인식을 높이고 사랑으로 지원합니다
LBD는 인지 능력, 신체 움직임, 행동, 수면에 동시에 영향을 주어 엄청난 돌봄 부담을 안겨줍니다. LBDRC는 이 질병을 겪는 모든 환자와 가족 곁에서 무료 상담, 지원 모임, 지역사회 자원을 통해 함께 걸어가고자 존재합니다.
LBD 돌봄이 특별히 어려운 이유
LBD는 환자의 모든 면에 영향을 미칩니다. 인지적, 운동적, 행동적 증상이 복합적으로 나타나기 때문에 매우 까다로운 과제들이 주어지며, 보호자가 느끼는 부담은 극도로 큽니다. 한 보호자의 말처럼 “어느 것 하나 쉽지 않고, 어느 것 하나 이해하기 어렵습니다.”
아래의 조언들은 LBD를 깊이 이해하고 있는 보호자와 임상가들의 경험에서 우러나온 것입니다. 모든 것이 쉬워지지는 않겠지만, 분명 도움이 될 것입니다.
LBD 환자는 당신의 에너지를 느끼며 감정에 매우 민감합니다. 당신이 좌절감을 느끼면 환자도 그것을 느낍니다. 인내심, 조용한 분위기, 그리고 일과가 가장 효과적입니다.
다정하고 천천히 말씀하세요. 답변이 돌아올 때까지 약 20초 정도 기다려 주세요. 같은 질문을 반복해도 마치 처음 듣는 것처럼 답변해 주세요.
활동과 방문객을 줄이세요. LBD 환자는 지나치게 많은 자극이나 소음, 또는 많은 사람들로 인해 종종 압도감을 느낍니다. 모임은 소규모로 유지하고 대화는 한가지 주제에 집중하세요.
두 분 모두를 위해 특별한 순간을 만들기 위해 최선을 다해 보세요. 이 병은 힘들지만, 여러분이 나누는 교감의 순간들은 그렇지 않았다면 불가능했을 소중한 시간입니다.
“돌봄은 우리가 평생 겪는 일 중 가장 어렵고 힘든 일 중 하나이며, 엄청난 인내와 강인한 성품을 요구하지만, 또한 용기 있고 낙관적인 이들을 위한 역할이기도 합니다. 힘내시고, 아주 작은 승리도 축하하며, 웃을 수 있을 때는 웃고 울어야 할 때는 우세요.”
— 『You Say Goodbye and We Say Hello』의 저자, 톰 & 카렌 브레너 (Tom & Karen Brenner)
💡 LBD 환자의 정서적 욕구
— 의사소통
효과적인 의사소통은 LBD 환자와 보호자 모두의 고통을 줄여줍니다. 메이요 클리닉에서 제시하는 이러한 근거 기반의 대화법은 일상에서 큰 변화를 만들어낼 수 있습니다.
의사소통 방식을 미세 조정해 보세요. 누군가 같은 질문을 반복해서 할 때, 마치 처음 듣는 것과 같은 인내와 정성으로 대답해 주세요. 바로잡으려 하지 말고 그 마음을 인정해 주세요.
말을 긍정적으로 표현해 보세요. "외출할 수 없어요" 대신 "3시에 우리 산책 준비를 해볼까요?"라고 말해보세요. 활동을 그들이 즐기는 친숙한 일과와 연결해 보세요.
한 번에 한 사람만 이야기해야 합니다. 다시 말하기 전에 최대 20초 정도 대답을 기다려 주세요. 여러 명이 겹치는 대화는 LBD 환자에게 큰 부담을 줍니다.
배우자가 바람을 피우고 있다는 등 사실이 아닌 것을 믿고 있다면, 사실을 따지며 논쟁하지 마세요. 감정을 공감해 주세요: "그렇게 느끼셨다니 안타깝네요. 사랑합니다."
지나치게 통제하려는 것처럼 보이지 않도록 하세요. 자율성을 지킬 수 있도록 제한적이고 단순한 선택지를 제공하세요. 대신 결정해 주기보다는 "차와 물 중에서 어떤 걸 드시겠어요?"라고 물어보세요.
환자가 좋아한다면 마음이 편안해지는 음악을 틀어주세요. 대화하는 동안 배경 소음은 최소화하세요. 차분한 환경은 LBD 환자의 불안과 초조함을 크게 줄여줍니다.
— 지지 모임
우리는 2008년부터 뉴욕 메트로 지역에서 지지 모임을 제공해 왔습니다. 오늘날 우리는 Zoom을 통해 모든 단계에 있는 LBD 환자와 보호자를 위해 전국 및 국제 지지 모임을 모두 무료로 제공하고 있습니다.
LBD 환자를 위한 정보
뉴욕/뉴저지/코네티컷 지역의 LBD 간병인을 위한 모임
LBD 간병인을 위한 모임 — 현재의 감정과 필요에 집중합니다
65세 미만, 초기 진단자 또는 진단 없이 증상을 겪고 계신 분들을 위한 모임
LBD 간병인을 위한 모임 — 직장 생활을 하는 간병인을 위해 저녁 시간에 진행합니다
말기 LBD 환자의 간병인을 위한 모임
전 세계 LBD 간병인을 위한 모임 — 2025년 시작
LBD로 사랑하는 가족을 떠나보내신 분들을 위한 모임
저희에게 이메일을 보내주시면 가장 적합한 모임을 찾도록 도와드리겠습니다. 모든 그룹은 무료이며 누구나 참여하실 수 있습니다.
✉️ 이메일: norma@lbdrc.org— 지역별 자원
LBDRC는 가정 간병인, 성인 주간 보호 프로그램, 호스피스, 지원 그룹, 노인 돌봄 컨설턴트 등에 관한 포괄적인 주별 디렉토리를 정리해 두었습니다.
NYC, 롱아일랜드 및 그 외 지역을 아우르는 가장 포괄적인 자원 디렉토리
플로리다 전역의 간병인과 가족을 위한 자원
캘리포니아 전역의 간병인과 가족을 위한 자원
다른 주에 대한 정보가 필요하시면 헬프라인 833-LBD-LINE으로 전화하시거나 norma@lbdrc.org로 이메일을 보내주세요. 해당 주의 자원을 기꺼이 안내해 드리겠습니다.
— 간병인 팁 시트
NIH의 알츠하이머병 교육 및 추천 센터(Alzheimer’s Disease Education & Referral Center)에서 제공하는 이 자료들은 LBD 간병인이 직면하는 가장 일반적인 문제들을 다룹니다.
— 저희가 도와드리겠습니다
최근 진단을 받았거나, 답을 찾는 보호자이거나, 조언을 구하는 의료인이든 — 저희의 실시간 헬프라인이 LBD에 대해 잘 아는 전문가와 연결해 드립니다. 언제나 무료입니다.
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Norma Loeb가 설립한 LBDRC는 미국 전역과 전 세계에서 루이소체 치매를 겪는 개인과 가족에게 무료 지원, 교육, 커뮤니티를 제공합니다.
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