作者：Judi Brownell
我爸爸曾在一所小型私立大学教体育。只要我记事起，他就是高尔夫球和摔跤教练。对于一个一辈子都是运动员的人来说，这是一个完美的职位。在大萧条时期，他和比他大 5 岁的哥哥靠进行拳击表演来为家庭赚钱，后来，他还赢得了州金手套（golden gloves）锦标赛冠军。他是一位出色的体操运动员、明星网球选手，也是他家乡高尔夫球场的俱乐部冠军。
在我父亲 78 岁那年的夏天，我母亲开始注意到一些变化；起初是一些小事。他走路似乎不那么稳了，偶尔会在不平的地面上绊倒或摔倒。他会掉落东西，并且很难把物品放回桌子上。随着时间的推移，其他症状也出现了。他会想象自己看到一个学生从双杠或吊环上掉下来；他会跑去接住他们，但不知为什么总是没能及时赶到以防止他们摔落。这些事情发生后，他的悲伤和沮丧令人心碎。
他接受了检查。他在当地医院的精神病房度过了一段时间。许多医生态度冷漠且感到困惑；他们说是阿尔茨海默病，他们唯一的建议就是确保他不要受到过度刺激。在接下来的的一年里，他变得越来越迷失方向，并且很难把食物送到嘴里；他自信的步伐变成了一种持续的拖着脚走路。我在写给他初级保健医生的信中提到：
这是关于我父亲进行性痴呆的后续情况。我想让您知道，在冬天期间，他的焦虑加重了，并且偶尔会出现幻觉。有几次他认不出我母亲了。他饱受失眠之苦，记忆力减退也在继续。在几个月内，他的行为变得更加令人不安；他会在夜里醒来，以为我母亲病得很重。更频繁的是，他会看到一些实际上并不存在的东西。虽然他不久前还在打网球和高尔夫球，但他突然不会使用餐具了，也无法判断坐入椅子的距离。现在的状况已经让我母亲一人难以应付。我们需要个性化、专业的护理。
作为最后的花招，我妈妈把他带回了医院，巧合的是，一位来访的老年病专家正在值班。她问了一系列问题，并立即将他的诊断从阿尔茨海默病改为了路易体病。她解释说，痴呆症有多种类型，每种类型都需要不同的方法和治疗方案。不幸的是，许多医生并没有区分它们。然后，她给我爸爸开了新的、高度敏感的药物，并向我母亲解释了这种疾病。这改变了一切。
路易体痴呆是一种独特的进行性痴呆，仅在美国就影响着超过一百万人。虽然没有单一的测试能够确诊这种类型的痴呆，但该病与大脑中称为路易体的异常蛋白质沉积有关。这些沉积物会导致斑块和缠结，从而引起大脑发生变化。这反过来又会给精神和身体活动带来问题。虽然早期的路易体痴呆经常被误认为是阿尔茨海默病或其他疾病，但它的症状——尤其是在晚期阶段——是与众不同的。我父亲表现出了一些最常见的特征；他的视觉和空间能力受损，并且经常出现视觉幻觉。他还伴有与帕金森病相关的运动问题，例如拖着脚走路和肌肉僵硬。虽然有记忆力减退，但一般来说，路易体病患者的记忆功能比阿尔茨海默病患者更高。这两种情况之间的主要区别如下列出：
阿尔茨海默病与路易体痴呆对比
- 在路易体痴呆的早期阶段，记忆力减退是一个不太突出的症状
- 在路易体痴呆的早期，运动更有可能导致失能，从而带来平衡和行走方面的问题
- 路易体痴呆通常会导致幻觉和妄想
- 路易体痴呆会破坏自主神经系统，增加头晕和跌倒的可能性
在整个患病期间，爸爸一直保持着幽默感和乐观的精神。我不记得有哪次我去看望他时他认不出我。一旦我们找到了合适的药物，我们就可以制定一份护理计划，明确最能让他保持积极性和乐观态度的日常活动。他喜欢去兜风、观看体育赛事，甚至听时事新闻。家人和朋友的探望是一个亮点，几乎肯定会引发许多故事和伴随而来的笑声。
当我回想起那些充满不确定的时光时，我学到了三件重要的事情：
- 你需要找一位富有同情心的照护者，他要懂痴呆症，并且愿意与你合作来解决你所爱之人遇到的问题。不同类型的痴呆症有不同的症状，可能需要不同的方法，因此你需要找一个能够提供个性化护理并能提供你所需帮助的人。
人们对什么是路易体以及它与阿尔茨海默病的对比仍然感到困惑。许多常见的药物会使路易体症状恶化，其中一些甚至会危及生命。找到一位能够给出准确诊断并采取整体方法的照护提供者是很重要的。一位了解痴呆症并在做出艰难决定时与您合作的知识渊博的照护者是至关重要的。
- 无论你参与照顾你所爱之人的程度有多少，你都需要抽出时间照顾自己。八年来，我妈妈的重心一直放在照顾爸爸的需求上。虽然照顾带来的积极回应让这种付出很有意义，但她没有去看牙医，没有去检查眼睛以配一副急需的新眼镜，也没有继续她曾经喜爱的瑜伽课。她的朋友们都很担心她的身心健康，因为她总是把爸爸的需求放在第一位。
对有些人来说，当自己所爱的人感到孤独或痛苦时，出去玩乐可能会引发内疚感。很少有比家里有患痴呆症的成员更让人感到压力的情境了。这就是为什么对自己好一点并保持健康很重要，这样你才能处于支持你所爱之人的最佳位置，并提供患痴呆症之人所需的耐心和日常指导。
- 每一个痴呆症患者都是不同的；制定个性化的护理计划至关重要。
老年人的生活质量至关重要，患有痴呆症的人也不例外。为了帮助您的亲人享受各种适宜的体验，您需要考虑他或她的个人经历、家庭背景、兴趣爱好以及身心功能水平。就我们而言，确诊患有路易体痴呆症（LBD）是制定积极且适宜护理计划的第一步。通过根据他或她的具体需求和偏好来调整日常活动，您可以产生巨大的积极影响，同时也要考虑到您可能需要应对意料之外的变化。幸运的是，我母亲与父亲的照护人员合作，量身定制了许多活动来满足父亲的需求。他们的努力得到了回报，父亲的日常生活大多过得愉快且充实。耐心和灵活性是维持健康关系和获得良好结果的重要因素。
您还会发现，痴呆症患者表现出的一些行为会使沟通变得格外困难。您的亲人可能会突然变得焦躁不安、具有攻击性、反抗或提出无理要求。他们可能会坚持声称自己看到了某些事物，从而导致恐惧或困惑，就像我父亲在治疗前那样。特别是路易体痴呆症（LBD）患者，由于该病具有帕金森病特征，很容易跌倒。在这种情况下，照护您亲人的人必须了解痴呆症并以适当的方式做出回应。安全始终是首要考虑因素，这就要求您设定一些界限来保护您的亲人。此外，您可以学习并实践一些具体的沟通技巧，这将有助于缓解紧张局势，并帮助您与亲人建立积极且相互支持的关系。
技能的发展需要时间和练习，但培养新的沟通模式来与患有痴呆症的亲人进行有效交流是非常值得的。虽然某些行为听起来很简单，但在实际应用时，即使是最有经验的照护人员也会面临挑战。尽管有很多类型的应对方式需要学习，但当父亲出现幻觉——或者坚持要一些无法提供的东西时——我们发现有两种回应方式在建立联结方面特别有效：同理心和认可。
同理心是能够识别他人的情绪并从他们的角度理解情况的能力。这需要专注的、积极的倾听，并愿意关注您的亲人感觉到了什么，而不仅仅是他们所说内容的具体细节。除了传达同理心，实践“认可”也很有用——这是一种在不加评判的情况下认可并接受对方现实的方法。这种态度及其相应的回应可以降低冲突风险，并防止困难情况升级。我们还发现，提问可以具有建设性和启发性。当父亲看到树上挂着运动器材时，我们不会立刻说：“什么？那棵树上只有树枝和叶子！”相反，我母亲学会了顺应他的思路，不否定父亲的所见。她可能会说：“你看到树上有高尔夫球杆吗？”或者“你觉得这些器材是谁的？”通常情况下，您可以通过帮助亲人回忆使用这些器材的时光，或鼓励他们谈论参加过的体育赛事，来转移他们的注意力。有时，父亲甚至会意识到他看到的东西别人没看到，并开始用他特有的幽默感来应对这种情况，说着类似的话：“真可惜你没看到那些器材，不然我们就能一起打高尔夫了。”
通过您所做的沟通和护理选择，有许多方法可以提供出色的护理。了解更多关于痴呆症的知识并实践新的应对方式，可以加强您与亲人的关系，让你们在一起的时光更加愉快。在我父亲患有路易体痴呆症（LBD）的那些年里，我母亲和我学到了很多，我们非常感谢那些以耐心和慷慨让我们理解并体谅父亲状况的照护人员。我们的旅程充满压力，但在许多方面，当我们共同面对并克服新的挑战时，这让我们彼此更加亲近。最重要的是，当照护人员提供充满善意和尊重的沟通，让痴呆症患者感到被爱和被重视时，他们的状态会更好。
作者简介：Judi Brownell是Compass Care的酒店管理与客户服务总监，也是康奈尔大学庄臣商学院酒店管理学院的组织沟通学教授。她曾担任国际倾听协会主席，并为医院员工开发过客户服务培训课程。
