O que aprendi sobre demência com corpos de Lewy com o meu pai

Por: Judi Brownell

Meu pai foi professor de educação física em uma pequena faculdade particular. Ele foi técnico de golfe e luta livre durante todo o tempo que consigo me lembrar. Era o cargo perfeito para alguém que tinha sido atleta a vida toda. Ele e seu irmão, cinco anos mais velho, ganhavam dinheiro para a família fazendo apresentações de boxe durante a Grande Depressão e, mais tarde, ele venceu o campeonato estadual golden gloves. Ele era um ginasta talentoso, jogador de tênis de destaque e campeão do clube de golfe onde jogava.

Foi no verão do ano em que ele completou 78 anos que minha mãe começou a notar algumas mudanças; pequenas coisas, no início. Ele parecia menos firme ao caminhar e, ocasionalmente, tropeçava ou caía em terrenos irregulares. Ele derrubava objetos e tinha dificuldade em colocá-los de volta na mesa. Com o passar dos meses, outros sintomas surgiram. Ele imaginava que via um de seus alunos caindo das barras paralelas ou argolas; ele corria para segurá-los, mas de alguma forma nunca chegava a tempo de evitar a queda. Sua tristeza e frustração após esses episódios eram de partir o coração.

Ele fez exames. Passou um tempo em uma ala psiquiátrica do hospital local. Muitos médicos foram indiferentes e confusos; disseram que era Alzheimer e o único conselho que deram foi garantir que ele não ficasse superestimulado. Durante o ano seguinte, ele ficou cada vez mais desorientado e teve dificuldade em levar a comida à boca; sua caminhada confiante transformou-se em um arrastar de pés contínuo. Em uma carta ao seu médico clínico geral, escrevi:

Este é um acompanhamento sobre a demência progressiva do meu pai. Queria informá-lo de que, durante o inverno, sua ansiedade piorou e ele passou a ter alucinações ocasionalmente. Por diversas vezes, ele não reconheceu minha mãe. Ele sofreu com insônia e sua perda de memória continuou. Em poucos meses, seu comportamento tornou-se mais perturbador; ele acordava à noite pensando que minha mãe estava gravemente doente. Com mais frequência, ele via coisas que não estavam realmente lá. Embora estivesse jogando tênis e golfe há pouco tempo, de repente ele não conseguia mais usar talheres ou julgar a distância para sentar em uma cadeira. A situação tornou-se insustentável para minha mãe cuidar sozinha. Precisamos de um atendimento personalizado e especializado.

Como último recurso, minha mãe o levou de volta ao hospital e, por coincidência, uma especialista em geriatria estava de plantão. Ela fez uma série de perguntas e imediatamente mudou o diagnóstico de Alzheimer para demência com corpos de Lewy. Ela explicou que existem vários tipos de demência, cada um exigindo abordagens e planos de tratamento diferentes. Infelizmente, muitos médicos não fazem essa distinção. Ela então receitou novos medicamentos de alta sensibilidade para meu pai e explicou a doença para minha mãe. Isso mudou tudo.

A demência com corpos de Lewy é uma forma distinta de demência progressiva que afeta mais de um milhão de pessoas apenas nos Estados Unidos. Embora não exista um teste único que diagnostique de forma conclusiva essa forma de demência, a doença está associada a depósitos anormais de proteína no cérebro chamados corpos de Lewy. Esses depósitos levam a placas e emaranhados que causam alterações no cérebro. Isso, por sua vez, cria problemas tanto com atividades mentais quanto físicas. Embora a demência com corpos de Lewy em estágio inicial seja frequentemente confundida com Alzheimer ou outros distúrbios, seus sintomas — especialmente nos estágios posteriores — são distintos. Meu pai apresentou algumas das características mais comuns; suas habilidades visuais e espaciais estavam prejudicadas e ele tinha alucinações visuais frequentes. Ele também apresentava problemas de movimento associados à demência da doença de Parkinson, como caminhar arrastando os pés e rigidez muscular. Embora houvesse perda de memória, geralmente as pessoas com demência com corpos de Lewy têm um grau de função de memória maior do que aquelas com Alzheimer. As principais diferenças entre essas duas condições estão listadas abaixo:

Alzheimer versus Demência com corpos de Lewy

• A perda de memória é um sintoma menos proeminente nos estágios iniciais da demência com corpos de Lewy
• É mais provável que o movimento cause incapacidade precocemente na demência com corpos de Lewy, criando problemas de equilíbrio e caminhada
• A demência com corpos de Lewy causa frequentemente alucinações e delírios
• A demência com corpos de Lewy interrompe o sistema nervoso autônomo, aumentando a possibilidade de tonturas e quedas

Ao longo de sua doença, papai manteve seu senso de humor e bom ânimo. Não consigo me lembrar de um momento em que ele não me reconheceu quando fui visitá-lo. Assim que encontramos os medicamentos apropriados, pudemos desenvolver um plano de cuidados que identificava as atividades diárias com maior probabilidade de mantê-lo motivado e positivo. Ele adorava passear de carro, assistir a eventos esportivos e até mesmo ouvir sobre notícias atuais. As visitas de familiares e amigos eram um ponto alto e quase certamente provocavam muitas histórias e risadas.

Ao refletir sobre aqueles tempos de incerteza, aprendi três coisas importantes:

1. Você precisa encontrar um cuidador compassivo que entenda de demência e que trabalhe com você para enfrentar os problemas que sua pessoa querida enfrenta. Diferentes tipos de demência têm sintomas diferentes e podem exigir abordagens distintas, por isso você precisa encontrar alguém que personalize o cuidado e que possa oferecer a assistência de que você precisa.

As pessoas ainda estão confusas sobre o que é a demência com corpos de Lewy e como ela se compara ao Alzheimer. Muitos medicamentos comuns podem piorar os sintomas da demência com corpos de Lewy, e alguns são fatais. É importante encontrar um profissional de saúde que possa lhe dar um diagnóstico preciso e que adote uma abordagem holística. Um cuidador experiente que entenda de demência e que seja seu parceiro na tomada de decisões difíceis é essencial.

2. Independentemente de quanto você participe do cuidado com sua pessoa querida, você precisa encontrar tempo para cuidar de si mesmo. Por oito anos, o foco da minha mãe foi cuidar das necessidades do papai. Embora cuidar dele fosse gratificante devido às respostas positivas do papai, ela não ia ao dentista, não verificava seus olhos para os novos óculos de que precisava, nem continuava as aulas de ioga que tanto amava. Seus amigos ficavam preocupados com sua saúde física e mental porque ela sempre colocava as necessidades do meu pai em primeiro lugar.

Para alguns, sair e se divertir quando uma pessoa querida está solitária ou sofrendo pode despertar sentimentos de culpa. Existem poucas situações mais estressantes do que ter um familiar com demência. É por isso que é importante ser gentil consigo mesmo e manter a saúde, para que você esteja na melhor posição para apoiar sua pessoa querida e oferecer a paciência e a orientação diária que uma pessoa com demência exige.

3. Cada indivíduo com demência é diferente; individualizar os planos de cuidados é essencial.

A qualidade de vida para idosos é fundamental, e aqueles que sofrem de demência não são diferentes. Para ajudar sua pessoa querida a desfrutar de uma variedade de experiências apropriadas, você precisa considerar seu histórico individual, origem familiar, interesses e nível de função, tanto física quanto mental. No nosso caso, identificar a demência com corpos de Lewy como a doença foi o primeiro passo para criar um plano de cuidados positivo e apropriado. Você pode ter um impacto positivo tremendo ao adaptar as atividades diárias às necessidades e preferências específicas dela, levando em consideração que talvez precise se adaptar a mudanças imprevistas. Felizmente, minha mãe fez uma parceria com os cuidadores do papai para adaptar inúmeras atividades para atender às necessidades dele. Seus esforços valeram a pena, e suas experiências diárias foram, em grande parte, agradáveis e bem recebidas. Paciência e flexibilidade são ingredientes essenciais para um relacionamento saudável e um resultado positivo.

Você também descobrirá que alguns comportamentos demonstrados por pessoas com demência tornam a comunicação particularmente difícil. Sua pessoa querida pode de repente se tornar agitada e agressiva, ou desafiadora, ou exigente. Ela pode insistir, como meu pai fazia antes do tratamento, que vê coisas acontecendo que a deixam com medo ou confusa. Pessoas com demência com corpos de Lewy, em particular, são propensas a quedas devido às características parkinsonianas da doença. Nesses casos, é imprescindível que aqueles que cuidam da sua pessoa querida entendam a demência e respondam de maneiras adequadas. A segurança é sempre uma preocupação e exige que você estabeleça alguns limites para proteger sua pessoa querida. Existem também várias habilidades de comunicação específicas que você pode aprender e praticar, as quais ajudarão a acalmar uma situação difícil e a construir um relacionamento positivo e de apoio com sua pessoa querida.

O desenvolvimento de habilidades leva tempo e prática, mas desenvolver novos padrões de comunicação para se relacionar de forma eficaz com sua pessoa querida com demência vale muito o esforço. Embora comportamentos específicos possam parecer simples de implementar, o contexto em que são aplicados frequentemente desafia até os cuidadores mais experientes. Embora existam muitos tipos de resposta que são importantes aprender, quando meu pai tinha alucinações – ou insistia que precisava de algo que era impossível fornecer – descobrimos que duas respostas eram particularmente úteis para criar uma conexão: empatia e validação.

Empatia é a capacidade de reconhecer as emoções de outra pessoa e entender a situação a partir da perspectiva dela. Isso exige uma escuta ativa e consciente, além da disposição de focar tanto em como sua pessoa querida está se sentindo quanto no conteúdo específico do que ela diz. Além de comunicar empatia, também é útil praticar a validação – uma abordagem que reconhece e aceita a realidade da outra pessoa sem julgamentos. Essa atitude e a resposta que a acompanha reduzem o risco de confronto e podem impedir que uma situação difícil se agrave. Também descobrimos que fazer perguntas pode ser construtivo e produtivo. Quando meu pai via equipamentos esportivos pendurados em uma árvore, não dizíamos imediatamente: “O quê? Tudo o que essa árvore tem são galhos e folhas!”. Em vez disso, minha mãe aprendeu a entrar no fluxo e não descartar o que meu pai estava vivenciando. Ela podia dizer algo como: “Você vê algum taco de golfe na árvore?” ou “De quem você acha que é o equipamento?”. Muitas vezes, você pode conseguir redirecionar o foco da sua pessoa querida ajudando-a a lembrar de uma época em que usou aquele equipamento ou incentivando-a a falar sobre um evento esportivo que frequentou. Houve até momentos em que meu pai percebia que estava vendo coisas que ninguém mais via e começava a responder à situação com seu bom humor característico, dizendo coisas como: “É uma pena que você não veja esse equipamento, porque assim poderíamos jogar um pouco de golfe juntos”.

Existem inúmeras maneiras de oferecer um cuidado excepcional por meio das escolhas de comunicação e cuidado que você faz. Aprender mais sobre a demência e praticar novas formas de responder fortalece o seu relacionamento com sua pessoa querida e torna o tempo que passam juntos mais agradável. Minha mãe e eu aprendemos muito durante os anos em que meu pai teve demência com corpos de Lewy e somos gratas aos cuidadores cuja paciência e generosidade nos permitiram entender e apreciar a condição do meu pai. Nossa jornada foi estressante, mas, de muitas maneiras, nos uniu ainda mais à medida que enfrentamos e superamos novos desafios. Acima de tudo, uma pessoa com demência prospera quando os cuidadores oferecem uma comunicação gentil e respeitosa que a tranquiliza de que ela é amada e valorizada.

Sobre a autora: Judi Brownell é diretora de Hospitalidade e Cuidado ao Cliente da Compass Care e professora de Comunicação Organizacional na School of Hotel Administration da Cornell University Johnson College of Business. Ela foi anteriormente presidente da International Listening Association e desenvolveu programas de treinamento para equipes hospitalares em atendimento ao cliente.