認識を高め、愛をもって支える
LBDは、進行性認知症の中で2番目に多く見られる形式ですが、最も理解されていないものの一つです。アメリカ国内の数百万の家族、そして世界中の1,100万人以上に影響を与えています。このガイドには、ご家族が知っておくべきすべての情報が網羅されています。
同じ経験をした人とお話しください。私たちのヘルプラインチームには、LBDを身近で理解している元介護者が含まれています。
レビー小体型認知症は、思考、記憶、運動を司る脳の神経細胞に、「レビー小体」と呼ばれるアルファシヌクレインというタンパク質の異常な蓄積が生じることで引き起こされる、進行性の神経変性疾患です。
20世紀初頭、フリードリヒ・H・レビーがパーキンソン病の研究中に初めて報告したLBDは、精神機能の進行性の低下を引き起こします。また、幻視、注意力の大幅な変動、そしてパーキンソン病と同様に、筋肉のこわばり、動作の緩慢、振戦（ふるえ）を引き起こすこともあります。
2015年、俳優のロビン・ウィリアムズがこの病気を患っていたことが報じられ、LBDは全国的な注目を集めました。LBDを特徴づける一連の症状は発現するまでに何年もかかることが多く、医師がこの病気に精通していなければ、多くの人が誤った診断を受けることになります。
レビー小体が原因 — 脳の神経細胞内のタンパク質の蓄積が、思考、記憶、運動を制御する信号を混乱させます。
アルツハイマー病およびパーキンソン病に関連 — 両方と特徴が重なり合っており、正しい診断が特に難しい病気です。
考えられているよりも一般的 — 1990年代後半に開発された染色技術により、LBDが実際にどれほど普及しているかが明らかになりました。
主に50歳以上に影響 — ただし、症状の種類や重症度は人によって大きく異なります。
当ウェブサイトおよびヘルプラインで提供される情報は、LBDのケアを担当される方々へのリソースであり、特定の製品、薬、医療処置を推奨するものではありません。また、専門的な医療アドバイスに代わるものでもありません。
これら3つの病気は混同されがちです。正確な診断と治療のためには、違いを理解することが極めて重要です。
— 症状
これら3つの病気は混同されがちです。正確な診断と治療のためには、違いを理解することが極めて重要です。
日常生活に支障をきたすほどの深刻な思考力の低下。視覚的・空間的な作業、計画、マルチタスク、問題解決、推論の困難さを伴います。記憶の問題は初期には現れないこともありますが、時間の経過とともに悪化します。
集中力、注意力、覚醒度の予測できない変化が、日によって、また一日の中でも起こります。しっかりしていると思った次の瞬間には混乱していたり、ぼんやりと虚空を見つめ続けたりすることがあります。
実際には存在しないものが見えたり聞こえたりします。幻視はLBD患者の最大80%に起こり、多くは初期に現れます。通常、人、子ども、動物などの詳細な映像です。幻聴が起こることもあります。
時間や場所がわからなくなる。言葉や数字の理解が難しくなる。判断力が低下し、自発性が失われる。精神疾患と間違われることもある、気分や行動の変化。
日常生活に支障をきたすほどの深刻な思考力の低下。視覚的・空間的な作業、計画、マルチタスク、問題解決、推論の困難さを伴います。記憶の問題は初期には現れないこともありますが、時間の経過とともに悪化します。
集中力、注意力、覚醒度の予測できない変化が、日によって、また一日の中でも起こります。しっかりしていると思った次の瞬間には混乱していたり、ぼんやりと虚空を見つめ続けたりすることがあります。
実際には存在しないものが見えたり聞こえたりします。幻視はLBD患者の最大80%に起こり、多くは初期に現れます。通常、人、子ども、動物などの詳細な映像です。幻聴が起こることもあります。
時間や場所がわからなくなる。言葉や数字の理解が難しくなる。判断力が低下し、自発性が失われる。精神疾患と間違われることもある、気分や行動の変化。
筋肉のこわばりや緊張。他動運動時に歯車様固縮が見られることもあります。病気の初期に現れることもあれば、進行してから現れることもあります。
すり足歩行、動作の緩慢、すくみ足、度重なる転倒につながるバランスの問題、前傾姿勢など、パーキンソン病と共通する特徴です。
普段より文字が小さくなる、顔の表情が乏しくなる、ものが飲み込みにくくなる、声が小さくなるなどです。こうしたわずかな兆候が、運動症状の最初のサインである場合があります。
手足の4つの部位のいずれかに、主に安静時で見られる震えや振戦。パーキンソン病ほど顕著ではありませんが、見られることもあります。
筋肉のこわばりや緊張。他動運動時に歯車様固縮が見られることもあります。病気の初期に現れることもあれば、進行してから現れることもあります。
すり足歩行、動作の緩慢、すくみ足、度重なる転倒につながるバランスの問題、前傾姿勢など、パーキンソン病と共通する特徴です。
普段より文字が小さくなる、顔の表情が乏しくなる、ものが飲み込みにくくなる、声が小さくなるなどです。こうしたわずかな兆候が、運動症状の最初のサインである場合があります。
手足の4つの部位のいずれかに、主に安静時で見られる震えや振戦。パーキンソン病ほど顕著ではありませんが、見られることもあります。
鮮明な夢をそのまま行動に移してしまう（寝言や、キック、パンチ、暴れる、叫ぶ、ベッドから落ちるなど）。多くの場合、一緒に寝ているパートナーが最初に気づきます。他のLBDの症状が現れる何年も前に現れることがあります。
夜間に十分な睡眠をとっているにもかかわらず、日中に2時間以上眠ってしまいます。起きている間にぼんやりと虚空を見つめたり、眠そうに無気力に見えたりすることが含まれます。
寝つきが悪い、眠りを維持できない、または早朝に目が覚めてしまう。睡眠障害はLBDによく見られますが、診断されないことがよくあります。睡眠専門医はケアチームの重要な一員となり得ます。
不快な感覚を和らげるために、安静時に足を動かしたくなる衝動。歩いたり足を動かしたりすることで、通常は一時的に楽になります。
鮮明な夢をそのまま行動に移してしまう（寝言や、キック、パンチ、暴れる、叫ぶ、ベッドから落ちるなど）。多くの場合、一緒に寝ているパートナーが最初に気づきます。他のLBDの症状が現れる何年も前に現れることがあります。
夜間に十分な睡眠をとっているにもかかわらず、日中に2時間以上眠ってしまいます。起きている間にぼんやりと虚空を見つめたり、眠そうに無気力に見えたりすることが含まれます。
寝つきが悪い、眠りを維持できない、または早朝に目が覚めてしまう。睡眠障害はLBDによく見られますが、診断されないことがよくあります。睡眠専門医はケアチームの重要な一員となり得ます。
不快な感覚を和らげるために、安静時に足を動かしたくなる衝動。歩いたり足を動かしたりすることで、通常は一時的に楽になります。
持続的な悲しみ、活動を楽しむことの喪失、または睡眠、食事、通常の活動に関する困難。LBDによく見られ、原発性の精神疾患と誤認されることがあります。
通常の日常活動や社会的イベントに対する興味の欠如。以前楽しんでいたことに対して、引きこもりがちになったり、無関心になったりすることがあります。
強い恐怖や心配、同じ質問を何度も繰り返す、部屋を歩き回る（徘徊）、手を絞る、イライラするといった落ち着きのなさ。大切な人がそばにいないときに怒り出したり、不安になったりすることがあります。
配偶者が浮気をしている、または親族がそっくりの別人にすり替わった（カプグラ症候群）と信じ込むなど、強く根付いた誤った信念。他者に対する極度な不信感が生じることもあります。
持続的な悲しみ、活動を楽しむことの喪失、または睡眠、食事、通常の活動に関する困難。LBDによく見られ、原発性の精神疾患と誤認されることがあります。
通常の日常活動や社会的イベントに対する興味の欠如。以前楽しんでいたことに対して、引きこもりがちになったり、無関心になったりすることがあります。
強い恐怖や心配、同じ質問を何度も繰り返す、部屋を歩き回る（徘徊）、手を絞る、イライラするといった落ち着きのなさ。大切な人がそばにいないときに怒り出したり、不安になったりすることがあります。
配偶者が浮気をしている、または親族がそっくりの別人にすり替わった（カプグラ症候群）と信じ込むなど、強く根付いた誤った信念。他者に対する極度な不信感が生じることもあります。
心拍数、血圧、腺、筋肉など、体の自動的な機能をコントロールしている神経系の部分の変化。
起立性低血圧（立ち上がったときのめまい）、頻繁な失神、血圧の急激な低下による転倒。
体温調節の困難。発汗のエピソードや、異常に暑くまたは寒く感じる症状につながります。
自律神経系の変化による尿失禁や尿意切迫感。注意：尿路感染症（UTI）は、突然の混乱や攻撃的行動を引き起こす可能性があるため、速やかに治療する必要があります。
心拍数、血圧、腺、筋肉など、体の自動的な機能をコントロールしている神経系の部分の変化。
起立性低血圧（立ち上がったときのめまい）、頻繁な失神、血圧の急激な低下による転倒。
体温調節の困難。発汗のエピソードや、異常に暑くまたは寒く感じる症状につながります。
自律神経系の変化による尿失禁や尿意切迫感。注意：尿路感染症（UTI）は、突然の混乱や攻撃的行動を引き起こす可能性があるため、速やかに治療する必要があります。
LBDのすべての症状が現れるわけではなく、その重症度は人によって大きく異なります。機能や行動に突然の大きな変化があった場合は、感染症、薬の副作用、その他の治療可能な原因を示している可能性があるため、すぐに医師に報告してください。
当ウェブサイトおよびヘルプラインで提供される情報は、LBDのケアを担当される方々へのリソースであり、特定の製品、薬、医療処置を推奨するものではありません。また、専門的な医療アドバイスに代わるものでもありません。
— 診断
多くの医師はLBDに詳しくないため、正確な診断を受けるまでに何人もの医師を受診することがよくあります。現在、LBDを確実に診断する単一の検査はなく、死後の脳の病理解剖によってのみ確定することができます。
神経内科医がLBDを診断するための知識を持っている可能性が最も高いです。老年精神科医、神経心理学者、老年医学の医師も専門知識を持っている場合があります。かかりつけ医は最初に受診することが多いですが、LBDの現れ方に詳しくない場合があります。
過去および現在の病気、服用中の薬、症状の詳しい確認を、運動機能や記憶の検査と組み合わせることで、医師はLBDの診断に必要な重要な情報を得ることができます。
臨床検査は、認知機能の変化に関連する他の病気や、ホルモンやビタミンの欠乏を除外するのに役立ちます。神経心理学的検査では、記憶と認知機能を評価します。
DaTSCANは、ドーパミン作動性神経の脱落を検出することにより、LBDとアルツハイマー病を区別するのに役立ちます。PETスキャン、MRI、レム睡眠行動異常の検査もLBDの診断をサポートする場合があります。
アルファシヌクレインの病変を検出することでLBDの診断をサポートできる髄液バイオマーカー検査であり、専門医が利用できる新しい診断ツールの1つです。
— スリーニングツール
マイアミ大学包括的脳健康センターの神経学者であるジェームズ・ガルビン博士は、LBDの兆候を評価するのに役立つ3分間のテストを開発しました。このテストは10個の「はい」「いいえ」の質問で構成されています。そのうち6つは、筋骨格系以外の症状（理にかなわない思考、幻覚、過度な睡眠など）を扱い、4つは運動症状の側面（手足のこわばり、動作の緩慢、バランスの悪さなど）を含んでいます。このテストは医師（できれば神経学者）によって行われるべきです。
— 治療
現在、レビー小体型認知症の治療法はありません。治療は個々の症状の管理に重点が置かれます。LBDに詳しい医師は通常、最も少ない投与量から始めてゆっくりと増やします（少量から始めてゆっくり増やす（go low and go slow））。
混乱の突然の発症や攻撃的な行動は、病気の進行ではない可能性があります。まずは、服薬内容の変更、尿路感染症（UTI）やその他の感染症、脱水症状、あるいは幻覚を引き起こす新しい物などの環境的なきっかけがないか確認してください。
リバスチグミン（エクセロン）などの薬は、記憶や判断力に重要な神経伝達物質のレベルを高めます。覚醒度や認知機能を改善し、幻覚を軽減する可能性があります。副作用には、消化器症状や唾液分泌の増加が含まれます。
カルビドパ・レボドパ（シネメット）は、一部の患者において、筋肉の強こわばりや動作の緩慢さなどのパーキンソン症状を軽減することができます。しかし、混乱、幻覚、妄想を悪化させる可能性もあります。
クエチアピン（セロクエル）のみ、ごく少量で使用が検討される場合があります。ほとんどの抗精神病薬には、LBDにおいて重篤な反応を起こす深刻なリスクが伴います。薬剤に関する警告を見る →
睡眠の専門医は重要な役割を担っています。クロナゼパムやメラトニンは、レム睡眠行動障害の改善に役立つことがあります。睡眠の問題に対処することは、日中の活動や生活の質を大幅に向上させることができます。
LBDの経験がある理学療法士や作業療法士は、移動能力の維持、転倒リスクの軽減、日常生活動作の改善をサポートできます。言語聴覚療法は、飲み込みの困難さへの対応に役立つことがあります。
教育、レスパイトケア、サポートグループ、そして介護者のためのカウンセリングは、LBDケアに欠かせない要素です。LBDRCのヘルプラインは、ご家族を地元のリソースや思いやりのあるガイダンスへとつなぎます。サポートを探す →
当ウェブサイトおよびヘルプラインで提供される情報は、LBDのケアを担当される方々へのリソースであり、特定の製品、薬、医療処置を推奨するものではありません。また、専門的な医療アドバイスに代わるものでもありません。
— ⚠️ 重要な情報
LBDのある人は、特定のお薬に対して非常に敏感です。これは、すべての介護者、医師、救急医療の専門家が知っておくべき最も重要なことの1つです。
ハロペリドール（Haldol）などの第1世代抗精神病薬は、レyボディ認知症の治療に使用してはなりません。これらは、重度の混乱、重度のパーキンソニズム、極度の傾眠、そして場合によっては死を引き起こす可能性があります。第2世代抗精神病薬であっても、可能な限り低用量で、かつ利益がリスクを明らかに上回る場合にのみ、ごく稀に処方されるべきです。
ハロペリドール（Haldol）を含みます。重度の混乱、重度のパーキンソニズム、および鎮静を引き起こす可能性があります。死に至ることがあります。LBDの患者さんには絶対に処方してはなりません。
LBDにおいて、混乱の増悪、パーキンソニズムの悪化、極度の眠気、低血圧など、深刻な副作用を引き起こす可能性が他の抗精神病薬よりも高くなります。稀に、生命を脅かす可能性のある状態である悪性症候群が起こることがあります。
運動症状には効果がありますが、幻覚や妄想を悪化させることがあります。LBDに精通した専門家による慎重なバランス調整とモニタリングが必要です。「少量から始めてゆっくり増やす（go low and go slow）」を守ります。
LBDにおいて、どうしても必要な場合に最もよく検討される抗精神病薬です。それでも、可能な限り低用量で使用し、注意深くモニタリングする必要があります。すべての患者さんに適しているわけではありません。
手術が予定されている場合は、LBDの診断について事前に必ず麻酔科医にお伝えください。特定のマ酔薬を使用されたLBDのある人は、混乱したりせん妄を起こしたりすることがあり、機能能力が突然かつ大幅に低下して、それが元に戻らない場合があります。全身麻酔の代わりに、脊髄くも膜下麻酔や区域麻酔の選択肢についてお尋ねください。LBD患者さんにおいてせん妄を引き起こす可能性のある鎮痛薬の慎重な管理について話し合ってください。
治療法の確立に向けて
LBDRCは、研究資金の増額を提唱し、不可欠な科学的進歩を推進しています。治療法が見つかるまでの間、早期診断と生活の質の向上が私たちの変わらぬビジョンです。
LBDRCは、研究とサポートを加速するために活動する、4つの大陸と9カ国の組織による連合体「Lewy Body International」の創設メンバーです。
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— 私たちがサポートします
診断を受けたばかりの方、答えを探しているケアパートナーの方、あるいはガイダンスを求めている医療従事者の方など、どなたでも、弊社のライブ・ヘルプラインを通じてLBDに詳しい専門家につながることができます。いつでも無料です。
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Norma Loebによって設立されたLBDRCは、レビー小体型認知症に向き合う個人やご家族に対し、米国全土および世界中で無料のサポート、教育、コミュニティを提供しています。
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