LBDRCご家族の皆様、
ホリデーシーズンにあたり、私が約10年前にLewy Body Dementia Resource Center (LBDRC)を設立した理由をお伝えしたく、この手紙を書いています。レビー小体型認知症(LBD)を長年患った私の最愛の母リリアンの介護で、困難や葛藤を経験したことから、この病気で苦しむできるだけ多くのご家族を支えたいと思いました。この恐ろしい病気に対する重要な認知を広めるとともに、LBDのご家族に愛とサポート、そして温かいコミュニティのつながりを感じていただくことが、私にとって何よりも重要でした。LBDとともに生きる方や、その介護をされる方が、この経験にたった一人で向き合うことがあってはなりません。
長年、私はほとんどの受信コールを一人で対応し、ニューヨーク都市圏で唯一のサポートグループを率いていました。今では、ヘルプラインやサポートグループのために尽力してくださる9人の「当事者体験を持つ」ボランティアの献身的な助けを借りて、LBDRCは以下の活動を提供できるようになりました。
· 全米で唯一のLBDライブヘルプライン(年中無休)
· LBDとともに生きる方のための2つの国内・国際サポートグループ、全米のLBD介護者サポートグループ5つ、そしてインドネシアやヨーロッパなど遠くからも参加者が集まる新しい国際的なLBD介護者サポートグループ
· WhatsAppで国際的につながり、1対1のサポートを受けられる新しいヘルプラインのオプション
· ウェブサイト(lbdny.org)での11言語によるLBD情報の提供()、さらにビデオシリーズ、ウェビナー、ポッドキャストなど多数のコンテンツ
· 私たちは、LBD家族の苦闘を描いた受賞歴のあるドキュメンタリー映画Facing the Windのフィカス・スポンサー(財政支援団体)です。
· LBDRCには、神経内科医、老年医学専門医、神経心理学者のほか、老年看護専門看護師、そして法律、広報、医療政策のベテラン専門家で構成された、真に尊敬され献身的な理事会(Board of Directors)があります。全員がLBDの専門家です。また、ご家族にLBD患者がいた専門家や、現在病気とともに生きる個人で構成されるアドバイザリーボード(諮問委員会)もあります。
Lewy Body Dementia Resource Centerが活動を続けられるよう、皆様の温かいご支援と寛大な心をお願いするのは、1年の中でこの時期だけです。私たちのサービスはこれまでも、そしてこれからもすべて無料です。LBDRCのスタッフは全員、LBDを患った家族を持つ元介護者であり、愛情を込めて支援を提供することがどれほど大切であるかを身をもって知っています。
皆様とともに、私たちは認知度を高め、医療コミュニティを教育し、科学研究を促進し、より良い生活の質のためのプログラムを作成し、そしてできる限り多くのご家族に比類のないレベルの愛情とサポートを提供することができます。どうか私たちを支援し、ご寄付をお願いできますでしょうか?
ご寄付はウェブサイトから受け付けております:https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
または、小切手を下記宛先まで郵送することもできます:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
毎月の定期的なご寄付を受け付ける仕組みも整えており、ご無理のない範囲でご支援いただければ幸いです。LBDRCでは、株式やその他の有価証券によるご寄付も受け付けております。ご不明な点がございましたら、遠慮なくnorma@lbdny.orgまでメールでお問い合わせください。
私たちの活動にご支援をいただき、心より感謝申し上げます。多くの方々から「LBDRCは命綱です」というお言葉をいただいております。
Lewy Body Dementia Resource Centerを代表して、皆様とご家族にとって心穏やかなホリデーシーズンとなり、特別な瞬間とともに、健康で素晴らしい2026年を迎えられますようお祈り申し上げます。
愛と平和を込めて、
ノーマ
Norma Loeb, 創設者兼事務局長