認識を高め、愛をもって支える
家族が設立し、
家族のために築かれました。
Lewy Body Dementia Resource Centerは、実際にLBDを経験した人々、つまりかつて介護者として十分な支援が得られない現実に直面し、それを変えようと決意した人々によって設立されました。私たちは501(c)(3)非営利団体として、LBDに向き合うすべての方へ、無料の情報提供、サポート、そしてコミュニティを提供しています。
大切な方がレビー小体型認知症と診断され、これからどうなるのか不安を感じていませんか？
適切な医師、療法士、活動先を見つけるための助けが必要です。大切な方が愛情とサポート、そして適切なケアを受けられると知ることで、安心したいですよね。
しかし、今は頭が混乱していることでしょう。運動機能、思考力の低下、気分の変化といった症状に向き合うのは大変なことです。
入浴や着替えの介助、服薬管理といった新しい日々のケアに圧倒されているかもしれません。
あなたは一人ではないということを知ってください。
レビー小体型認知症の診断を直接経験した人々によって設立されたLewy Body Dementia Resource Centerは、以下のサービスを提供しています。
症状、治療法、治療薬など、レビー小体型認知症に関する包括的な情報を提供します。
レビー小体型認知症を専門とする神経内科医、療法士、その他の専門家のリストを提供します。
可能な限り最高の生活の質を維持するための、治療的・レクリエーション的な活動をご紹介します。
疑問や懸念に答えるため、年中無休で利用できるライブヘルプラインを運営しています。
これからの道のりを歩むあなたと大切な方を支えるため、愛情とサポート、そして知識を分かち合うコミュニティを提供します。
Lewy Body Dementia Resource Center（LBDRC）は、レビー小体型認知症（LBD）の当事者によって企画、管理、運営されている信頼できるLBD非営利団体です。医療従事者や一般の方々にLBDに関する極めて重要な認知を広めるとともに、LBDの方々やそのケアパートナーに温かいサポートとサービスを提供しています。また、不可欠な科学的進歩や研究を推進しています。
包括的なウェブサイト、コールセンター、献身的なケアを通じて、早期診断を促進し、LBDと共に生きる方々と介護パートナーの生活の質を向上させることを目指しています。私たちはレビー小体型認知症のための資金提供と研究の拡充を提唱し、不可欠な科学的進歩や研究を推進します。
アウトリーチや講演活動を通じて、医療コミュニティや一般の方々にLBDの症状や予後について啓発することを使命としています。このあまり知られていない疾患への理解を深めることが、LBDを抱える方々やその介護者、そして大切な方々の生活の質の向上につながると信じています。
私たちが提供するサービスはすべて完全に無料です。
自動音声システムではなく、知識豊富な専門スタッフが対応する、LBD専用の類を見ないライブヘルプラインです。週7日、1時間12時間、516-218-2026 または 833-LBD-LINE までお気軽にお電話ください。
📋症状、診断、薬、介護に関する詳細なガイド。症状トラッカー、医療アラートカード、コミュニケーションカードなど、LBDの専門家が厳選したダウンロード可能なツールが揃っています。
🔍LBDを専門とする神経内科医、セラピスト、訪問介護員、その他の専門家の厳選されたリスト。全米および国際的な州や地域で検索可能です。
👥サポートグループ、ブラインズ・バディーズ（Brian's Buddies）社会参加プログラム、ウェビナー、ポッドキャスト、そして本当に理解し合える家族のネットワーク。LBDの道のりは、一人で抱え込まずに進むほうがずっと楽になるからです。
🎬動画、ドキュメンタリー、インタビュー、そしてLBDとともに生きる人々の実際のストーリーを取り上げた「Views From Within（内面からの視点）」シリーズ。リンカーン・センターでプレミア上映された「Facing the Wind」も含まれます。
スペイン語、フランス語、ヘブライ語、中国語、ロシア語、ウクライナ語、韓国語、トルコ語、アラビア語、オランダ語を含む11言語でLBDリソースを利用可能。対応言語は定期的に追加されています。
自動音声システムではなく、知識豊富な専門スタッフが対応する、LBD専用の類を見ないライブヘルプラインです。週7日、1時間12時間、516-218-2026 または 833-LBD-LINE までお気軽にお電話ください。
📋症状、診断、薬、介護に関する詳細なガイド。症状トラッカー、医療アラートカード、コミュニケーションカードなど、LBDの専門家が厳選したダウンロード可能なツールが揃っています。
🔍LBDを専門とする神経内科医、セラピスト、訪問介護員、その他の専門家の厳選されたリスト。全米および国際的な州や地域で検索可能です。
サポートグループ、ブラインズ・バディーズ（Brian's Buddies）社会参加プログラム、ウェビナー、ポッドキャスト、そして本当に理解し合える家族のネットワーク。LBDの道のりは、一人で抱え込まずに進むほうがずっと楽になるからです。
🎬動画、ドキュメンタリー、インタビュー、そしてLBDとともに生きる人々の実際のストーリーを取り上げた「Views From Within（内面からの視点）」シリーズ。リンカーン・センターでプレミア上映された「Facing the Wind」も含まれます。
スペイン語、フランス語、ヘブライ語、中国語、ロシア語、ウクライナ語、韓国語、トルコ語、アラビア語、オランダ語を含む11言語でLBDリソースを利用可能。対応言語は定期的に追加されています。
Lewy Body Dementia Resource Centerは、レビー小体型認知症患者の元介護者だけによって率いられている組織です。理事会のメンバーは、LBD分野の専門家、病気の家族を持つ専門家、そしてご自身もLBDとともに生きる人々で構成されています。
創設者兼エグゼクティブ・ディレクター
レビー小体型認知症に関するノーマの知識と経験は、長年LBDを患った母リリアンの個人的な介護から始まりました。リルは、LBDRC創設のインスピレーションとなった人物です。ノーマは2008年以来、ニューヨーク都市圏で唯一のLBD介護者サポートグループのファシリテーターを務めています。また、高く評価されているLBD当事者のための全国グループも率いています。ノーマは、国際エンド・オブ・ライフ・ドゥーラ協会（INELDA）を通じてエンド・オブ・ライフ・ドゥーラのトレーニングを受けています。レビー小体型認知症協会の理事を3年間務めた後、2016年にLBDリソースセンターを立ち上げ、より個人的でつながりのあるレベルで切望されていたサポートとリソースを提供しています。
ノーマは、The New York Times CompanyのCFOの部下として、20年以上にわたりエグゼクティブ・アシスタントとして勤務しました。在職中には、ニューヨーク・タイムズの女性親交グループのワークライフ委員会の委員長を務め、高齢者介護サポートグループを立ち上げて運営しました。タイムズ紙の最高幹部たちと働いた専門知識に加え、コミュニティと提携して個人がより良い世界のビジョンを想像し、表現し、作り上げるのを支援する非営利団体「What BETTER Looks Like」のエグゼクティブ・ディレクター兼共同創設者としての経営経験により、彼女は心から大切にしているLBDリソースセンターを率いる準備を整えてきました。
🧠
神経内科医、モンテフィオーレ・メディカル・センター ＆ アルバート・アインシュタイン医学校
モンテフィオーレ高齢者脳センターの認知症専門医。UCNS認定老年神経学フェローシップ修了。レオ・M・ダヴィドフ教育賞受賞。
🎵
理事 兼 著者
介護とLBDに関する回想録『I Didn't See It Coming』の著者。50年にわたりクラシック音楽のPR戦略家として活動。夫のNicky Zannは2020年にLBDで他界。
🏥
ベス・イスラエル病院老年医学部門長、マウント・サイナイ・アイカーン医学校准教授
老年医学の専門家であり、キャッスル・コノリー・トップ・ドクターに選出。ニューヨーク大学病院ベルビュー校にて老年医学フェローシップ修了。数十年にわたり臨床および学術的な老年医学に従事。
🔬
神経学教授、マイアミ大学総合脳健康センター所長
国際的に認められたLBDの専門家。200編以上の科学論文を発表。NIHやアルツハイマー病協会などの資金提供による神経変性疾患の臨床試験を主導。
🧬
神経内科医 兼 運動障害専門医、ハートフォード・ヘルスケア
パーキンソン病、LBD、非定型パーキンソン症候群の専門医。マウント・サイナイ・ベス・イスラエル病院にて運動障害のフェローシップ修了。ロシア語堪能。
⚖️
理事、銀行法執行弁護士
マンハッタン地区検察官ロバート・モーゲンソウの下で14年間、次席検事を務める。LBDを患った母親の介護を行った。
🧪
キングス・カウンティ・ホスピタル担当医、SUNYダウンステート医療センター臨床准教授
神経精神医学の分野で25年以上の経歴。バーナード・カレッジをファイ・ベータ・カッパ会員として卒業。アルバート・アインシュタイン医学校よりPhD（博士号）取得。査読付きジャーナルへの論文多数。
🏥
マウント・サイナイ・ダウンタウン神経内科プログラムディレクター、アイカーン医学校助教授
運動障害専門医。ACGMEのパーカー・J・パーマー・カレッジ・トゥ・ティーチ賞および2017年AANプログラムディレクター表彰を受賞。
🏛️
ヘルス・デイム・ポッドキャスト創設者
ワシントンDCで40年以上にわたり医療政策やパブリック・アフェアーズの分野で活躍してきたロビン・ストロンギンは、医療について多くの見解を持っており、最近立ち上げたHEALTH DAMEプラットフォームでそれを発信しています。
👩⚕️
老年看護専門看護師、NYUランゴン・メディカル・センター
NYUのジェームズ・ガルヴィン博士のもとにあるパール・バーロウ・センターで培ったLBDに関する専門知識を持ち、看護師として15年以上の経験があります。
✍️
作家兼パフォーマー、redBrick Agency最高経営責任者（CEO）
母親のLBD闘病記を部分的に描いた「Dangerous When Wet」の著者。The Mothで2度のStorySLAMチャンピオンに輝く。
🚔
元クリーブランド連邦準備銀行副総裁補佐
連邦準備制度で30年のキャリアを持つ。2016年にLBDと診断される。この病気とともに生きる人々の声を代弁している。
📚
元教師、ニューヨーク市教育局
ニューヨーク市初のオルタナティブ・ハイスクールで30年以上にわたり英語を指導。父親がLBDと診断された。
💜
パープル・エンジェル・デメンシア・キャンペーン創設者、作家
2010年にLBDと診断される。パープル・エンジェル・キャンペーンを創設。現在では60か国以上に1,200人以上のアンバサダーを持つ世界的運動となっている。
💙
ソーシャルワーカー、タウンハウス・センター・フォー・リハビリテーション＆ナースing
アデルフィ大学で社会事業の修士号を取得。認知症ユニットを統括。父親がLBDを患っていた。
🌿
元精神分析医およびトラウマセラピスト
マンハッタンで38年間開業医を務める。2022年5月にLBDで亡くなった夫ポールを介護した。
📱
ソーシャルメディアマネージャー、LBDRC
1999年から2009年まで父親の介護を行う。カナダ中央行政局で15年以上の管理業務経験を持つ。
🧠
モンテフィオーレ「高齢者の脳センター」アソシエイト・ディレクター／モンテフィオーレ「記憶障害センター」ディレクター
モンテフィオーレの老年神経学フェローシップ・ディレクター。医療が行き届きにくい地域における認知機能低下に関する研究に従事。
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RKOピクチャーズ会長、RKOステージ社長
ノーマ・ローブ（Norma Loeb）の良き指導者であり、LBDRCの設立を勧めた。元海軍戦闘機パイロット、ハーバード・ビジネス・スクール卒業。妻のディナ・メリル（Dina Merrill）は2017年にLBDにより逝去。
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「ヴァニティ・フェア」誌コントリューティング・エディター、受賞歴のある伝記作家
フロント・ページ賞受賞ジャーナリスト。モンゴメリー・クリフト、マーロン・ブランド、ジェーン・フォンダの伝記の著者。夫のトム・パルンボ（Tom Palumbo）はLBDを患っていた。2020年4月2日に新型コロナウイルス感染症により逝去。
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元映画製作会計士、財務コンサルタント
地域活動家、映画業界のリーダー。マンハッタン・コミュニティ・ボード3の議長。LBDを患っていた夫チャールズの介護者。2021年10月4日に逝去。
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Norma Loebによって設立されたLBDRCは、レビー小体型認知症に向き合う個人やご家族に対し、米国全土および世界中で無料のサポート、教育、コミュニティを提供しています。
📞当ウェブサイトおよびヘルプラインで提供される情報は、LBDのケアを担当される方々へのリソースであり、特定の製品、薬、医療処置を推奨するものではありません。また、専門的な医療アドバイスに代わるものでもありません。
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