Une personne atteinte de démence à corps de Lewy peut-elle vivre seule ?

Vivre avec une démence à corps de Lewy (LBD) signifie faire face à des questions difficiles, et déterminer si votre proche peut vivre seul en toute sécurité en fait partie. Si une personne que vous aimez est atteinte de LBD, vous vous posez probablement la question en ce moment même. Elle insiste peut-être sur le fait que tout va bien. De votre côté, vous remarquez peut-être des signes qui suggèrent le contraire.

Il n'y a pas de réponse simple. Certaines personnes atteintes d'une LBD à un stade précoce peuvent continuer à vivre seules pendant un certain temps si les bons systèmes de soutien sont en place. D'autres font face à des risques pour leur sécurité dès le premier jour, ce qui rend la vie en solo réellement dangereuse. Le problème avec la démence à corps de Lewy, c'est qu'elle n'évolue pas de manière linéaire. Une personne peut sembler aller bien le mardi et avoir du mal à se souvenir de l'endroit où elle se trouve le mercredi.

Points clés

• Les personnes atteintes d'une LBD à un stade précoce peuvent vivre seules temporairement si des mesures de sécurité appropriées et des prises de contact régulières sont en place.
• Les fluctuations cognitives rendent la LBD particulièrement risquée pour la vie autonome, car une personne peut passer d'un état capable à un état confus en l'espace de quelques heures.
• Les hallucinations visuelles, le risque de chute et les baisses de tension artérielle créent des dangers qui nécessitent une surveillance.
• Des signes avant-coureurs tels que le fait de se perdre, des chutes répétées, des erreurs dans la prise de médicaments ou une cuisine non sécurisée indiquent qu'il est temps de renforcer le soutien.
• Les options intermédiaires entre l'autonomie complète et les soins de mémoire comprennent les visites quotidiennes de contrôle, les centres de jour pour adultes, les proches aidants à domicile et la surveillance technologique.

Pourquoi la LBD pose des problèmes de sécurité uniques

La LBD présente certaines caractéristiques qui rendent la vie en solo particulièrement dangereuse. Voici ce que vous devez savoir :

Les fluctuations cognitives sont la source d'inquiétude la plus importante. Les personnes atteintes de LBD connaissent des changements spectaculaires de vigilance et de capacité de réflexion qui peuvent varier d'une heure à l'autre. Votre proche peut se réveiller l'esprit clair le matin, puis sembler confus et incapable de suivre une conversation dans l'après-midi. Une personne qui était parfaitement capable de préparer son déjeuner à midi peut oublier d'éteindre la cuisinière une heure plus tard.

Les hallucinations visuelles touchent jusqu'à 80 % des personnes atteintes de LBD. Il s'agit souvent d'images détaillées et réalistes de personnes, d'enfants ou d'animaux. Si votre proche voit ce qui ressemble à un intrus, il peut s'enfuir de la maison ou essayer de se défendre contre quelqu'un qui n'est pas là.

Les problèmes de mouvement et les difficultés d'équilibre augmentent considérablement le risque de chute. Les personnes atteintes de démence risquent près de deux fois plus de chuter que les adultes plus âgés qui n'en sont pas atteints. Une chute alors que personne n'est là pour aider peut signifier des heures passées sur le sol en attendant que quelqu'un vienne aux nouvelles.

Les baisses de tension artérielle peuvent provoquer des étourdissements soudains ou des évanouissements lors du passage en position debout, en particulier le matin ou en se levant d'une chaise. Une personne vivant seule risque de faire une chute avant de réaliser qu'un problème est survenu.

Signes avant-coureurs indiquant qu'il n'est plus sûr de vivre seul

Certains signes indiquent que les risques sont devenus trop élevés pour être gérés sans une surveillance constante :

• Se perdre ou se sentir confus dans des endroits familiers
• Chutes répétées ou bleus inexpliqués
• Erreurs de médication ou confusion quant à l'utilité des comprimés
• Casseroles brûlées, oubli de repas ou cuisinière laissée allumée
• Baisse de l'hygiène ou perte de poids importante
• Hallucinations effrayantes entraînant des comportements dangereux
• Ne pas appeler à l'aide en cas d'urgence

Si votre proche a vécu l'une de ces situations, il a besoin de plus de soutien.

Qu'y a-t-il entre vivre seul et un établissement de soins ?

Si votre proche ne devrait pas être totalement seul, plusieurs options existent avant d'envisager un établissement de soins.

Des visites de contrôle quotidiennes de la part de la famille, d'amis ou de proches aidants rémunérés garantissent que quelqu'un voit votre proche régulièrement. Cependant, ces visites ne résolvent pas ce qui se passe pendant les heures entre les visites.

Les centres de jour pour adultes offrent une supervision et des activités pendant la journée, ce qui réduit le temps passé totalement seul tout en accordant un répit aux proches aidants.

Des solutions technologiques comme les systèmes d'alerte médicale, les capteurs de mouvement, les distributeurs de médicaments avec alarmes et les dispositifs de repérage GPS contribuent à assurer leur sécurité. Mais quelqu'un doit tout de même veiller sur eux.

Des proches aidants à domicile peuvent fournir de l'aide allant de quelques heures par jour à des soins 24 heures sur 24, permettant à une personne de rester dans un environnement familier à mesure que ses besoins augmentent.

Apprenez-en davantage sur la gestion des soins quotidiens dans notre Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Quand il n'est plus possible de vivre chez soi en toute sécurité

Il arrive un moment pour la plupart des personnes atteintes de la démence à corps de Lewy où vivre à la maison n'est plus sécuritaire. Parmi les signes indiquant qu'un établissement de soins pour personnes atteintes de troubles cognitifs est devenu nécessaire, on trouve des incidents liés à la sécurité malgré les précautions, des besoins en soins qui dépassent ce que les membres de la famille peuvent fournir à la maison, ou un épuisement des proches aidants qui nuit à leur santé.

Lorsque vous examinez des établissements, posez des questions précises sur leur expérience avec la démence à corps de Lewy. Le personnel doit comprendre les sensibilités aux médicaments et la nature fluctuante de la maladie.

Avoir cette conversation

Choisissez un moment où votre proche a une bonne journée sur le plan cognitif. Concentrez-vous sur des préoccupations précises plutôt que sur des déclarations générales. Au lieu de dire « Tu ne peux pas prendre soin de toi », essayez plutôt : « Je m'inquiète parce qu'on a oublié d'éteindre la cuisinière deux fois la semaine dernière. Je veux m'assurer que tu es en sécurité. »

Vous ne parviendrez probablement pas à un accord en une seule conversation. À moins d'une crise immédiate, donnez-lui le temps de s'habituer à l'idée.

Vous n'avez pas à traverser cela seul

Si vous luttez contre ces décisions, vous faites face à l'une des questions les plus difficiles de ce parcours. Ce qui importe le plus, c'est que vous soyez attentif aux risques et que vous essayiez de concilier indépendance et sécurité.

Notre ligne d'assistance est accessible tous les jours de l'année de 8 h à 20 h (heure de l'Est) au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous joindre par courriel à l'adresse norma@lbdny.org.

Pour des conseils complets sur les soins quotidiens, les stratégies de sécurité et le bien-être des proches aidants, lisez notre Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Foire aux questions

Combien de temps une personne atteinte de démence à corps de Lewy peut-elle vivre seule ? Il n'y a pas de calendrier fixe. Certaines personnes s'en sortent pendant plusieurs mois, voire un an ou plus, lorsque des systèmes de soutien sont en place. D'autres ont besoin d'une supervision dès le diagnostic. Cela dépend de la gravité des symptômes, de la sécurité au domicile et du soutien disponible.

Quel est le plus grand danger de vivre seul avec la démence à corps de Lewy ? Les fluctuations cognitives. Contrairement à un déclin régulier, la démence à corps de Lewy provoque des variations imprévisibles de la pensée et de la vigilance. Une personne peut ne pas se rendre compte qu'elle est affaiblie pendant une période de baisse et tenter des activités non sécuritaires.

La technologie peut-elle remplacer un proche aidant pour une personne atteinte de démence à corps de Lewy ? Non. Les alertes médicales, les caméras et les capteurs sont des compléments utiles, mais ils ne peuvent pas répondre aux urgences, prévenir les chutes ni aider dans les tâches quotidiennes. Ils fonctionnent mieux lorsqu'ils s'accompagnent de visites humaines régulières.

Devrais-je faire emménager mon parent atteint de démence à corps de Lewy chez moi ? Cela peut fonctionner si votre domicile peut être adapté pour la sécurité, que les membres de la famille peuvent se partager les tâches liées aux soins, et que tout le monde comprend les exigences des soins en cas de démence à corps de Lewy. Soyez réaliste quant à la viabilité à long terme. Notre LBD Caregiver Guide propose des stratégies détaillées pour les soins à domicile.

Comment puis-je convaincre une personne atteinte de démence à corps de Lewy qu'elle a besoin d'aide ? Concentrez-vous sur des incidents précis plutôt que sur son état global. Impliquez son médecin si possible. Acceptez que plusieurs conversations soient nécessaires et que vous devrez peut-être finir par prendre des décisions en son nom si elle n'a pas conscience de ses troubles.