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Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – 米国国立衛生研究所(NIH)によるこの出版物は、詳細で優れたパンフレットです。米国国立老化研究所(NIA)(800-438-4380、出版物番号 #13-7907)を通じて注文するか、こちらからダウンロードできます:https://order.nia.nih.gov/
メアリー・ルー・ファルコーネ(Mary Lou Falcone)著『I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia』 – メアリー・ルー・ファルコーネが、希望、笑い、涙に満ちた、癒やしをもたらす介護の旅へと読者を誘います。47年間の伴侶であり、著名な芸術家である夫のニッキー・ザン(Nicky Zann)が、あまり知られていない病気であるレビー小体型認知症と診断され、最終的に命を奪われてしまいます。この困難な時期を通じて最愛の夫を一人で介護したメアリー・ルーは、LBDに対処するための貴重なリソースを見出し、そのすべてを読者と分かち合っています。
I Didn’t See it Coming:Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia
ヘレン・ブエル・ウィトワース(Helen Buell Whitworth)MS BSN、ジェームズ・ウィトワース(James Whitworth)共著『A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia』 https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia– このガイドには、非常に詳細で具体的、かつ役立つ情報が記載されています。
ダシャ・キパー(Dasha Kiper)著『Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain』 – 介護者およびカウンセラーとしてのダシャ・キパー自身の経験から着想を得て、幅広い認知科学や神経科学的研究に基づいた『Travelers to Unimaginable Lands』は、完璧な介護者という神話を打ち破ります。キパーは、患者の不合理さに直面して自分も同じように狂いそうになる理由を、たとえそれが病気のせいだと教えられていても、なぜ介護者がその行動にいら立つのかを説明しています。認知症ケアにおける神経学的な障壁の謎を解き明かすことで、キパーは、認知症疾患が私たちの最も親密な関係にかけるすさまじいプレッシャーを浮き彫りにし、介護者が自分自身に対してより優しくあり続けるために必要な視点を提供しています。https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536
対応型の認知症ケア:行動の減少、薬剤の減少 – 最終候補: 2018年ウィッシング・シェルブ・ブック・アワードおよび2019年IANブック・オブ・the・イヤー – ヘレン・ブエル・ウィットワース(MS BSN)およびジェームズ・ウィットワース著 – 従来の対応がもはや効果がない理由についての知識。感情に火をつけるのではなく、寄り添う姿勢。反発ではなく協力を促す行動。行動の減少:ネガティブな感情による行動を減らします。ポジティブな感情を高め、生活の質を向上させます。進行性の病気に対する現実的な期待。薬剤の減少:行動障害の治療薬は、認知症に対して効果的でないことがよくあります。RDCはこれらの薬の必要性を減らし、より少ない投与量を可能にします。
パーキンソン病およびレビー小体型認知症における認知機能問題への対処 – ゴールド賞受賞: 2015年E-litアワード – 最も初期の症状:パーキンソン病で始まり、LBDへと進行することがあります。認知機能の低下としてはめったに現れません。幻覚、妄想、および関連する行動。行動管理薬に対する過敏性。薬の代替案と補完療法:新しいコミュニケーションスキル。自身の行動の管理。代替療法の選択肢。
レビー小体型認知症というジェットコースターに乗って:スタッフのためのマニュアル – ヘレン・ブエル・ウィットワース(MS BSN)およびジェームズ・ウィットワース著 – 2019年11月出版。 Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementiの最新版
36時間の日:アルツハイマー病、関連認知症、記憶障害を持つ人のケアをする家族のためのガイド 著:ナンシー・L・メイス、ピーター・V・ラビンズ – この本は、介護に関する重要で洞察に満ちた情報を提供しているため、長年にわたり読み継がれています。
ぼくはレビーじゃなくてケビン! 著:ケビン・クエイド – ケビン自身がLBDを抱えており、診断後にも人生があることを伝えるためにこの本を書きました(特にケドンのように若年で診断され、これからの人生を多く控えている人にとってはなおさらです)。この本は、レビー小体型認知症の人だけでなく、あらゆるタイプの認知症と診断された人々に希望を与えるよう作られています。Amazonで入手可能です。
トムを待ちながら 著:サリー・A・デヴェルー – 愛、家族、冒険、そして結婚についての個人的な回想録。また、介護、パーキンソン病、レビー小体型認知症の困難にも触れています。https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/
愛と忘却:認知症をめぐる夫と妻の旅 著:ジュリー・マクフィー・ソボル、ケン・ソボル – これは、人生のパートナーであると同時に執筆のパートナーでもあった勇気ある2人の物語です。ケンがレビー小体病という恐ろしく命に関わる霧に囚われたとき、2人がこの病気についての経験を共に書き残すことにしたのは自然なことでした。これは、突き詰めればひとつの愛の物語です。https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting
レビーの身体の中で 著:ヴェラ・キューズ・サルター – ヴェラの夫は2024年にLBDで亡くなりました。詩人のジェニファー・フランクリンはこの詩集について次のように書いています。「サルターは、配偶者の介護者になることの複雑さや、人生のパートナーが徐々に自立心を失っていくのをなすすべもなく見守る苦悩と向き合っている……。この素晴らしいデビュー詩集は、人生を変えるような喪失を経験しているすべての人にとって、慰めであり伴走者となるだろう。」このリンクおよびAmazonからフィニッシング・ライン・プレスでご注文いただけます: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/
父の気持ちを変える:レビー小体型認知症の愛する人のケア 著:ジャン・スティアーズ – この病気の試練と苦難を通して、ジャンは父の介護をしたことで、父をさらに愛し、感謝し、尊敬するようになったという気づきを受け入れます。彼女は、同じ苦難に対処している他の人々のために、有益で現実的な介護のヒントを共有しています。この本は、ジャンのような体験談が語られることで、レビー小体病コミュニティがこの誤解されやすい病気を理解し、それに打ち勝つことに一歩近づくという希望に光を当てています。Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books
レビーに奪われて 著:リック・アルバートソン – この本は、67歳で妻の命を奪った試練の日々を通して、妻の9年にわたるレビー小体型認知症との闘病を月ごと、時には日ごとに追ったものです。妻ナンシーの増えていく症状、検査結果、エピソード、そして毎日の観察記録を通じて、病気が彼女や家族、介護者に与えた進行性の影響をドキュメントしています。この本はまた、悲しいものではありますが、ひとつの愛の物語でもあります。介護経験がなく、これから何が起こるかほとんど理解していなかった主介護者としての夫が苦闘した、困難な日々についての回想録です。
レビーに奪われて
暗闇の中の宝物:レビー小体型認知症の早期段階を延ばす 著:パット・スナイダー – 元介護者のパット・スナイダーによる、LBDの早期段階を充実させ、それを長引かせることに焦点を当てた唯一の著書です。早期の段階の介護をされている方にとって、この物語が助けとなるでしょう。違いを生み出すためのヒントが書かれています。https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228
レビー小体型認知症とともに生きる 著:ジュディ・タウン・ジェニングス(PT、MA) – 老年医学専門の理学療法士であり元LBD介護者であるジュディ・タウン・ジェニングスが、レビー小体型認知症のあらゆる側面に対処するための最良の方法について、深く個人的な洞察を提供します。
家族からの呼び出し: 遠距離介護の混乱の中に見出す希望 著:キャロライン・H・シェパード – https://www.carolinehsheppard.com/ 遠距離介護は大変なものですが、人生で最もやりがいのある経験の一つでもあります。「洞察力、温かさ、そしてたくさんの実践的な情報が詰まっています。」
高齢のご両親と楽しむ方法 著:クリスティーナ・ブリットン・コンロイ
高齢の親を愛し、世話をする大人ためのステップバイステップのマニュアル。素晴らしく役立つアイデアが満載です。 –
同じ目的地……異なる旅:レビー小体型認知症:私たちの旅 著:エマ・ハスレグレイブ – Amazon.comで簡単にご購入いただけます – 著者より:本書には、あなたや大切な人がレビー小体型認知症の影響を受けた場合に必要となるすべての重要な情報が含まれています。悲しいことに、私たちが知るのがあまりにも遅すぎることが多かった情報です。
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – パーキンソン病やその他のレビー小体型障害における認知的問題への対処法について。幻覚など、将来LBDを発症するサインとなる非運動症状や、薬剤を減らしてそれらに対処する方法を解説しています。この本は当団体のウェブサイトおよびAmazonでご購入いただけます。
レビーと母と私:介護者の物語 著:ペギー・ブッシー – 母がレビー小体型認知症を発症したとき、ペギーは医療コミュニティからの知識やサポートが著しく不足していることに気づきました。他の人々にこのサポートを提供したいという思いから、彼女は『レビーと母と私』を執筆するインスピレーションを得ました。
Ava S. Butler著Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert – アヴァの夫リチャードは、パーキンソン病、そしてレビー小体型疾病と診断されました。それからの7年間、アヴァはリチャードを助けるために思いつく限りのあらゆる方法を試しながら、自身の思いや体験を日記に綴り、これらの手強い病気に立ち向かっていきます。
Hennie Friedman著The Unexpected Journey: A Memoir – モイシュとヘニーは30年近く完璧な生活を送っていましたが、2008年、モイシュは57歳という若さでLBDと診断されました。その日から、モイシュ、ヘニー、そして家族全員の生活が一変しました。
Brooklyn Anne White著Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia – 父親の介護という著者自身の道のりを描いた、詳細で役立つ書籍です。同じ道を歩む他の介護者たちを助けたいという思いから、アドバイスや励ましの言葉が綴られています。
You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia Kathy Teyler Jarrett著 – 回想録であり実用書でもあるYou Are Not Aloneには、レビー小体型認知症の人の介護者が知っておくべきことのすべてが詳しく書かれています。症状や診断から、愛する人と自分自身のケアに至るまで、介護の最初から最後までを網羅しています。