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Publikationen

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Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – Diese Veröffentlichung der National Institutes of Health ist eine hervorragende, detaillierte Broschüre, die beim National Institute on Aging unter der Nummer 800-438-4380 (Veröffentlichung Nr. 13-7907) bestellt werden kann oder hier heruntergeladen werden kann: https://order.nia.nih.gov/

I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia von Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone nimmt die Leser mit auf eine kathartische Reise der Pflege, die voller Hoffnung, Lachen und Tränen ist. Ihr Seelenverwandter von siebenundvierzig Jahren, der gefeierte Künstler Nicky Zann, erhält die Diagnose der wenig bekannten Krankheit Lewy-Körper-Demenz, die schließlich sein Leben fordert. Als einzige Pflegekraft ihres geliebten Ehemanns während dieser schwierigen Zeit entdeckt Mary Lou unschätzbare Hilfsmittel für den Umgang mit LBD, die sie alle mit ihren Lesern teilt.
I Didn’t See it Coming:Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia

A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia von Helen Buell Whitworth „MS BSN“ und James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Dieser Ratgeber bietet sehr detaillierte, spezifische und hilfreiche Informationen.

Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain von Dasha Kiper – Inspiriert durch Dasha Kipers Erfahrungen als Pflegeperson und Beraterin sowie gestützt auf umfassende kognitive und neurologische Forschung, räumt Travelers to Unimaginable Lands mit dem Mythos der perfekten Pflegeperson auf. Kiper erklärt, warum Pflegepersonen durch diese Verhaltensweisen schier den Verstand verlieren und die Irrationalität ihrer Betroffenen spiegeln, obwohl ihnen gesagt wurde, dass die Krankheit die Ursache ist. Indem Kiper die neurologischen Hürden der Pflege entmystifiziert, beleuchtet sie den schrecklichen Druck, den Demenzerkrankungen auf unsere engsten Beziehungen ausüben, und gibt Pflegepersonen die Perspektive an die Hand, die sie brauchen, um nachsichtiger mit sich selbst zu sein. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finalist: 2018 Wishing Shelf Book Awards und 2019 IAN Book of the Year – von Helen Buell Whitworth „MS BSN“ und James Whitworth – Wissen darüber, warum die alten Reaktionen nicht mehr funktionieren. Einstellungen, die unterstützen statt anzufeuern. Handlungen, die Kooperation statt Widerstand fördern. Weniger Verhaltensauffälligkeiten: Verhaltensweisen aufgrund von negativen Emotionen verringern. Positive Gefühle und somit die Lebensqualität steigern. Realistische Erwartungen im Hinblick auf eine fortschreitende Krankheit. Weniger Medikamente: Medikamente zur Verhaltenssteuerung zeigen bei Demenz oft wenig Wirkung. RDC verringert den Bedarf an diesen Medikamenten und ermöglicht kleinere Dosen.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Gold Award Winner: 2015 E-lit Awards – Frühste Symptome: Können bei Parkinson beginnen und in LBD übergehen. Treten selten als kognitive Defizite auf. Halluzinationen, Wahnvorstellungen und damit verbundene Verhaltensweisen. Empfindlichkeit gegenüber Medikamenten zur Verhaltenssteuerung. Medikamentöse Alternativen und Begleittherapien: Neue Kommunikationsfähigkeiten. Den eigenen Umgang verwalten. Alternative Therapieoptionen.

Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – von Helen Buell Whitworth „MS BSN“ und James Whitworth – veröffentlicht im November 2019. Eine aktualisierte Version von Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementi

The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss von Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Dieses Buch ist bereits seit langem sehr bekannt, da es wichtige und aufschlussreiche Informationen zur Pflege bietet.

I am KEVIN! not Lewy von Kevin Quaid – Kevin selbst hat LBD und hat dieses Buch geschrieben, um anderen zu zeigen, dass es ein Leben nach der Diagnose gibt (besonders wenn man wie Kevin in jungen Jahren die Diagnose erhalten hat und noch viel vor sich hat). Dieses Buch soll Menschen Hoffnung geben – nicht nur Menschen mit Lewy-Körper-Demenz, sondern auch allen, bei denen eine andere Form von Demenz diagnostiziert wurde. Erhältlich bei Amazon.

Waiting For Tom von Sally A. Devereux – Eine persönliche Memoiren über Liebe, Familie, Abenteuer und Ehe. Zudem werden die Herausforderungen der Pflege, der Parkinson-Krankheit und der Lewy-Körper-Demenz beleuchtet. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia von Julie Macfie Sobol und Ken Sobol – Dies ist die Geschichte zweier mutiger Menschen, die sowohl Schreibpartner als auch Lebenspartner waren. Als Ken in den furchterregenden und tödlichen Nebel der Lewy-Körper-Krankheit geriet, war es nur natürlich, dass sie beschlossen, ihre Erfahrungen mit der Krankheit gemeinsam aufzuschreiben. Im Grunde ist es eine Liebesgeschichte. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

In Lewy’s Body von Vera Kewes Salter – Veras Ehemann ist kürzlich im Jahr 2024 an LBD verstorben. Die Dichterin Jennifer Franklin schreibt über den Gedichtband: „Salter setzt sich mit den Komplexitäten auseinander, die damit einhergehen, die Pflege für den Ehepartner zu übernehmen und hilflos mitanzusehen, wie der Lebenspartner langsam seine Selbstständigkeit verliert… Dieser gelungene Debütband wird jedem Trost spenden und eine Begleitung sein, der einen lebensverändernden Verlust durchlebt.“ Er kann über Finishing Line Press über diesen Link sowie bei Amazon bestellt werden: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/

Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia von Jan Stiers – Durch die Höhen und Tiefen der Krankheit gelangt Jan zu der Erkenntnis, dass die Pflege ihres Vaters dazu geführt hat, ihn noch mehr zu lieben, zu schätzen und zu respektieren. Sie teilt nützliche und realistische Pflegetipps für andere, die sich in derselben schwierigen Lage befinden. Das Buch schenkt Hoffnung: Wenn Geschichten wie die von Jan erzählt werden, kommt die Lewy-Körper-Gemeinschaft dem Verständnis und der Bewältigung dieser oft verkannten Krankheit einen Schritt näher. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

Lost To Lewy von Rick Albertson – Dieses Buch begleitet den neunjährigen Kampf seiner Frau gegen die Lewy-Körper-Demenz Monat für Monat, manchmal Tag für Tag, durch die schwere Zeit, die ihr Leben im Alter von 67 Jahren forderte. Das Buch zeichnet Nancys zunehmende Symptome, Testergebnisse, Anekdoten und seine täglichen Beobachtungen auf und dokumentiert so die fortschreitenden Auswirkungen der Krankheit auf sie, ihre Familie und ihre Pflegepersonen. Das Buch ist zugleich eine Liebesgeschichte, wenn auch eine traurige. Es ist die Erzählung über die schwierigen Zeiten, in denen er als ihr Hauptpflegeperson ebenfalls zu kämpfen hatte – ein Ehemann ohne Vorerfahrung in der Pflege und mit wenig Verständnis für das, was noch kommen würde. 
Lost To Lewy

Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia von Pat Snyder – Die ehemalige Pflegeperson Pat Snyder bietet das einzige Buch an, das sich mit der Verlängerung und Verbesserung des Frühstadiums von LBD befasst. Wenn Sie eine Pflegeperson im Frühstadium sind, kann Ihnen diese Geschichte helfen. Sie enthält Tipps, wie Sie etwas bewirken können. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

Living with Lewy Body Dementia von Judy Towne Jennings, PT, MA – Die geriatrische Physiotherapeutin und ehemalige LBD-Pflegeperson Judy Towne Jennings gibt tiefe, persönliche Einblicke dazu, wie man am besten mit allen Aspekten der Lewy-Körper-Demenz umgeht.

When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving von Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ Die Pflege aus der Ferne kann herausfordernd sein – und gleichzeitig eine der bereicherndsten Erfahrungen Ihres Lebens. „Voller Einsichten, Herz und jeder Menge praktischer Informationen.“

How to Have Fun with your Aging Parents von Christina Britton Conroy

Ein Schritt-für-Schritt-Handbuch für Erwachsene, die ältere Menschen lieben und pflegen. Wunderbare, hilfreiche Ideen. –

Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey von Emma Haslegrave – problemlos über Amazon.com erhältlich – Von den Autorinnen und Autoren: Dieses Buch enthält alle wichtigen Informationen, die Sie benötigen, wenn Sie oder ein geliebter Mensch von Demenz mit Lewy-Körpern betroffen sind. Informationen, die wir bedauerlicherweise oft viel zu spät erfahren haben.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Hier geht es um die nicht-motorischen Symptome wie Halluzinationen, die vorab auf eine LBD hinweisen, und darum, wie man mit weniger Medikamenten damit umgeht. Dieses Buch ist auf unserer Website und bei Amazon erhältlich.

Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story von Peggy Bushy – Als bei ihrer Mutter Lewy-Körper-Demenz festgestellt wurde, stellte Peggy fest, dass es in der medizinischen Gemeinschaft an Wissen und Unterstützung mangelte. In der Hoffnung, diese Unterstützung für andere bereitzustellen, wurde sie dazu inspiriert, Lewy, Mom, and Me zu schreiben.

Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert von Ava S. Butler – Bei Avas Ehemann Richard wurde Parkinson und danach Lewy-Körper-Demenz diagnostiziert. In den nächsten sieben Jahren zieht Ava in den Kampf gegen diese Jungs und hält ihre Gedanken und Erlebnisse in einem Tagebuch fest, während sie alles versucht, was sie finden kann, um Richard zu helfen.

The Unexpected Journey: A Memoir von Hennie Friedman – Fast dreißig Jahre lang lebten Moish und Henie das perfekte Leben, bis bei ihm 2008 in dem jungen Alter von 57 Jahren LBD diagnostiziert wurde. Alles änderte sich für Moish, für Hennie und ihre ganze Familie.

Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia von Brooklyn Anne White – Ein detailliertes, hilfreiches Buch, in dem die Autorin uns auf ihre persönliche Reise der Pflege ihres Vaters mitnimmt. Ihr Ziel ist es, anderen, die diesen Weg gehen müssen, durch Tipps und Ermutigung für andere Pflegepersonen zu helfen.

You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia von Kathy Teyler Jarrett – Teil Memoiren und Teil Ratgeber, beschreibt You Are Not Alone alles, was eine Pflegeperson für einen Menschen mit Lewy-Körper-Demenz wissen muss – von den Symptomen über die Diagnose bis hin zur Pflege ihrer Lieben und sich selbst, vom Anfang bis zum Ende ihrer Pflegezeit.

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