認識を高め、愛をもって支える
LBDは認知機能、動作、行動、睡眠すべてに同時に影響を及ぼし、介護者に非常に大きな負担をかけます。LBDRCは、この病気に向き合うすべての患者さんとご家族に寄り添い、無料のガイダンス、サポートグループ、地域の情報を提供しています。
LBDの介護が格段に難しい理由
LBDは患者さんのあらゆる面に影響を及ぼします。認知機能、運動機能、行動症状が組み合わさることで、非常に過酷な課題が生じ、介護者の負担は極めて大きくなります。ある介護者が言ったように、「どれも簡単ではなく、理解に苦しむことばかりです」
以下の洞察は、LBDを深く理解している介護者や臨床医から直接得たものです。すべてを解決できるわけではありませんが、きっと助けになるはずです。
LBDの患者さんは、あなたのエネルギーを感じ取り、感情に対して非常に敏感です。もしあなたがイライラしていると、相手もそれを感じ取ってしまいます。忍耐強く、静かに、そして規則正しい生活を送ることが最善です。
思いやりを持ってゆっくりと話しかけましょう。返事が返ってくるまで20秒ほど待ちます。同じ質問を繰り返されても、初めて聞いたときのように対応してください。
活動や来客は控えめにしましょう。LBDの患者さんは、過剰な刺激、騒音、多くの人に囲まれることで圧倒されてしまうことがよくあります。集まりは少人数にし、会話の内容も絞るようにしてください。
二人にとって特別な瞬間を作れるよう最善を尽くしてください。この病気は非常に困難なものですが、共有できるつながりの瞬間は、そうでなければ得られなかったかけがえのないものです。
「介護は私たちがこれまでに行う中で最も困難で過酷な仕事であり、大きな忍耐と心の強さを必要としますが、同時に勇気ある楽観的な人々のための役割でもあります。強くあり続け、小さな勝利を祝い、できるときに笑い、泣くべきときには泣きましょう。」
— トム＆カレン・ブレナー（著書『You Say Goodbye and We Say Hello』より）
💡 LBDの患者さんの心のニーズ
— コミュニケーション
効果的なコミュニケーションは、LBDの方と介護をする方、双方のストレスを軽減します。Mayo Clinicが推奨する、根拠に基づいたこれらの手法は、日々の生活に大きな変化をもたらすはずです。
コミュニケーションを工夫してみましょう。同じ質問を繰り返されたときは、初めて聞いたときと同じように、忍耐強く、丁寧に接してください。訂正するのではなく、相手の言葉を受け入れましょう。
物事を前向きな表現に言い換えましょう。「外に出てはいけません」と言う代わりに、「3時になったらお散歩の準備をしましょう」と伝えてみてください。本人が楽しんでいる馴染みのある日課に活動を関連付けましょう。
一度に話すのは一人だけにしましょう。相手から返事があるまで、最大20秒ほど待ってから次の言葉をかけてください。複数人での会話は、LBDの方にとって大きな負担となります。
配偶者が浮気をしているといった、事実ではないことを話されたとしても、議論をしないでください。その時の感情を受け止め、「そう感じさせてしまってごめんなさい。私はあなたを大切に思っています」と伝えましょう。
管理しすぎているような印象を与えないようにしましょう。相手の自立心を尊重するために、シンプルで限られた選択肢を提示します。相手のために決めてしまうのではなく、「お茶と水、どちらがいいですか？」と尋ねてみましょう。
本人が心地よく感じるなら、穏やかな音楽を流しましょう。会話中は周囲の騒音を減らしてください。落ち着いた環境は、LBDの方の不安やイライラを大幅に軽減します。
— サポートグループ
私たちは2008年からニューヨーク都市圏でサポートグループを運営してきました。現在では、LBDと共に生きる方と介護をされている方の両方を対象に、あらゆるステージでZoomを利用した無料のグループ活動を国内および海外に向けて提供しています。
LBDと共に生きる方へ
ニューヨーク/ニュージャージー/コネチカットのLBD介護者向け
LBD介護者向け — 今この瞬間の感情やニーズに焦点を当てます
65歳未満の方、診断されたばかりの方、または診断は受けていないが症状がある方向け
LBD介護者向け — 働いている介護者の方も参加しやすい夜間開催
LBDの介護者向け（後期）
世界中のLBD介護者向け — 2025年開始
LBDで愛する方を亡くされた方のためのグループ
メールでご相談いただければ、最適なグループを見つけるお手伝いをします。すべてのグループは無料であり、どなたでも参加できます。
✉️ メール norma@lbdrc.org— 地域の情報
LBDRCでは、ホームケア補助、デイサービス、ホスピス、サポートグループ、高齢者介護コンサルタントなど、各州ごとの包括的なリソースディレクトリをまとめています。
ニューヨーク市、ロングアイランドなどを含む、最も包括的なリソースディレクトリ
カリフォルニア州の介護者とご家族のためのリソース
その他の州に関する情報は、当センターのヘルプライン（516-218-2026）までお電話いただくか、norma@lbdrc.org までメールにてお問い合わせください。お住まいの州のリソース探しを喜んでお手伝いいたします。
— 介護のアドバイスシート
NIHのアルツハイマー病教育・紹介センターによるこれらのリソースは、LBDの介護者が直面する最も一般的な課題を網羅しています。
— 私たちがサポートします
診断を受けたばかりの方、答えを探しているケアパートナーの方、あるいはガイダンスを求めている医療従事者の方など、どなたでも、弊社のライブ・ヘルプラインを通じてLBDに詳しい専門家につながることができます。いつでも無料です。
Lewy Body Dementia Resource Centerより、新しい記事、介護ガイド、ウェビナー、コミュニティイベントの情報をお届けします。
Norma Loebによって設立されたLBDRCは、レビー小体型認知症に向き合う個人やご家族に対し、米国全土および世界中で無料のサポート、教育、コミュニティを提供しています。
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