LBDRC 가족 여러분께,
이번 연말을 맞아, 저는 거의 10년 전에 Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC)를 설립하게 된 이유를 나누고자 글을 씁니다. 오랜 세월 동안 레위체 치매(LBD)를 앓으셨던 저의 다정한 어머니 릴리언(Lillian)을 돌보며 겪었던 어려움과 좌절을 바탕으로, 저는 이 질병으로 고통받는 가능한 많은 가족들을 돕고 싶었습니다. 이 파괴적인 질병에 대한 중요한 인식을 높이는 것 외에도, LBD 가족들에게 사랑, 지지, 그리고 소속감을 제공하는 것이 저에게는 중요했습니다. LBD를 앓는 환자나 그 보호자 중 그 누구도 이 고통스러운 과정을 혼자 겪어서는 안 됩니다.
수년 동안 저는 걸려오는 전화의 대부분을 직접 받았고 뉴욕 대도시 지역에서 유일한 지지모임을 이끌었습니다. 이제 헬프라인과 지지모임을 위해 지치지 않고 애써 주시는 9명의 '실제 경험' 자원봉사자분들의 헌신적인 도움 덕분에, LBDRC가 다음과 같은 활동을 제공할 수 있게 되었다고 자랑스럽게 말씀드립니다.
· 미국 내 유일한 LBD 실시간 헬프라인 (연중무휴 365일 운영)
· LBD 환자를 위한 두 개의 전국/국제 지지모임, 다섯 개의 전국 LBD 돌봄 제공자 지지모임, 그리고 인도와 유럽 등지에서도 참여하는 새로운 국제 LBD 돌봄 제공자 지지모임
· WhatsApp을 통해 국제적으로 연결하여 1대1 지원을 받을 수 있는 새로운 헬프라인 옵션
· 당사 웹사이트(lbdny.org)에서 11개 언어로 제공되는 LBD 정보; 비디오 시리즈, 웨비나, 팟캐스트 등 다양한 콘텐츠
· 우리는 LBD 가족들의 고난을 그린 수상 경력에 빛나는 다큐멘터리 Facing the Wind의 재정적 후원자입니다.
· LBDRC에는 신경과 전문의, 노인의학 전문의, 신경심리학자, 노인 전문 간호사뿐만 아니라 법률, 홍보, 보건 정책 분야의 노련한 전문가들로 구성된 진정으로 존경받고 헌신적인 이사회(Board of Directors)가 있습니다. 모두 LBD 분야의 전문가들입니다. 또한 LBD 환자인 가족을 두었던 전문가들과 현재 이 질병을 앓고 있는 개인들로 구성된 자문위원회도 있습니다.
Lewy Body Dementia Resource Center가 계속해서 활동을 이어갈 수 있도록 여러분의 따뜻한 마음과 관대함을 부탁드리는 것은 일 년 중 지금이 유일합니다. 우리의 모든 서비스는 과거에도 그랬듯 앞으로도 무료로 제공될 것입니다. LBD 환자 가족을 돌보았던 전직 돌봄 제공자들로 이루어진 우리 LBDRC는 사랑 어린 돌봄으로 도움을 주는 것이 얼마나 중요한지 잘 알고 있습니다.
우리가 함께 인식을 높이고, 의료계를 교육하며, 과학 연구를 장려하고, 더 나은 삶의 질을 위한 프로그램을 만들며, 최대한 많은 가족들에게 비할 데 없는 수준의 사랑과 지지를 제공할 수 있습니다. 저희를 도와 후원에 동참해 주시겠어요?
기부는 저희 웹사이트에서 하실 수 있습니다: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
또는, 수표를 우편으로 보내실 수 있습니다:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
저희는 매월 정기 후원도 받을 수 있도록 준비되어 있으며, 여유가 되시는 만큼 후원해 주시면 감사하겠습니다. LBDRC는 주식 및 기타 유가증권 기부도 받을 수 있습니다. 문의 사항이 있으시면 망설이지 마시고 저에게 이메일을 보내주세요: norma@lbdny.org.
저희의 활동을 지원해 주셔서 미리 감사드립니다. 많은 분들이 말씀해 주셨듯이, “LBDRC는 생명줄과 같습니다.”
Lewy Body Dementia Resource Center를 대표하여, 여러분과 여러분의 가족에게 평안한 연말, 특별한 순간들, 그리고 행복하고 건강한 2026년을 기원합니다.
사랑과 평화를 담아,
Norma
Norma Loeb, 설립자 겸 사무총장