Publicaties

Klik hier voor de Spaanse versie van deze pagina / Versión en español de esta página

Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – Deze publicatie van de National Institutes of Health is een uitstekende, gedetailleerde brochure die kan worden besteld via het National Institute on Aging op 800-438-4380 (publicatienummer #13-7907) of hier kan worden gedownload: https://order.nia.nih.gov/

I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia door Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone neemt lezers mee op een louterende reis van mantelzorg vol hoop, gelach en tranen. Haar zielsverwant van zevenenveertig jaar, de vierde kunstenaar Nicky Zann, krijgt de diagnose van de weinig bekende ziekte Lewy body dementia, die uiteindelijk zijn leven eist. Als de enige mantelzorger van haar geliefde echtgenoot gedurende deze moeilijke periode ontdekt Mary Lou van onschatbare waarde zijnde resources voor het omgaan met LBD, die ze allemaal deelt met haar lezers.
I Didn’t See it Coming:Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia

A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia door Helen Buell Whitworth „MS BSN” en James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia– Deze gids biedt zeer gedetailleerde, specifieke en nuttige informatie.

Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain door Dasha Kiper – Geïnspireerd door de ervaringen van Dasha Kiper als mantelzorger en adviseur en gevoed door een schat aan cognitief en neurologisch onderzoek, ontkracht Travelers to Unimaginable Lands de mythe van de perfecte mantelzorger. Kiper legt uit waarom mantelzorgers krankzinnig worden van dit gedrag, waarbij ze de irrationaliteit van hun patiënten weerspiegelen, ondanks dat hun is verteld dat het de ziekte is die aan het werk is. Door de neurologische obstakels voor mantelzorg te ontmystificeren, belicht Kiper de vreselijke druk die dementie-aandoeningen uitoefenen op onze nauwste relaties, en biedt het mantelzorgers het perspectief dat ze nodig hebben om milder te zijn voor zichzelf. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finalist: 2018 Wishing Shelf Book Awards en 2019 IAN Book of the Year – door Helen Buell Whitworth „MS BSN” en James Whitworth – Kennis over waarom de oude reacties niet meer werken. Houdingen die ondersteunen in plaats van aanwakkeren. Handelingen die medewerking bevorderen in plaats van weerstand. Minder gedrag: Verminder gedrag als gevolg van negatieve emoties. Vergroot positieve gevoelens en daarmee de kwaliteit van leven. Realistische verwachtingen met betrekking tot een progressieve ziekte. Minder medicijnen: Gedragsregulerende medicijnen werken vaak slecht bij dementie. RDC vermindert de behoefte aan deze medicijnen en maakt kleinere doseringen mogelijk.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Gouden Award Winnaar: 2015 E-lit Awards – Vroegste symptomen: Kunnen beginnen bij de ziekte van Parkinson en zich ontwikkelen tot LBD. Verschijnen zelden als cognitieve tekorten. Hallucinaties, wanen en verwant gedrag. Gevoeligheid voor gedragsregulerende medicijnen. Medicijnalternatieven en ondersteunende therapieën: Nieuwe communicatievaardigheden. Omgaan met eigen gedrag. Alternatieve behandelingsopties.

Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – door Helen Buell Whitworth „MS BSN” en James Whitworth – gepubliceerd in november 2019. Een geactualiseerde versie van Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementi

The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss door Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Dit boek gaat al heel lang mee vanwege de belangrijke, waardevolle informatie over mantelzorg.

I am KEVIN! not Lewy door Kevin Quaid – Kevin heeft zelf LBD en hij heeft dit boek geschreven om anderen te laten weten dat er leven is na de diagnose (vooral als je, net als Kevin, op jonge leeftijd bent gediagnosticeerd en nog een lang leven voor de boeg hebt). Dit boek is bedoeld om hoop te geven, niet alleen aan mensen met Lewy-body-dementie, maar ook aan iedereen bij wie een andere vorm van dementie is vastgesteld. Verkrijgbaar op Amazon.

Waiting For Tom door Sally A. Devereux – Een persoonlijke memoir over liefde, familie, avonturen en een huwelijk. En over de uitdagingen van mantelzorg, de ziekte van Parkinson en Lewy-body-dementie. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia door Julie Macfie Sobol en Ken Sobol – Dit is het verhaal van twee moedige mensen die zowel schrijfpartners als levenspartners waren. Het was dan ook heel logisch dat ze, toen Ken verstrikt raakte in de beangstigende en fatale mist van Lewy-body-dementie, besloten om hun ervaringen met de ziekte samen op te schrijven. Het is in de kern een liefdesverhaal. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia door Jan Stiers – Door de beproevingen en tegenslagen van de ziekte heen, gaat Jan in te zien dat het zorgen voor haar vader ervoor heeft gezorgd dat ze nóg meer van hem is gaan houden, hem meer is gaan waarderen en respecteren. Ze deelt nuttige en realistische tips voor mantelzorgers die met dezelfde beproeving te maken hebben. Het boek biedt hoop dat, naarmate verhalen zoals die van Jan worden verteld, de Lewy-body-gemeenschap weer een stap dichterbij komt bij het begrijpen en overwinnen van deze misbegrepen ziekte. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

Lost To Lewy door Rick Albertson – Dit boek volgt de negen jaar durende strijd van zijn vrouw tegen Lewy-body-dementie, maand na maand, soms dag na dag, door de beproeving die haar op 67-jarige leeftijd het leven kostte. Het boek legt Nancys groeiende lijst met symptomen, testresultaten, anekdotes en zijn dagelijkse observaties vast en documenteert zo de progressieve impact van de ziekte op haar, haar familie en haar verzorgers. Het boek is tevens een liefdesverhaal, zij het een verdrietig verhaal. Het is een hervertelling van de moeilijke tijden waarin hij, als haar belangrijkste mantelzorger, het ook zwaar had: een echtgenoot zonder ervaring met mantelzorg en met weinig begrip van wat er komen ging. 
Lost To Lewy

Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia door Pat Snyder – Voormalig mantelzorger Pat Snyder biedt het enige geschreven boek dat ingaat op het verlengen en verbeteren van het vroegste stadium van LBD. Als je zorgt voor iemand in een vroeg stadium, kan dit verhaal je helpen. Het bevat tips over hoe je het verschil kunt maken. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

Living with Lewy Body Dementia door Judy Towne Jennings, PT, MA – Geriatrisch fysiotherapeut en voormalig LBD-mantelzorger Judy Towne Jennings geeft diepgaand, persoonlijk inzicht in hoe je het beste kunt omgaan met alle facetten van Lewy-body-dementie.

When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving door door Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ Zorgen op afstand kan uitdagend zijn – en een van de meest lonende ervaringen van je leven. “Vol met inzichten, hart en tonnen praktische informatie.”

How to Have Fun with your Aging Parents door Christina Britton Conroy

Een stapsgewijze handleiding voor volwassenen die van oudere volwassenen houden en voor hen zorgen. Prachtige, behulpzame ideeën. –

Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey door Emma Haslegrave – eenvoudig te koop via Amazon.com – Van de auteurs: Dit boek bevat alle belangrijke informatie die je nodig hebt als jij of een dierbare te maken krijgt met dementie met Lewy-lichaampjes. Informatie die we, helaas, vaak pas veel te laat te weten kwamen.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Dit gaat over de niet-motorische symptomen zoals hallucinaties die in de toekomst waarschuwen voor LBD, en hoe je daar met minder medicijnen mee kunt omgaan. Dit boek is verkrijgbaar op onze website en op Amazon.

Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story door Peggy Bushy – Toen haar moeder Lewy-body-dementie kreeg, merkte Peggy dat er binnen de medische gemeenschap een groot gebrek was aan kennis en ondersteuning. In de hoop deze steun wel aan anderen te kunnen bieden, werd ze geïnspireerd om Lewy, Mom, and Me te schrijven.

Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert door Ava S. Butler – Bij Ava's man Richard werd de ziekte van Parkinson vastgesteld en daarna Lewy-body-dementie. De daaropvolgende zeven jaar voert Ava een strijd tegen deze kwelgeesten. Ze schrijft haar overpeinzingen op en houdt een dagboek bij van haar ervaringen terwijl ze alles probeert wat ze kan vinden om Richard te helpen.

The Unexpected Journey: A Memoir door Hennie Friedman – Bijna dertig jaar lang leefden Moish en Hennie het perfecte leven, tot in 2008 bij hem LBD werd vastgesteld op de jonge leeftijd van 57 jaar. Alles veranderde voor Moish, voor Hennie en voor hun hele familie.

Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia door Brooklyn Anne White – Een gedetailleerd, nuttig boek waarin de auteur ons meeneemt op haar persoonlijke reis van het zorgen voor haar vader. Haar doel is om anderen die deze weg moeten bewandelen te helpen door tips en aanmoediging te bieden aan mede-mantelzorgers.

You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia door Kathy Teyler Jarrett – Deels een memoir en deels een hulpboek; You Are Not Alone beschrijft alles wat een mantelzorger voor iemand met Lewy-body-dementie moet weten, van symptomen tot diagnose en de zorg voor hun dierbare én voor zichzelf, van het begin tot het einde van hun mantelzorgreis.