간행물

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루이소체 치매: 환자, 가족 및 전문가를 위한 정보 – 국립보건원(National Institutes of Health)에서 발행한 이 간행물은 훌륭하고 상세한 소책자로, 국립노화연구소(National Institute on Aging)의 전화 800-438-4380(간행물 번호 #13-7907)을 통해 주문하거나 다음에서 다운로드할 수 있습니다: https://order.nia.nih.gov/

메리 루 팔코네(Mary Lou Falcone)의 I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia – 메리 루 팔코네는 희망과 웃음, 눈물이 가득한 치유의 돌봄 여정으로 독자들을 안내합니다. 유명한 예술가이자 47년 동안 영혼의 동반자였던 남편 니키 잔(Nicky Zann)이 잘 알려지지 않은 질병인 루이소체 치매 진단을 받고 결국 세상을 떠나게 됩니다. 이 힘든 시기 동안 사랑하는 남편의 유일한 보호자로서 메리 루는 LBD에 대처하기 위한 귀중한 자원을 발견하고, 이를 독자들과 나눕니다.
I Didn’t See it Coming:Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia

헬렌 뷸 휘트워스(Helen Buell Whitworth, MS BSN)와 제임스 휘트워스(James Whitworth) 공저 A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia– 이 가이드는 매우 상세하고 구체적이며 유용한 정보를 제공합니다.

다샤 키퍼(Dasha Kiper)의 Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain – 보호자이자 상담사로서 다샤 키퍼의 경험에서 영감을 받고 광범위한 인지 및 신경학적 연구를 바탕으로 한 Travelers to Unimaginable Lands는 완벽한 보호자라는 신념을 깨뜨립니다. 키퍼는 보호자들이 질병 때문이라는 말을 들음에도 불구하고 환자의 비합리성을 거울처럼 반영하며 이러한 행동에 왜 미치듯 화가 나는지 설명합니다. 돌봄의 신경학적 장애를 베일 벗겨냄으로써 키퍼는 치매 질환이 가장 가까운 관계에 가하는 끔찍한 압박을 조명하고, 보호자들이 자신에게 좀 더 부드러워지는 데 필요한 관점을 제공합니다. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – 최종 후보: 2018 Wishing Shelf Book Awards 및 2019 IAN Book of the Year – 헬렌 뷸 휘트워스(Helen Buell Whitworth, MS BSN) 및 제임스 휘트워스(James Whitworth) 공저 – 더 이상 예전의 대처 방식이 통하지 않는 이유에 대한 지식. 반발을 유발하는 대신 지지하는 태도. 저항 대신 순응을 촉진하는 행동. 행동 감소: 부정적 감정으로 인한 행동을 줄입니다. 긍정적인 감정을 높여 삶의 질을 향상시킵니다. 진행성 질환에 대한 현실적인 기대치. 약물 감소: 행동 조절 약물은 치매에 효과가 없는 경우가 많습니다. RDC는 이러한 약물의 필요성을 줄이고 더 적은 용량을 사용할 수 있게 해줍니다.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – 골드 어워드 수상작: 2015 E-lit Awards – 초기 증상: 파킨슨병에서 시작되어 LBD로 진행될 수 있습니다. 인지 결손으로 나타나는 경우는 드뭅니다. 환각, 망상 및 관련 행동. 행동 조절 약물에 대한 민감성. 약물 대안 및 보조 치료: 새로운 소통 기술. 자기 행동 관리. 대체 치료 옵션.

헬렌 뷸 휘트워스(Helen Buell Whitworth, MS BSN)와 제임스 휘트워스(James Whitworth) 공저 Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – 2019년 11월 출간. Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementi의 최신 버전입니다.

낸시 L. 메이스(Nancy L. Mace), 피터 V. 라빈스(Peter V. Rabins) 공저 The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss – 이 책은 돌봄에 관한 중요하고 통찰력 있는 정보를 담고 있어 오랜 시간 동안 사랑받아 왔습니다.

케빈 쿼이드(Kevin Quaid) 저 I am KEVIN! not Lewy – 케빈 본인도 LBD를 앓고 있으며, 진단 후에도 삶이 존재한다는 사실을(특히 케빈처럼 젊은 나이에 진단을 받아 앞으로 살아갈 날이 많은 분들에게) 알리기 위해 이 책을 집필했습니다. 이 책은 루이소체 치매 환자뿐만 아니라 모든 종류의 치매 진단을 받은 사람들에게 희망을 주기 위해 만들어졌습니다. 아마존에서 구입할 수 있습니다.

샐리 A. 데버러(Sally A. Devereux) 저 Waiting For Tom – 사랑, 가족, 모험, 그리고 결혼에 관한 개인적인 회고록입니다. 또한 돌봄, 파킨슨병, 루이소체 치매가 주는 어려움도 담고 있습니다. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

줄리 맥피 소볼(Julie Macfie Sobol)과 켄 소볼(Ken Sobol) 공저 Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia – 삶의 동반자이자 글을 함께 쓰는 동료였던 두 용기 있는 사람의 이야기입니다. 켄이 무섭고 치명적인 루이소체 치매의 안개 속에 갇히게 되었을 때, 두 사람이 이 질병과 함께한 경험을 함께 쓰기로 결심한 것은 자연스러운 일이었습니다. 이 책은 결국—핵심적으로—사랑 이야기입니다. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

잔 스티어스(Jan Stiers) 저 Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia – 이 질병이 가져다준 시련과 고난을 통해 잔은 아버지를 돌보면서 아버지를 더욱 사랑하고 감사하며 존경하게 되었다는 깨달음을 얻게 됩니다. 그녀는 같은 고통을 겪고 있는 다른 사람들을 위해 유익하고 현실적인 돌봄 팁을 공유합니다. 이 책은 잔의 이야기처럼 사연들이 전해질수록 오해받는 이 질병을 이해하고 극복하는 데 루이소체 치매 커뮤니티가 한 걸음 더 다가갈 수 있다는 희망을 밝혀줍니다. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

릭 앨버트슨(Rick Albertson) 저 Lost To Lewy – 이 책은 67세의 나이로 아내를 데려간 시련 속에서, 아내가 루이소체 치매와 싸운 9년의 세월을 달마다, 때로는 날마다 기록합니다. 이 책은 아내와 가족, 보호자에게 질병이 미치는 점진적인 영향을 기록하기 위해 낸시의 늘어나는 증상 목록, 검사 결과, 일화, 그리고 그의 일상적인 관찰을 담고 있습니다. 또한 이 책은 비록 슬프지만 사랑 이야기이기도 합니다. 돌봄 경험이 없고 앞으로 닥칠 일을 거의 알지 못했던 남편으로서, 주 보호자로 고군분투했던 힘든 시절을 다시 이야기합니다. 
Lost To Lewy

Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia (어둠 속의 보물: 레위체 치매 초기 연장하기) - 저자 팻 스나이더(Pat Snyder) – 전직 돌봄 제공자였던 팻 스나이더가 LBD의 초기 단계를 더 충실히 보내고 연장하는 방법에 대해 쓴 유일한 책입니다. 초기 돌봄 제공자이시라면 이 이야기가 큰 도움이 될 것입니다. 변화를 만들어내는 유용한 팁들이 담겨 있습니다. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

Living with Lewy Body Dementia (레위체 치매와 함께 살아가기) - 저자 주디 타운 제닝스(Judy Towne Jennings, PT, MA) – 노인 전문 물리치료사이자 전직 LBD 돌봄 제공자인 주디 타운 제닝스가 레위체 치매의 모든 측면을 가장 잘 대처하는 방법에 대해 깊이 있고 개인적인 통찰을 전합니다.

When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving (가족이 부를 때: 원거리 돌봄의 혼란 속에서 희망 찾기) - 저자 캐롤라인 H. 셰퍼드(Caroline H. Sheppard) – https://www.carolinehsheppard.com/ 원거리 돌봄은 힘들 수 있지만, 인생에서 가장 보람 있는 경험 중 하나가 될 수도 있습니다. “통찰력과 진심, 그리고 수많은 실용적인 정보로 가득 찬 책입니다.”

How to Have Fun with your Aging Parents (나이 드신 부모님과 즐거운 시간을 보내는 방법) - 저자 크리스티나 브리튼 콘로이(Christina Britton Conroy)

나이 드신 어르신을 사랑하고 돌보는 성인들을 위한 단계별 지침서입니다. 멋지고 유용한 아이디어들이 가득합니다. –

Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey (같은 목적지… 다른 여정: 레위체 치매: 우리의 여정) - 저자 엠마 해슬그레이브(Emma Haslegrave) – Amazon.com을 통해 쉽게 구매하실 수 있습니다 – 저자의 한마디: 이 책에는 자신이나 사랑하는 사람이 레위체 치매에 걸렸을 때 필요한 모든 핵심 정보가 담겨 있습니다. 안타깝게도 우리가 너무 늦게 알게 되었던 정보들입니다.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – 파킨슨병 및 기타 레위체 질환의 인지 문제 관리하기 – 이 책은 미래의 LBD를 경고하는 환각 같은 비운동성 증상과, 약물을 줄이면서 이에 대처하는 방법을 다룹니다. 이 책은 저희 웹사이트와 아마존에서 구매하실 수 있습니다.

Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story (레위, 엄마, 그리고 나: 돌봄 제공자의 이야기) - 저자 페기 부시(Peggy Bushy) – 어머니가 레위체 치매 진단을 받았을 때, 페기는 의료계로부터 지식과 지원이 턱없이 부족하다는 것을 느꼈습니다. 다른 이들에게 이러한 지원을 주고 싶은 바람에서 Lewy, Mom, and Me를 쓰게 되었습니다.

Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert (파킨슨병: 디저트로 치매를 곁들인 사랑 이야기) - 저자 아바 S. 버틀러(Ava S. Butler) – 아바의 남편 리처드는 파킨슨병 진단을 받은 후 레위체 치매 진단을 받았습니다. 이후 7년 동안 아바는 이 힘든 질병들에 맞서 싸우며, 리처드를 돕기 위해 찾을 수 있는 모든 것을 시도하면서 자신의 생각과 경험을 일기로 기록했습니다.

The Unexpected Journey: A Memoir (예기치 않은 여정: 회고록) - 저자 헤니 프리드먼(Hennie Friedman) – 모이시와 헤니는 거의 30년 동안 완벽한 삶을 살았으나, 2008년 모이시가 57세라는 젊은 나이에 LBD 진단을 받았습니다. 그 후 모이시와 헤니, 그리고 온 가족의 모든 것이 변했습니다.

Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia (석양과 한 줄기 희망: 파킨슨병 및 레위체 치매를 앓는 부모 돌보기) - 저자 브루클린 앤 화이트(Brooklyn Anne White) – 저자가 아버지를 돌보았던 개인적인 여정을 담은 자세하고 유용한 책입니다. 이 길을 가야 하는 다른 분들께 팁과 격려를 제공하여 도움을 주는 것이 저자의 목표입니다.

You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia by Kathy Teyler Jarrett – 회고록이자 도움말 북인 You Are Not Alone (당신은 혼자가 아닙니다)은 증상부터 진단, 사랑하는 사람과 돌봄 제공자 자신을 돌보는 법에 이르기까지, 돌봄 여정의 시작부터 끝까지 레위체 치매 환자의 돌봄 제공자가 알아야 할 모든 것을 자세히 다룹니다.