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Comment soutenir la recherche sur la démence à corps de Lewy
ressources pour les proches aidants

Comment soutenir la recherche sur la démence à corps de Lewy

Temps de lecture : 3 min Norma Loeb
Comment soutenir la recherche sur la démence à corps de Lewy
Photo de Louis Reed sur Unsplash

La démence à corps de Lewy touche actuellement 1,4 million d'Américains. Ses symptômes sont similaires à ceux de la maladie de Parkinson et de la maladie d'Alzheimer, ce qui entraîne de fréquents diagnostics erronés, retardant le traitement et compromettant la santé du patient. Le soutien à la recherche sur la démence à corps de Lewy aide les médecins, les scientifiques, les proches aidants et les chercheurs à mieux comprendre la maladie, permettant ainsi aux personnes souffrant de LBD de recevoir un diagnostic précoce et correct. Voici comment vous pouvez soutenir la recherche sur la démence à corps de Lewy.

Inscrivez-vous pour faire du bénévolat

Les bénévoles sont essentiels pour faire progresser la recherche sur la démence à corps de Lewy. Les cliniques, les centres de thérapie, les laboratoires et les organisations à but non lucratif œuvrant pour la LBD font appel à l'aide de bénévoles. Quel que soit votre domaine d'expertise spécifique, une variété d'opportunités de bénévolat est disponible pour ceux qui souhaitent s'impliquer.

Le Lewy Body Dementia Resource Center est la seule organisation du pays à disposer d'une ligne d'assistance en direct pour les proches aidants qui ont des questions sur la LBD. Cette ligne d'assistance est gérée par des bénévoles. En faisant appel à des personnes passionnées et bienveillantes qui ont traversé des épreuves, nous renforçons le réseau de soutien de la démence à corps de Lewy et accueillons de nouvelles personnes en son sein.

Aider au sein d'un groupe de soutien est une autre excellente façon de donner de votre temps. Les groupes de soutien ont un impact direct et positif sur la communauté des proches aidants de patients atteints de LBD, mais ils favorisent également les échanges personnels sur les subtilités de la prise en charge d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy. Ces communautés soutiennent indirectement la recherche, car elles facilitent la collecte d'informations fondées sur des expériences vécues.

Dons monétaires

Ce n'est un secret pour personne, la recherche médicale coûte extrêmement cher. Bien qu'il existe diverses sources de financement, certaines subventions et aides ont des restrictions ou sont redirigées vers des maladies plus globales comme la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la démence en général, plutôt que vers la recherche spécifique sur la démence à corps de Lewy.

Les dons financiers peuvent également aider à financer des programmes de sensibilisation. Des cours d'art, de l'orthophonie ou des cours de danse aident à améliorer les fonctions cognitives et motrices des personnes qui souffrent de démence à corps de Lewy. Les dons peuvent aider à financer des centres de soins et des salles de classe partout au pays.

De plus, les dons en argent sont une belle façon d'honorer la mémoire de quelqu'un qui est décédé ou qui souffre actuellement de démence à corps de Lewy. Les dons commémoratifs procurent des bienfaits plus durables que des fleurs ou des paniers-cadeaux, et contribuent plutôt aux soins, aux avancées et à l'éducation. Pour ceux qui font le deuil de la perte d'un proche atteint de démence à corps de Lewy, un don commémoratif peut apporter du réconfort en sachant que on se souvient de leur proche.

Sensibiliser votre communauté

Sensibiliser votre communauté locale à la démence à corps de Lewy est important pour encourager le soutien et l'intérêt pour cette maladie. Plus la maladie est connue, plus les médecins peuvent poser un diagnostic précis chez les patients atteints de démence à corps de Lewy. Si les gens ignorent les symptômes, ou même l'existence de la maladie, cela peut retarder l'obtention de soins adaptés pour leur parent, leur ami ou leur proche.

Envisagez d'organiser une marche caritative ou de tenir un kiosque lors d'une foire de la santé locale pour faire passer le message et amasser des fonds. Informez votre entourage sur les premiers stades de la démence à corps de Lewy, sur la façon de prendre soin d'une personne atteinte de LBD, ou mettez même en lumière les symptômes que les personnes atteintes de LBD vivent au quotidien.

Sensibiliser les gens à la LBD offre également un exutoire aux proches aidants de personnes atteintes de démence à corps de Lewy. Les proches aidants ont besoin de soutien, et en amorçant des discussions sur la démence à corps de Lewy, nous rapprochons les familles touchées par la maladie.

Les dons au Lewy Body Dementia Resource Center peuvent aider à soutenir tous ces aspects, en plus de leurs groupes de soutien, de leur ligne d'assistance, de leur site Web complet et de leur attention personnalisée.

Norma Loeb
Rédigé par Norma Loeb