Lo que aprendí sobre la demencia con cuerpos de Lewy gracias a mi papá

Por: Judi Brownell

Mi papá enseñaba educación física en una pequeña universidad privada. Fue entrenador de golf y lucha libre durante todo el tiempo que puedo recordar. Era el puesto perfecto para alguien que había sido atleta toda su vida. Él y su hermano mayor de 5 años ganaban dinero para su familia realizando exhibiciones de boxeo durante la Gran Depresión y, más tarde, llegó a ganar el campeonato estatal de los Guantes de Oro. Fue un gimnasta consumado, tenista estrella y campeón del club en su campo de golf local.

Fue en el verano del año en que cumplió 78 años cuando mi madre comenzó a notar algunos cambios; cosas pequeñas al principio. Parecía menos seguro al caminar y ocasionalmente tropezaba o se caía en terrenos irregulares. Se le caían las cosas y tenía problemas para volver a colocar objetos sobre la mesa. Con el paso de los meses, aparecieron otros síntomas. Imaginaba que veía a uno de sus estudiantes caerse de las barras paralelas o de las anillas; corría a atraparlo, pero nunca llegaba a tiempo para evitar la caída. Su tristeza y frustración después de estos episodios eran desgarradoras.

Le hicieron pruebas. Pasó un tiempo en una unidad psiquiátrica del hospital local. Muchos médicos fueron desdeñosos y estaban confundidos; dijeron que era Alzheimer y su único consejo fue asegurarse de que no se sobreestimulara. Durante el año siguiente, se desorientó cada vez más y tuvo dificultades para llevarse la comida a la boca; su caminar confiado se convirtió en un arrastrar de pies continuo. En una carta a su médico de atención primaria escribí:

Este es un seguimiento de la demencia progresiva de mi padre. Quería informarle que durante el invierno su ansiedad empeoró y ocasionalmente tuvo alucinaciones. Varias veces no reconoció a mi madre. Sufrió de insomnio y su pérdida de memoria continuó. En pocos meses, su comportamiento se volvió más perturbador; se despertaba por la noche pensando que mi madre estaba gravemente enferma. Con mayor frecuencia, veía cosas que no estaban realmente allí. Aunque había estado jugando tenis y golf hace muy poco tiempo, de repente no podía usar los cubiertos ni calcular la distancia para sentarse en una silla. La situación se ha vuelto demasiado difícil para que mi madre la maneje sola. Necesitamos una atención personalizada y experta.

Como último recurso, mi madre lo llevó de vuelta al hospital y, casualmente, estaba de guardia un especialista en geriatría que estaba de visita. Ella le hizo una serie de preguntas e inmediatamente cambió su diagnóstico de Alzheimer a enfermedad por cuerpos de Lewy. Explicó que existían varios tipos de demencia, cada uno de los cuales requería diferentes enfoques y planes de tratamiento. Desafortunadamente, muchos médicos no los diferencian. Luego, le recetó a mi padre medicamentos nuevos y altamente sensibles y le explicó la enfermedad a mi madre. Eso cambió todo.

La enfermedad por cuerpos de Lewy es una forma distinta de demencia progresiva que afecta a más de un millón de personas solo en los Estados Unidos. Aunque no existe una prueba única que diagnostique de manera concluyente esta forma de demencia, la enfermedad se asocia con depósitos anormales de una proteína en el cerebro llamados cuerpos de Lewy. Estos depósitos provocan placas y ovillos que causan cambios en el cerebro. Esto, a su vez, genera problemas tanto en las actividades mentales como físicas. Si bien la demencia con cuerpos de Lewy en etapa temprana a menudo se confunde con el Alzheimer u otros trastornos, sus síntomas —especialmente en las etapas posteriores— son distintivos. Mi papá presentó algunas de las características más comunes; sus capacidades visuales y espaciales estaban deterioradas y tenía alucinaciones visuales frecuentes. También tenía problemas de movimiento asociados con la enfermedad de Parkinson, como una marcha arrastrada y rigidez muscular. Si bien hubo pérdida de memoria, generalmente las personas con la enfermedad por cuerpos de Lewy tienen un mayor grado de función de memoria que aquellas con Alzheimer. Las diferencias clave entre estas dos afecciones se enumeran a continuación:

Alzheimer vs. Demencia con cuerpos de Lewy

• La pérdida de memoria es un síntoma menos prominente en las primeras etapas de la enfermedad por cuerpos de Lewy
• Es más probable que el movimiento cause discapacidad en las primeras etapas de la demencia con cuerpos de Lewy, lo que genera problemas de equilibrio y al caminar
• La demencia con cuerpos de Lewy a menudo causa alucinaciones y delirios
• La demencia con cuerpos de Lewy altera el sistema nervioso autónomo, lo que aumenta la posibilidad de mareos y caídas

A lo largo de su enfermedad, papá mantuvo su sentido del humor y buen ánimo. No recuerdo ninguna vez que no me reconociera cuando iba a visitarlo. Una vez que encontramos los medicamentos adecuados, pudimos desarrollar un plan de atención que identificaba las actividades diarias con más probabilidades de mantenerlo motivado y positivo. Le encantaba salir a pasear, ver eventos deportivos e incluso escuchar noticias de actualidad. Las visitas de familiares y amigos eran un momento destacado y casi siempre provocaban muchas historias y risas.

Al reflexionar sobre aquellos tiempos de incertidumbre, aprendí tres cosas importantes:

1. Usted necesita encontrar un cuidador compasivo que entienda la demencia y que trabaje con usted para abordar los problemas que experimenta su ser querido. Los diferentes tipos de demencia tienen diferentes síntomas y pueden requerir diferentes enfoques, por lo que debe identificar a alguien que personalice la atención y que pueda brindarle la ayuda que usted necesita.

La gente todavía está confundida sobre qué es la enfermedad por cuerpos de Lewy y cómo se compara con el Alzheimer. Muchos medicamentos comunes pueden empeorar los síntomas de la enfermedad por cuerpos de Lewy y algunos ponen en peligro la vida. Es importante encontrar un proveedor de atención médica que pueda darle un diagnóstico preciso y que adopte un enfoque integral. Es fundamental contar con un cuidador experto que entienda la demencia y que se asocie con usted para tomar decisiones difíciles.

2. Independientemente de cuánto o qué tan poco participe en el cuidado de su ser querido, usted necesita encontrar tiempo para cuidarse a sí mismo. Durante ocho años, mi madre se enfocó en atender las necesidades de papá. Aunque el cuidado era gratificante debido a las respuestas positivas de papá, ella no iba al dentista, no se hacía revisar la vista para los anteojos nuevos que necesitaba, ni continuaba con las clases de yoga que tanto le gustaban. Sus amigos estaban preocupados por su salud física y mental porque ella siempre ponía las necesidades de mi papá por encima de las suyas.

Para algunas personas, salir y divertirse mientras un ser querido está solo o sufriendo puede generar sentimientos de culpa. Hay pocas situaciones más estresantes que tener a un familiar con demencia. Por eso es importante ser bueno con usted mismo y mantenerse saludable, para que esté en la mejor posición de apoyar a su ser querido y proporcionar la paciencia y la guía diaria que una persona con demencia requiere.

3. Cada persona con demencia es diferente; personalizar los planes de cuidado es esencial.

La calidad de vida para los adultos mayores es fundamental, y aquellos que sufren de demencia no son la excepción. Para ayudar a su ser querido a disfrutar de una variedad de experiencias adecuadas, debe considerar su historia individual, antecedentes familiares, intereses y nivel de funcionamiento tanto físico como mental. En nuestro caso, identificar que la enfermedad era demencia con cuerpos de Lewy fue el primer paso para crear un plan de cuidado positivo y apropiado. Usted puede tener un impacto positivo tremendo al adaptar las actividades diarias a sus necesidades y preferencias específicas, teniendo en cuenta que es posible que deba adaptarse a cambios inesperados. Afortunadamente, mi madre trabajó junto a los cuidadores de papá para adaptar numerosas actividades a sus necesidades. Sus esfuerzos dieron frutos y sus experiencias diarias fueron, en gran medida, agradables y bien recibidas. La paciencia y la flexibilidad son ingredientes esenciales para una relación saludable y un resultado positivo.

También descubrirá que algunos comportamientos exhibidos por personas con demencia hacen que la comunicación sea particularmente difícil. Su ser querido puede volverse repentinamente agitado, agresivo, desafiante o exigente. Pueden insistir, como hacía mi padre antes del tratamiento, en que ven cosas que ocurren y que los hacen sentir temerosos o confundidos. Aquellos con demencia con cuerpos de Lewy, en particular, son propensos a sufrir caídas debido a los rasgos parkinsonianos de la enfermedad. En tales casos, es imperativo que quienes cuidan a su ser querido entiendan la demencia y respondan de manera apropiada. La seguridad es siempre una preocupación y requiere que establezca límites para proteger a su ser querido. También hay una serie de habilidades de comunicación específicas que puede aprender y practicar, las cuales le ayudarán a reducir la tensión en situaciones difíciles y a construir una relación positiva y de apoyo con su ser querido.

El desarrollo de habilidades requiere tiempo y práctica, pero desarrollar nuevos patrones de comunicación para relacionarse de manera efectiva con su ser querido con demencia vale mucho la pena. Aunque los comportamientos específicos pueden parecer simples de implementar, el contexto en el que se aplican a menudo representa un reto incluso para los cuidadores más experimentados. Aunque hay muchos tipos de respuesta que es importante aprender, cuando papá tenía alucinaciones —o insistía en que necesitaba algo que era imposible de proporcionar— descubrimos que dos respuestas eran particularmente útiles para conectar: la empatía y la validación.

La empatía es la capacidad de reconocer las emociones de otra persona y comprender la situación desde su perspectiva. Requiere una escucha activa y consciente, además de la voluntad de centrarse en cómo se está sintiendo su ser querido, tanto como en el contenido específico de lo que dice. Además de comunicar empatía, también es útil practicar la validación, un enfoque que reconoce y acepta la realidad de la otra persona sin juzgarla. Esta actitud y la respuesta que la acompaña reducen el riesgo de confrontación y pueden evitar que una situación difícil empeore. También descubrimos que hacer preguntas puede ser constructivo y productivo. Cuando mi papá veía equipo deportivo colgado de un árbol, no decíamos de inmediato: “¡¿Qué?! ¡Ese árbol solo tiene ramas y hojas!”. En cambio, mi madre aprendió a seguirle la corriente y no descartar lo que papá estaba experimentando. Ella decía algo como: “¿Ves algún palo de golf en el árbol?” o “¿A quién crees que pertenece ese equipo?”. A menudo, es posible redirigir el enfoque de su ser querido ayudándolo a recordar un momento en el que usó ese equipo o animándolo a hablar sobre un evento deportivo al que asistió. Incluso hubo momentos en los que papá se daba cuenta de que veía cosas que nadie más veía y comenzaba a responder a la situación con su característico buen humor, diciendo cosas como: “Es una lástima que no veas ese equipo, porque así podríamos jugar un poco al golf juntos”.

Hay numerosas maneras de brindar un cuidado excepcional a través de las opciones de comunicación y cuidado que usted elija. Aprender más sobre la demencia y practicar nuevas formas de responder fortalece su relación con su ser querido y hace que el tiempo que pasan juntos sea más agradable. Mi madre y yo aprendimos mucho durante los años que mi papá tuvo demencia con cuerpos de Lewy y estamos agradecidos con aquellos cuidadores cuya paciencia y generosidad nos permitieron entender y apreciar la condición de papá. Nuestro viaje fue estresante, pero en muchos sentidos, nos unió más a todos a medida que enfrentábamos y superábamos nuevos desafíos. Por encima de todo, una persona con demencia prospera cuando los cuidadores brindan una comunicación amable y respetuosa que le asegura que es amada y valorada.

Sobre la autora: Judi Brownell es directora de Hospitalidad y Cuidado al Cliente en Compass Care y profesora de Comunicación Organizacional en la Escuela de Administración Hotelera de la Universidad de Cornell, en el Johnson College of Business. Anteriormente fue presidenta de la International Listening Association y desarrolló programas de capacitación para el personal hospitalario en servicio al cliente.