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宗旨

Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) 的成立旨在提高人们对路易体痴呆症 (LBD) 的重要认知,并为许多因不了解该疾病而缺乏所需服务的家庭提供急需的帮助。

除了提供有关 LBD 的相关信息外,LBDRC 的网站和我们的热线电话还提供以下服务信息,包括但不限于:推荐专门研究 LBD 的神经科医生、提供专门支持的成人日间护理项目、了解 LBD 的物理治疗师和职业治疗师、熟悉且关注 LBD 患者需求的合格家庭健康护理员、上门诊疗项目、临终关怀机构以及更多资源。我们还会说明 LBD 专家建议避免使用的药物,因为它们可能产生危及生命的效果。

我们的目标是让路易体痴呆症像阿尔茨海默病或帕金森病一样广为人知,并让人们理解区分这几种疾病的重要性。我们使命的很大一部分将聚焦于外联和演讲活动,旨在教育医疗界及大众了解这种鲜为人知的疾病。

至关重要的是,我们要让医院和养老院的医护专业人员提高对 LBD 的认识和理解,从而减少大多数病例中的误诊。根据专业人员及其部门提供的护理水平,这可能需要在每个机构进行多次会面。例如,急诊室人员必须熟悉这种疾病。这种知识可以防止患者被给予可能严重损害他们健康的药物——特别是某些抗精神病药物。

我们的首要目标是尽一切可能帮助照护者。照护工作本身就千头万绪,照顾 LBD 患者更是困难重重。我们的宗旨是减轻照护者的主要负担,比如寻找合适的医生、经验丰富的护理助理和临终关怀机构;以及解决一些较小的问题,例如知道哪家当地的手术用品店能提供帮助,或者最近的退伍军人组织在哪里。

本资源中心的核心在于社区感。我们的目标是为您提供一个可以寻求帮助和信息的地方,这在其他地方是无法为 LBD 家庭提供的。我们提供来自那些经历过这一困境、并学习到如何最好地帮助受这种衰弱性疾病困扰者的那群人的关怀与支持。

免责声明:本网站及我们求助热线提供的信息仅作为 LBD 照顾者的资源参考,并不意味着对任何特定产品、服务提供商、药物或医疗程序的背书,也不能替代任何医疗或其他专业建议。

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