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Demência com corpos de Lewy: Informações para pacientes, famílias e profissionais – Esta publicação, dos National Institutes of Health, é um panfleto excelente e detalhado que pode ser solicitado através do National Institute on Aging pelo telefone 800-438-4380 (publicação #13-7907) ou pode ser baixado aqui: https://order.nia.nih.gov/

I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia de Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone leva os leitores a uma jornada catártica de cuidado, repleta de esperança, risos e lágrimas. Sua alma gêmea de quarenta e sete anos, o célebre artista Nicky Zann, é diagnosticado com a pouco conhecida demência com corpos de Lewy, que acaba por tirar sua vida. Como única cuidadora de seu amado marido durante este período difícil, Mary Lou descobre recursos inestimáveis para lidar com a LBD, todos os quais ela compartilha com seus leitores.
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia

A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia de Helen Buell Whitworth “MS BSN” e James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Este guia oferece informações muito detalhadas, específicas e úteis.

Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain de Dasha Kiper – Inspirado pela experiência de Dasha Kiper como cuidadora e conselheira, e embasado por uma vasta pesquisa cognitiva e neurológica, Travelers to Unimaginable Lands desmistifica o mito do cuidador perfeito. Kiper explica por que os cuidadores são levados ao limite por esses comportamentos, espelhando a irracionalidade dos pacientes, mesmo sabendo que é a doença que está agindo. Ao desmistificar os obstáculos neurológicos ao cuidar, Kiper ilumina a terrível pressão que os distúrbios de demência exercem sobre nossos relacionamentos mais próximos, oferecendo aos cuidadores a perspectiva de que precisam para serem mais gentis consigo mesmos. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finalista: Wishing Shelf Book Awards 2018 e IAN Book of the Year 2019 – por Helen Buell Whitworth “MS BSN” e James Whitworth – Conhecimento sobre por que as respostas antigas já não funcionam. Atitudes que apoiam em vez de incitar. Ações que promovem a cooperação em vez da resistência. Menos comportamentos: Diminua comportamentos decorrentes de emoções negativas. Aumente os sentimentos positivos e, consequentemente, a qualidade de vida. Expectativas realistas sobre uma doença progressiva. Menos medicamentos: Medicamentos para controle comportamental costumam não funcionar bem na demência. O RDC diminui a necessidade desses medicamentos e permite doses menores.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Vencedor do Prêmio de Ouro: E-lit Awards 2015 – Sintomas precoces: Podem começar na doença de Parkinson e progredir para a LBD. Raramente aparecem como déficits cognitivos. Alucinações, delírios e comportamentos relacionados. Sensibilidade a medicamentos de controle comportamental. Alternativas medicamentosas e terapias complementares: Novas habilidades de comunicação. Gerenciamento do próprio comportamento. Opções de terapia alternativa.

Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – de Helen Buell Whitworth “MS BSN” e James Whitworth – publicado em novembro de 2019. Uma versão atualizada de Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia

The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss por Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Este livro existe há muito tempo devido às suas informações importantes e perspicazes sobre o cuidado.

I am KEVIN! not Lewy de Kevin Quaid – O próprio Kevin tem LBD e escreveu este livro para que outros saibam que existe vida após o diagnóstico (especialmente se, como Kevin, você foi diagnosticado em uma idade jovem e ainda tem muito o que viver). Este livro foi projetado para dar esperança às pessoas, não apenas para quem tem demência com corpos de Lewy, mas para qualquer pessoa diagnosticada com qualquer tipo de demência. Disponível na Amazon.

Waiting For Tom de Sally A. Devereux – Um livro de memórias pessoal sobre amor, família, aventuras e casamento. Também aborda os desafios do cuidado, da doença de Parkinson e da demência com corpos de Lewy. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia de Julie Macfie Sobol e Ken Sobol – Esta é a história de duas pessoas corajosas que eram parceiras de escrita, assim como parceiras de vida. Por isso, foi natural que, quando Ken foi envolvido pelo nevoeiro assustador e fatal da demência com corpos de Lewy, eles decidissem escrever juntos sobre sua experiência com a doença. No fundo, é uma história de amor. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia de Jan Stiers – Através das provações e tribulações da doença, Jan chega a compreender que cuidar do seu pai a levou a amar, apreciar e respeitá-lo ainda mais. Ela compartilha dicas de cuidados úteis e realistas para outras pessoas que estão passando pela mesma situação. O livro traz esperança de que, à medida que histórias como a de Jan são contadas, a comunidade de demência com corpos de Lewy dê um passo mais perto de entender e vencer esta doença tão incompreendida. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

Lost To Lewy de Rick Albertson – Este livro acompanha a luta de nove anos da sua esposa contra a demência com corpos de Lewy mês a mês, por vezes dia a dia, através da provação que tirou a sua vida aos 67 anos. O livro registra a crescente lista de sintomas de Nancy, resultados de exames, anedotas e as suas observações diárias, documentando o impacto progressivo da doença nela, na sua família e nos seus cuidadores. O livro também é uma história de amor, ainda que triste. É um relato dos tempos difíceis em que ele, como seu cuidador principal, também lutou, sendo um marido sem experiência em cuidar de alguém e com pouco entendimento do que estava por vir. 
Lost To Lewy

Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia de Pat Snyder – A ex-cuidadora Pat Snyder oferece o único livro escrito que aborda o tópico de melhorar e estender o estágio inicial da LBD. Se você é um cuidador em estágio inicial, esta história pode ajudá-lo. Ele traz dicas sobre como fazer a diferença. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

Living with Lewy Body Dementia de Judy Towne Jennings, PT, MA – Fisioterapeuta geriátrica e ex-cuidadora de LBD, Judy Towne Jennings, oferece uma visão profunda e pessoal sobre a melhor forma de lidar com todas as facetas da demência com corpos de Lewy.

When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving de Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ Cuidar de alguém à distância pode ser um desafio — e uma das experiências mais gratificantes da sua vida. “Repleto de percepção, coração e toneladas de informações práticas.”

How to Have Fun with your Aging Parents de Christina Britton Conroy

Um manual passo a passo para adultos que amam e cuidam de idosos. Ideias maravilhosas e úteis. –

Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey de Emma Haslegrave – fácil de comprar na Amazon.com – Dos autores: Este livro inclui todas as informações essenciais que você precisará se você ou uma pessoa querida for afetado pela demência com corpos de Lewy. Informações que, infelizmente, muitas vezes aprendemos tarde demais.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Trata dos sintomas não motores, como alucinações, que servem de alerta para a LBD no futuro, e como lidar com eles usando menos medicamentos. Este livro está disponível em nosso site e na Amazon.

Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story de Peggy Bushy – Quando sua mãe desenvolveu demência com corpos de Lewy, Peggy encontrou uma clara falta de conhecimento e apoio por parte da comunidade médica. Esperando fornecer esse apoio para outras pessoas, ela se inspirou para escrever Lewy, Mom, and Me.

Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert de Ava S. Butler – O marido de Ava, Richard, foi diagnosticado com Parkinson e depois com demência com corpos de Lewy. Pelos sete anos seguintes, Ava trava uma guerra contra esses inimigos, escrevendo suas reflexões e registrando em diário suas experiências enquanto tenta tudo o que encontra para ajudar Richard.

The Unexpected Journey: A Memoir de Hennie Friedman – Por quase trinta anos, Moish e Henie viveram uma vida perfeita até que, em 2008, ele foi diagnosticado com LBD aos 57 anos. Tudo mudou para Moish, para Hennie e para toda a família deles.

Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia de Brooklyn Anne White – Um livro detalhado e útil onde a autora nos leva em sua jornada pessoal de cuidar de seu pai. Seu objetivo é ajudar outras pessoas que precisam percorrer esse caminho, fornecendo dicas e incentivo aos colegas cuidadores.

You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia de Kathy Teyler Jarrett – Parte memórias e parte manual de ajuda, You Are Not Alone detalha tudo o que um cuidador de uma pessoa com demência com corpos de Lewy precisa saber, desde os sintomas ao diagnóstico e aos cuidados com a pessoa querida e com eles mesmos, do início ao fim da jornada como cuidador.