Ce que mon père m'a appris sur la démence à corps de Lewy

Par : Judi Brownell

Mon père enseignait l'éducation physique dans un petit collège privé. Il a été l'entraîneur de golf et de lutte aussi longtemps que je m'en souvienne. C'était le poste idéal pour quelqu'un qui avait lui-même été un athlète toute sa vie. Lui et son frère aîné de 5 ans gagnaient de l'argent pour leur famille en participant à des exhibitions de boxe pendant la Grande Dépression et, plus tard, il a remporté le championnat des Golden Gloves de l'État. C'était un gymnaste accompli, un joueur de tennis vedette et le champion du club sur son terrain de golf habituel.

C'est à l'été de ses 78 ans que ma mère a commencé à remarquer certains changements ; de petites choses, au début. Il semblait moins stable sur ses pieds et trébuchait ou tombait occasionnellement sur un terrain accidenté. Il faisait tomber des objets et avait du mal à les reposer sur la table. Au fil des mois, d'autres symptômes sont apparus. Il s'imaginait voir l'un de ses étudiants chuter des barres parallèles ou des anneaux ; il courait pour les rattraper mais n'arrivait jamais à les atteindre à temps pour empêcher leur chute. Sa tristesse et sa frustration à la suite de ces épisodes étaient déchirantes.

Il a subi des examens. Il a passé du temps dans l'unité psychiatrique de l'hôpital local. De nombreux médecins ont fait preuve de désinvolture et de confusion ; ils ont dit qu'il s'agissait de la maladie d'Alzheimer et leur seul conseil a été de veiller à ce qu'il ne soit pas surstimulé. Au cours de l'année suivante, il est devenu de plus en plus désorienté et a eu du mal à porter sa nourriture à sa bouche ; sa démarche assurée s'est transformée en un glissement de pieds continuel. Dans une lettre adressée à son médecin traitant, j'ai écrit :

Ceci fait suite à la démence évolutive de mon père. Je tenais à vous informer qu'au cours de l'hiver, son anxiété s'est aggravée et il a eu occasionnellement des hallucinations. À plusieurs reprises, il n'a pas reconnu ma mère. Il a souffert d'insomnie et sa perte de mémoire s'est poursuivie. En quelques mois, son comportement est devenu plus troublant ; il se réveillait la nuit en pensant que ma mère était gravement malade. Plus fréquemment, il voyait des choses qui n'étaient pas réellement là. Alors qu'il jouait encore au tennis et au golf il y a peu de temps, il ne pouvait soudainement plus utiliser de couverts ni évaluer la distance pour s'asseoir sur une chaise. La situation est désormais devenue trop lourde à gérer seule pour ma mère. Nous avons besoin de soins personnalisés et adaptés.

En dernier recours, ma mère l'a ramené à l'hôpital et, par coïncidence, un spécialiste gériatre en visite était de garde. Elle a posé une série de questions et a immédiatement changé son diagnostic, passant d'Alzheimer à la démence à corps de Lewy. Elle a expliqué qu'il existait différents types de démence, exigeant chacun des approches et des plans de traitement différents. Malheureusement, de nombreux médecins ne font pas la différence. Elle a ensuite prescrit à mon père de nouveaux médicaments très sensibles et a expliqué la maladie à ma mère. Cela a tout changé.

La démence à corps de Lewy est une forme distincte de démence progressive qui touche plus d'un million de personnes rien qu'aux États-Unis. Bien qu'il n'existe pas de test unique permettant de diagnostiquer cette forme de démence de manière concluante, la maladie est associée à des dépôts anormaux de protéines dans le cerveau appelés corps de Lewy. Ces dépôts entraînent des plaques et des enchevêtrements qui provoquent des changements dans le cerveau. Cela crée à son tour des problèmes au niveau des activités mentales et physiques. Bien que la démence à corps de Lewy débutante soit souvent confondue avec la maladie d'Alzheimer ou d'autres troubles, ses symptômes — en particulier aux stades avancés — sont caractéristiques. Mon père présentait certaines des caractéristiques les plus courantes ; ses capacités visuelles et spatiales étaient altérées, et il avait de fréquentes hallucinations visuelles. Il présentait également des problèmes de mouvement associés à la maladie de Parkinson, tels qu'une démarche traînante et une rigidité musculaire. Bien qu'il y ait eu des pertes de mémoire, les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy ont généralement un niveau de fonction mémorielle plus élevé que celles atteintes de la maladie d'Alzheimer. Les principales différences entre ces deux affections sont énumérées ci-dessous :

Alzheimer vs démence à corps de Lewy

• La perte de mémoire est un symptôme moins prononcé aux premiers stades de la démence à corps de Lewy
• Le mouvement est plus susceptible de causer un handicap dès le début de la démence à corps de Lewy, ce qui crée des problèmes d'équilibre et de marche
• La démence à corps de Lewy provoque souvent des hallucinations et des délires
• La démence à corps de Lewy perturbe le système nerveux autonome, ce qui augmente le risque d'étourdissements et de chutes

Tout au long de sa maladie, mon père a gardé son sens de l'humour et sa bonne humeur. Je ne me souviens pas d'une seule fois où il ne m'a pas reconnue quand je venais lui rendre visite. Une fois que nous avons trouvé les médicaments appropriés, nous avons pu élaborer un plan de soins qui ciblait les activités quotidiennes les plus susceptibles de le garder motivé et positif. Il adorait faire des tours en voiture, regarder des événements sportifs et même écouter les actualités. Les visites de sa famille et de ses amis étaient un moment fort et suscitaient presque à coup sûr de nombreuses histoires et beaucoup de rires.

En repensant à cette période d'incertitude, j'ai tiré trois enseignements importants :

1. Vous devez trouver un proche aidant bienveillant qui comprend la démence et qui travaillera avec vous pour gérer les difficultés que vit votre proche. Les différents types de démence présentent des symptômes différents et peuvent nécessiter des approches différentes. Vous devez donc trouver quelqu'un qui personnalise les soins et qui peut vous apporter l'aide dont vous avez besoin.

Les gens sont encore confus quant à la nature de la démence à corps de Lewy et à sa comparaison avec la maladie d'Alzheimer. De nombreux médicaments courants peuvent aggraver les symptômes de la démence à corps de Lewy, et certains mettent la vie en danger. Il est important de trouver un professionnel de la santé qui peut vous donner un diagnostic précis et qui adopte une approche globale. Il est essentiel d'avoir un proche aidant compétent qui comprend la démence et qui s'associera à vous pour prendre des décisions difficiles.

2. Peu importe le temps que vous consacrez aux soins de votre proche, vous devez trouver du temps pour prendre soin de vous. Pendant huit ans, ma mère s'est concentrée sur les besoins de mon père. Même si le rôle de proche aidant était gratifiant en raison des réactions positives de mon père, elle n'est pas allée chez le dentiste, n'a pas fait vérifier ses yeux pour ses nouvelles lunettes et n'a pas poursuivi les cours de yoga qu'elle aimait tant. Tous ses amis s'inquiétaient pour sa santé physique et mentale parce qu'elle faisait toujours passer les besoins de mon père avant les siens.

Pour certains, sortir et passer du bon moment alors qu'un proche se sent seul ou souffre peut susciter des sentiments de culpabilité. Il y a peu de situations aussi stressantes que d'avoir un membre de sa famille atteint de démence. C'est pourquoi il est important d'être bon envers soi-même et de rester en bonne santé afin d'être dans la meilleure position pour soutenir votre proche et lui offrir la patience et les conseils quotidiens dont une personne atteinte de démence a besoin.

3. Chaque personne atteinte de démence est différente ; il est essentiel d'individualiser les plans de soins.

La qualité de vie des personnes âgées est primordiale, et il en va de même pour celles qui souffrent de démence. Pour aider votre proche à vivre diverses expériences adaptées, vous devez tenir compte de son histoire personnelle, de ses antécédents familiaux, de ses centres d'intérêt et de son niveau de fonctionnement, tant physique que mental. Dans notre cas, l'identification de la démence à corps de Lewy comme maladie a été la première étape pour créer un plan de soins positif et approprié. Vous pouvez avoir un impact positif considérable en adaptant les activités quotidiennes à ses besoins et préférences spécifiques, tout en gardant à l'esprit que vous devrez peut-être faire face à des changements imprévus. Heureusement, ma mère s'est associée aux aidants de mon père pour adapter de nombreuses activités aux besoins de ce dernier. Leurs efforts ont porté leurs fruits et les journées de mon père ont été, pour la plupart, agréables et bien accueillies. La patience et la souplesse sont des ingrédients essentiels pour une relation saine et un résultat positif.

Vous découvrirez également que certains comportements présentés par les personnes atteintes de démence rendent la communication particulièrement difficile. Votre proche peut soudainement devenir agité et agressif, ou provocateur, ou exigeant. Il peut insister, comme l'a fait mon père avant son traitement, sur le fait qu'il voit des choses se produire qui lui font peur ou le troublent. Les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy, en particulier, sont sujettes aux chutes en raison des caractéristiques parkinsoniennes de la maladie. Dans de tels cas, il est impératif que les personnes qui prennent soin de votre proche comprennent la démence et réagissent de manière appropriée. La sécurité est toujours une préoccupation et exige que vous fixiez des limites pour protéger votre proche. Vous pouvez également apprendre et pratiquer un certain nombre de compétences en communication spécifiques qui vous aideront à désamorcer une situation difficile et à bâtir une relation positive et de soutien avec votre proche.

Le développement des compétences demande du temps et de la pratique, mais développer de nouveaux modes de communication pour interagir efficacement avec votre proche atteint de démence vaut largement l'effort. Bien que les comportements spécifiques puissent sembler simples à appliquer, le contexte dans lequel ils le sont met souvent au défi les proches aidants les plus expérimentés. Bien qu'il existe de nombreux types de réactions qu'il est important d'apprendre, lorsque mon père avait des hallucinations – ou insistait pour obtenir quelque chose qu'il était impossible de lui fournir –, nous avons constaté que deux réactions étaient particulièrement utiles pour établir un lien : l'empathie et la validation.

L'empathie est la capacité à reconnaître les émotions d'une autre personne et à comprendre la situation de son point de vue. Cela demande une écoute attentive et active, ainsi que la volonté de se concentrer sur ce que votre proche ressent autant que sur le contenu précis de ses paroles. En plus de communiquer avec empathie, il est également utile de pratiquer la validation, une approche qui reconnaît et accepte la réalité de l'autre personne sans émettre de jugement. Cette attitude et la réponse qui l'accompagne réduisent le risque de confrontation et peuvent empêcher une situation difficile de s'envenimer. Nous avons également constaté que poser des questions peut s'avérer constructif et productif. Quand mon père voyait du matériel de sport accroché à un arbre, nous ne disions pas immédiatement : « Quoi ? Il n'y a que des branches et des feuilles sur cet arbre ! » Au lieu de cela, ma mère a appris à suivre le mouvement et à ne pas rejeter ce que vivait mon père. Elle pouvait dire des choses comme : « Tu vois des clubs de golf sur l'arbre ? » ou « À qui penses-tu que ce matériel appartient ? » Souvent, vous parviendrez à rediriger l'attention de votre proche en l'aidant à se souvenir d'un moment où il a utilisé ce matériel ou en l'encourageant à parler d'un événement sportif auquel il a assisté. Il y a même eu des moments où mon père s'est rendu compte qu'il voyait des choses que personne d'autre ne voyait et a commencé à réagir à la situation avec son bon humor légendaire, en disant des choses comme : « C'est dommage que tu ne voies pas ce matériel, car nous pourrions faire une partie de golf ensemble. »

Il existe de nombreuses façons d'offrir des soins exceptionnels grâce aux choix de communication et d'aide que vous faites. En apprendre davantage sur la démence et expérimenter de nouvelles façons de réagir renforce votre relation avec votre proche et rend le temps passé ensemble plus agréable. Ma mère et moi avons beaucoup appris pendant les années où mon père a eu la démence à corps de Lewy et nous sommes reconnaissantes envers les proches aidants dont la patience et la générosité nous ont permis de comprendre et d'apprécier la maladie de mon père. Notre parcours a été éprouvant, mais à bien des égards, il nous a tous rapprochés alors que nous surmontions de nouveaux défis. Avant tout, une personne atteinte de démence s'épanouit lorsque les proches aidants communiquent avec gentillesse et respect, ce qui la rassure sur le fait qu'elle est aimée et valorisée.

À propos de l'auteur : Judi Brownell est directrice de l'hospitalité et des soins aux clients chez Compass Care et professeure de communication organisationnelle à la School of Hotel Administration du Cornell University Johnson College of Business. Elle a auparavant présidé l'International Listening Association et a élaboré des programmes de formation pour le personnel hospitalier en matière de service à la clientèle.