Klicka här för spansk version av den här sidan / Versión en español de esta página
Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – Denna publikation från National Institutes of Health är en utmärkt och detaljerad broschyr som kan beställas via National Institute on Aging på 800-438-4380 (publikationsnummer #13-7907) eller laddas ner här: https://order.nia.nih.gov/
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia av Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone tar läsaren med på en omtumlande och befriande resa fylld av hopp, skratt och tårar som anhörigvårdare. Hennes själsfrände sedan fyrtiosju år, den kände konstnären Nicky Zann, diagnosticeras med den föga kända sjukdomen Lewy body-demens, som till slut tar hans liv. Som sin älskade makes ende vårdare under denna svåra tid upptäcker Mary Lou ovärderliga resurser för att hantera LBD, som hon delar med sig av till sina läsare.
I Didn’t See it Coming:Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia
A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia av Helen Buell Whitworth ”MS BSN” och James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Den här guiden erbjuder mycket detaljerad, specifik och användbar information.
Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain av Dasha Kiper – Inspirerad av Dasha Kipers erfarenhet som vårdgivare och rådgivare och med stöd av en bred mängd kognitiv och neurologisk forskning avlivas myten om den perfekta vårdgivaren i Travelers to Unimaginable Lands. Kiper förklarar varför vårdgivare drivs till desperation av dessa beteenden och speglar patienternas irrationella beteende, trots att de har fått höra att det beror på sjukdomen. Genom att avmystifiera de neurologiska hinder som är förknippade med vårdrollen belyser Kiper den fruktansvärda press som demenssjukdomar utsätter våra närmaste relationer för, vilket ger vårdgivare det perspektiv de behöver för att vara mer tillåtande mot sig själva. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536
Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finalist: 2018 Wishing Shelf Book Awards och 2019 IAN Book of the Year – av Helen Buell Whitworth ”MS BSN” och James Whitworth – Kunskap om varför de gamla sätten att bemöta inte längre fungerar. Attityder som stöttar i stället för att förvärra. Handlingar som främjar samarbete i stället för motstånd. Färre beteenden: Minska beteenden som beror på negativa känslor. Öka positiva känslor och därmed livskvaliteten. Realistiska förväntningar gällande en fortskridande sjukdom. Färre läkemedel: Läkemedel för beteendehantering fungerar ofta dåligt vid demens. RDC minskar behovet av dessa läkemedel och tillåter mindre doser.
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Vinnare av guldutmärkelse: 2015 E-lit Awards – Tidigaste symtom: Kan börja vid Parkinsons sjukdom och övergå i LBD. Visar sig sällan som kognitiva nedsättningar. Hallucinationer, vanföreställningar och relaterade beteenden. Känslighet för läkemedel för beteendehantering. Läkemedelsalternativ och kompletterande terapier: Nya kommunikationsfärdigheter. Hantera sitt eget beteende. Alternativa behandlingsalternativ.
Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – av Helen Buell Whitworth ”MS BSN” och James Whitworth – publicerad i november 2019. En uppdaterad version av Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementi
The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss av Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Den här boken har funnits med länge på grund av sin viktiga och insiktsfulla information om att vårda en närstående.
I am KEVIN! not Lewy av Kevin Quaid – Kevin har själv LBD och har skrivit den här boken för att visa andra att det finns ett liv efter en diagnos (särskilt om man, likt Kevin, har fått sin diagnos i ung ålder och har mycket kvar att uppleva i livet). Boken är utformad för att ge hopp, inte bara till personer som har Lewy body-demens utan även till dem som har diagnostiserats med någon form av demenssjukdom. Finns att köpa på Amazon.
Waiting For Tom av Sally A. Devereux – En personlig memoar om kärlek, familj, äventyr och äktenskap. Den handlar också om utmaningarna med att vårda en närstående, Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/
Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia av Julie Macfie Sobol och Ken Sobol – Detta är berättelsen om två modiga människor som var såväl skrivpartners som livskamrater, vilket gjorde det naturligt att de gemensamt skildrade sin upplevelse av sjukdomen när Ken drogs in i Lewy body-sjukdomens skrämmande och dödliga dimma. Det är i grund och botten en kärlekshistoria. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting
In Lewy’s Body av Vera Kewes Salter – Veras make gick nyligen bort i LBD år 2024. Poeten Jennifer Franklin skriver om diktsamlingen: ”Salter brottas med de svårigheter som följer med att bli vårdare åt sin livspartner och maktlös få bevittna hur ens käresta långsamt förlorar sin självständighet…. Denna fina debutbok kommer att vara en tröst och en följeslagare för alla som upplever en livsomvälvande förlust.” Den kan beställas från Finishing Line Press via den här länken samt på Amazon: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/
Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia av Jan Stiers – Genom sjukdomens prövningar och motgångar kommer Jan till insikten om att vården om hennes pappa har fått henne att älska, uppskatta och respektera honom ännu mer. Hon delar med sig av fördelaktiga och realistiska vårdnadstips för andra som går igenom samma prövning. Boken tänder ett hopp om att när berättelser som Jans berättas, kommer Lewy-kropps-gemenskapen ett steg närmare att förstå och besegra denna missförstådda sjukdom. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books
Lost To Lewy av Rick Albertson – Den här boken följer hans fru hemska nioåriga kamp mot demens med Lewy-kroppar månad för månad, ibland dag för dag, genom den prövning som tog hennes liv vid 67 års ålder. Boken dokumenterar Nancys växande lista av symtom, testresultat, anekdoter och hans dagliga observationer när den skildrar sjukdomens fortskridande påverkan på henne, hennes familj och vårdgivare. Boken är också en kärlekshistoria, om än en sorglig sådan. Det är en återberättelse av de svåra tider då han som hennes primära vårdgivare också kämpade, en make utan tidigare erfarenhet av vård och med liten förståelse för vad som komma skulle.
Lost To Lewy
Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia av Pat Snyder – Den tidigare vårdgivaren Pat Snyder erbjuder den enda bok som skrivits som handlar om att förbättra och förlänga det tidiga stadiet av LBD. Om du är vårdgivare i ett tidigt skede kan den här berättelsen hjälpa dig. Den innehåller tips om hur du kan göra skillnad. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228
Att leva med Lewy body-demens av Judy Towne Jennings, PT, MA – Geriatrisk fysioterapeut och tidigare LBD-anhörigvårdare, Judy Towne Jennings, ger djupgående, personliga insikter i hur man bäst hanterar alla delar av Lewy body-demens.
When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving av Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ Att vårda på avstånd kan vara en utmaning – och en av de mest givande upplevelserna i ditt liv. ”Fylld med insikt, hjärta och massor av praktisk information.”
How to Have Fun with your Aging Parents av Christina Britton Conroy
En handbok i flera steg för vuxna som älskar och vårdar äldre vuxna. Underbara, hjälpsamma idéer. –
Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey av Emma Haslegrave – kan enkelt köpas via Amazon.com – Från författarna: Den här boken innehåller all den viktigaste information du behöver om du eller en närstående drabbas av demens med Lewy-kroppar. Information som vi tyvärr ofta fick reda på alldeles för sent.
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Det här handlar om de icke-motoriska symtomen som hallucinationer som varnar för LBD i framtiden, och hur man hanterar dem med färre läkemedel. Den här boken finns tillgänglig på vår webbplats och på Amazon.
Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story av Peggy Bushy – När hennes mamma utvecklade Lewy body-demens upptäckte Peggy en tydlig brist på kunskap och stöd från den medicinska vården. Med en förhoppning om att kunna erbjuda detta stöd till andra inspirerades hon att skriva Lewy, Mom, and Me.
Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert av Ava S. Butler – Avas make Richard diagnostiserades med Parkisons sjukdom och därefter med Lewy body-demens. Under de följande sju åren för en krig mot dessa motståndare, där hon skriver ner sina reflektioner och för dagbok över sina upplevelser medan hon provar allt hon kan hitta för att hjälpa Richard.
The Unexpected Journey: A Memoir av Hennie Friedman – I nästan trettio år levde Moish och Henie det perfekta livet tills han år 2008 diagnostiserades med LBD vid den unga åldern av 57 år. Allting förändrades för Moish, för Hennie och för hela deras familj.
Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia av Brooklyn Anne White – En detaljerad, hjälpsam bok där författaren tar oss med på sin personliga resa när hon vårdar sin far. Hennes mål är att hjälpa andra som måste vandra den här vägen genom att dela med sig av tips och uppmuntran till andra anhörigvårdare.
You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia av Kathy Teyler Jarrett – Dels självbiografi och dels handbok, You Are Not Alone beskriver i detalj allt en anhörigvårdare till en person med Lewy body-demens behöver veta, från symtom till diagnos och vård av sin närstående och sig själv, från början till slut på vårdanderesan.