出版物

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路易体痴呆：给患者、家属和专业人士的信息 – 这份由美国国立卫生研究院编写的出版物是一本极佳的详细手册，可以通过美国国家老龄化研究所订购（出版物编号 #13-7907），或者可以在此处下载：https://order.nia.nih.gov/

我没预料到：爱、失落与路易体痴呆的场景 (I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia) 作者：Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone 带读者踏上了一段充满希望、欢笑与泪水的治愈性照护之旅。她相伴四十七年的灵魂伴侣，著名艺术家 Nicky Zann 被诊断出患有一种鲜为人知的路易体痴呆症，这种疾病最终夺走了他的生命。作为挚爱丈夫在这一困难时期的唯一照护者，Mary Lou 发掘了应对 LBD 的宝贵资源，并将其与读者分享。
我没预料到：爱、失落与路易体痴呆的场景

路易体痴呆照护者指南 (A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia) 作者：Helen Buell Whitworth（理学硕士、理学士）和 James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – 本指南提供了非常详细、具体且有用的信息。

前往无法想象之地的旅人：关于痴呆症、照护者与人类大脑的故事 (Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain) 作者：Dasha Kiper – 受 Dasha Kiper 作为照护者和咨询师的经验启发，并参考了广泛的认知和神经学研究，《前往无法想象之地的旅人》打破了完美照护者的迷思。Kiper 解释了为什么照护者会被这些行为逼疯，即使他们被告知这是疾病所致，他们的行为也反映了患者的非理性。通过揭开照护过程中神经障碍的神秘面纱，Kiper 阐明了痴呆症对我们最亲密关系造成的巨大压力，为照护者提供了对自己更加宽容所需的视角。 https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

响应式痴呆照护：减少行为，减少药物 (Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs) – 入围作品： 2018 年 Wishing Shelf 图书奖和 2019 年 IAN 年度图书奖 – 作者：Helen Buell Whitworth（理学硕士、理学士）和 James Whitworth – 了解为什么旧的应对方法不再有效。支持而非激化问题的态度。促进配合而非抗拒的行动。 减少行为：减少因负面情绪引起的行为。增加积极感受，从而提高生活质量。对进行性疾病的现实预期。 减少药物：行为管理药物在治疗痴呆症时往往效果不佳。RDC 减少了对这些药物的需求，并允许使用更小剂量。

帕金森病和路易体痴呆症中的认知问题管理 – 金奖得主： 2015 年 E-lit 奖 – 早期症状：可能始于帕金森病并进展为 LBD。很少表现为认知缺陷。幻觉、妄想及相关行为。对行为管理药物的敏感性。 药物替代品和辅助疗法：新的沟通技巧。管理自身行为。替代疗法选择。

与路易体痴呆症共处：员工手册 – 作者 Helen Buell Whitworth（MS BSN）和 James Whitworth – 于2019年11月出版。与路易体痴呆症共处的更新版本

36小时的一天：照顾患有阿尔茨海默病、相关痴呆症及记忆力减退者的家庭指南，作者：Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – 这本书之所以长盛不衰，是因为它提供了关于照护工作的重要且深刻的见解。

我是凯文！不是路易，作者：Kevin Quaid – Kevin本人患有LBD，他撰写这本书是为了让其他人知道，确诊后生活仍在继续（尤其是像Kevin这样在年轻时就确诊，且还有许多人生目标要实现的人）。本书旨在为人们带来希望，不仅是为患有路易体痴呆症的人，也为所有被确诊为各类痴呆症的患者。可在亚马逊（Amazon）购买。

等待汤姆（Waiting For Tom），作者：Sally A. Devereux – 这是一部关于爱、家庭、冒险和婚姻的个人回忆录。书中也讲述了在照护帕金森病和路易体痴呆症患者时所面临的挑战。https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

爱与遗忘：一对夫妻的痴呆症之旅，作者：Julie Macfie Sobol 和 Ken Sobol – 这是两个勇敢的人的故事。他们既是写作伙伴，也是生活伴侣。当Ken陷入路易体痴呆症那令人恐惧的致命迷雾中时，他们自然而然地决定共同记录下与这种疾病抗争的经历。本质上，这是一个关于爱的故事。https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

改变父亲的想法：照顾路易体痴呆症患者，作者：Jan Stiers – 经历过疾病带来的种种磨难后，Jan逐渐领悟到，照顾父亲的过程反而让她更加爱戴、欣赏和尊重他。她为其他面临同样境遇的人分享了实用且贴近现实的照护建议。这本书带给人希望：随着像Jan这样的故事被讲述，路易体痴呆症群体离了解并战胜这种被误解的疾病又近了一步。Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

迷失于路易（Lost To Lewy），作者：Rick Albertson – 这本书记录了他妻子与路易体痴呆症斗争的九年时光，按月甚至按日记叙，记录了这场最终夺走她67岁生命的磨难。书中详细记录了Nancy不断增加的症状、检查结果、轶事以及他每日的观察，展现了这种疾病对患者本人、家庭及照护者进行的进行性侵蚀。这本书也是一个爱情故事，尽管是一个悲伤的故事。它重现了作为主要照护者的他所经历的艰难时刻——那时的他没有任何照护经验，也几乎不了解未来将要面对什么。 
迷失于路易（Lost To Lewy）

黑暗中的珍宝：延长路易体痴呆症的早期阶段，作者：Pat Snyder – 前照护者Pat Snyder所著，这是唯一一本探讨如何加强并延长LBD早期阶段的书。如果您是早期阶段患者的照护者，这个故事或许会对您有所帮助。书中包含了如何产生积极影响的建议。https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

与路易体痴呆症共处，作者：Judy Towne Jennings（物理治疗师、文学硕士）– 作为老年物理治疗师和LBD的前照护者，Judy Towne Jennings提供了深入且个人的见解，指导人们如何最好地应对路易体痴呆症的各个方面。

当家人呼唤： 在远程照护的混乱中寻找希望，作者：Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ 远程照护可能充满挑战，但也是您生命中最有意义的经历之一。“充满洞察力、情感和大量实用的信息。”

如何与老去的父母共度快乐时光，作者：Christina Britton Conroy

一本为爱护和照顾老年人的成年人准备的操作手册。书中包含了许多精彩且有用的建议。 –

相同的目的地……不同的旅程：路易体痴呆症：我们的旅程，作者：Emma Haslegrave – 可通过 Amazon.com 轻松购买 – 作者的话：如果您或您的亲人受到路易体痴呆症的影响，这本书包含了您所需的所有关键信息。遗憾的是，这些信息我们往往获知得太晚了。

管理帕金森病及其他路易体疾病的认知问题 – 本书讨论了如幻觉等预示未来LBD风险的非运动症状，以及如何减少药物干预来应对这些症状。本书可在我们的网站及亚马逊上购买。

路易、妈妈和我：一个照护者的故事，作者：Peggy Bushy – 当她的母亲患上路易体痴呆症时，Peggy发现医疗界严重缺乏相关的知识与支持。为了能为他人提供这种支持，她受到了启发，写下了《路易、妈妈和我》。

帕金森病：一场以痴呆症为甜点的爱情故事，作者：Ava S. Butler – Ava的丈夫Richard被诊断出患有帕金森病，随后又患上了路易体痴呆症。在接下来的七年里，Ava与这些恶魔展开了抗争，她记录下自己的反思和经历，尝试了她所能找到的所有方法来帮助Richard。

意料之外的旅程：回忆录，作者：Hennie Friedman – 近三十年来，Moish和Henie一直过着完美的生活，直到2008年，Moish在57岁那年被诊断出患有LBD。从那时起，Moish、Hennie以及他们整个家庭的一切都改变了。

日落与一线希望：照顾患有帕金森病和路易体痴呆症的父母，作者：Brooklyn Anne White – 这是一本详尽、有用的书。作者带领我们走过她照顾父亲的个人旅程，她的目标是通过提供建议和鼓励，帮助其他必须踏上这条道路的照护者们。

您并不孤单：应对路易体痴呆症，作者：Kathy Teyler Jarrett – 本书集回忆录与实用手册于一身，《您并不孤单》详尽记录了路易体痴呆症照护者所需了解的一切，从症状、诊断到为亲人及自己提供照护，涵盖了从开始到结束的整个照护旅程。