom & Karen Brenner, auteurs de You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Besoins émotionnels des personnes atteintes de LBD
— Communication
Une communication efficace réduit la détresse, tant pour la personne atteinte de LBD que pour son proche aidant. Ces techniques fondées sur des preuves, issues de la Mayo Clinic, peuvent faire une réelle différence au quotidien.
Affinez votre communication. Lorsqu'une personne pose la même question à plusieurs reprises, répondez avec la même patience et la même bienveillance que si vous l'entendiez pour la toute première fois. Validez, ne corrigez pas.
Tournez les choses de manière positive. Au lieu de dire « Tu ne peux pas sortir », essayez « Préparons-nous pour notre promenade à 3 heures ». Liez les activités à des routines familières qu'ils apprécient.
Une seule personne doit parler à la fois. Attendez une réponse — jusqu'à 20 secondes — avant de reprendre la parole. Les conversations animées sont accablantes pour les personnes atteintes de LBD.
Si quelqu'un croit en quelque chose qui n'est pas vrai — comme le fait que son conjoint a une liaison — ne débattez pas des faits. Reconnaissez le sentiment : « Je suis désolé que tu ressentes cela. Je t'aime. »
Évitez de paraître trop autoritaire. Proposez des choix limités et simples pour préserver leur sentiment d'autonomie. « Veux-tu du thé ou de l'eau ? » plutôt que de décider à leur place.
Diffusez de la musique apaisante s'ils aiment cela. Réduisez le bruit de fond pendant les conversations. Un environnement calme réduit considérablement l'anxiété et l'agitation chez les personnes atteintes de LBD.
— Groupes de soutien
Nous proposons des groupes de soutien dans la région métropolitaine de New York depuis 2008. Aujourd'hui, nous offrons des groupes nationaux et internationaux, à la fois pour les personnes vivant avec une LBD et pour les proches aidants à chaque étape — le tout via Zoom et gratuitement.
Pour les personnes vivant avec une LBD
Pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD à New York/New Jersey/Connecticut
Pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD — concentré sur les sentiments et les besoins du moment présent
Pour les personnes de moins de 65 ans, récemment diagnostiquées ou présentant des symptômes sans diagnostic
Pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD — en soirée pour convenir aux proches aidants qui travaillent
Pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD à un stade avancé
Pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD dans le monde entier — lancé en 2025
Pour ceux qui ont perdu un proche atteint de LBD
Envoyez-nous un e-mail et nous vous aiderons à trouver celui qui vous correspond. Tous les groupes sont gratuits et ouverts à tous.
✉️ E-mail : norma@lbdrc.org— Ressources locales
Le LBDRC a compilé des répertoires complets et spécifiques à chaque État concernant les aides à domicile, les centres de jour pour adultes, les soins palliatifs, les groupes de soutien, les consultants en soins aux aînés, et bien plus encore.
Le répertoire de ressources le plus complet — couvrant New York, Long Island et au-delà
Ressources pour les proches aidants et les familles en Floride
Ressources pour les proches aidants et les familles en Californie
Pour obtenir des informations sur d'autres États, veuillez appeler notre ligne d'assistance au 516-218-2026 ou nous envoyer un e-mail à norma@lbdrc.org et nous serons heureux de vous aider à trouver des ressources dans votre État.
— Fiches de conseils pour les proches aidants
Ces ressources du Alzheimer’s Disease Education & Referral Center du NIH couvrent les défis les plus courants auxquels les proches aidants font face avec la LBD.
— Nous sommes là pour vous aider
Que vous ayez reçu un diagnostic récent, que vous soyez un proche aidant à la recherche de réponses ou un professionnel de la santé en quête d'orientation, notre ligne d'assistance en direct vous met en contact avec des spécialistes de la LBD compétents. Gratuit, en tout temps.
Des ressources complètes couvrant tout ce que les familles doivent savoir
Trouver des spécialistes locaux, des groupes de soutien et des ressources de soins
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Fondé par Norma Loeb, le LBDRC offre du soutien, de l'éducation et une communauté gratuits aux personnes et aux familles qui font face à la démence à corps de Lewy, partout aux États-Unis et dans le monde.
📞Les informations fournies sur ce site Web et par notre ligne d'assistance le sont à titre de ressource pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD, mais ne constituent en aucun cas l'approbation d'un produit, d'un médicament ou d'une intervention médicale, et ne remplacent pas un avis médical professionnel.
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