Wat ik over Lewy body-dementie leerde van mijn vader

Door: Judi Brownell

Mijn vader gaf lichamelijke opvoeding op een kleine particuliere hogeschool. Hij was zo lang ik me kan herinneren de golf- en worstelcoach. Het was de perfecte positie voor iemand die zijn hele leven zelf atleet was geweest. Hij en zijn 5 jaar oudere broer verdienden geld voor hun gezin door tijdens de depressie bokswedstrijden te organiseren en later won hij het staatkampioenschap golden gloves. Hij was een vaardig gymnast, stptennisser en clubkampioen op zijn eigen golfbaan.

In de zomer van het jaar dat hij 78 werd, begon mijn moeder wat verandering te merken; kleine dingen, in het begin. Hij leek minder stevig in zijn schoenen te staan en struikelde of viel af en toe op oneffen terrein. Hij liet dingen vallen en had moeite om spullen weer op tafel te zetten. Naarmate de maanden verstreken, ontwikkelden zich andere symptomen. Hij dacht dat hij een van zijn studenten van de brug of de ringen zag vallen; hij rende om ze op te vangen, maar bereikte ze op een of andere manier nooit op tijd om hun val te voorkomen. Zijn verdriet en frustratie na deze episodes waren hartverscheurend.

Hij onderging tests. Hij bracht tijd door op een psychiatrische afdeling in het plaatselijke ziekenhuis. Veel artsen deden lacherig en waren in de war; ze zeiden dat het alzheimer was en hun enige advies was ervoor te zorgen dat hij niet overprikkeld raakte. In het daaropvolgende jaar werd hij steeds meer gedesoriënteerd en had hij moeite om voedsel naar zijn mond te brengen; zijn zelfverzekerde wandeling veranderde in een constant geschuifel. In een brief aan zijn huisarts schreef ik:

Dit is een vervolg op de progressieve dementie van mijn vader. Ik wilde u laten weten dat zijn angst tijdens de winter verergerde en dat hij af en toe hallicunaties had. Meerdere keren herkende hij mijn moeder niet. Hij leed aan slapeloosheid en zijn geheugenverlies hield aan. Binnen een paar maanden werd zijn gedrag verontrustender; hij werd 's nachts wakker in de veronderstelling dat mijn moeder ernstig ziek was. Vaker zag hij dingen die er niet echt waren. Hoewel hij nog maar kort geleden had getennist en gegolfd, kon hij ineens geen bestek meer gebruiken of de afstand inschatten om op een stoel te gaan zitten. De situatie is nu te zwaar geworden voor mijn moeder om alleen aan te kunnen. We hebben behoefte aan persoonlijke, deskundige zorg.

Als laatste reddingsmiddel nam mijn moeder hem mee terug naar het ziekenhuis en toevallig was er een dienstdoende specialist ouderengeneeskunde. Ze stelde een reeks vragen en veranderde zijn diagnose onmiddellijk van alzheimer in Lewy-bodydementie. Ze legde uit dat er verschillende soorten dementie zijn, die elk een andere aanpak en behandelplan vereisen. Helaas maken veel artsen geen onderscheid. Vervolgens zette ze mijn vader op nieuwe, zeer gevoelige medicijnen en legde ze de ziekte uit aan mijn moeder. Dat veranderde alles.

Lewy body is een afzonderlijke vorm van progressieve dementie die alleen al in de Verenigde Staten meer dan een miljoen mensen treft. Hoewel er geen enkele test is die deze vorm van dementie uitsluitsel geeft, wordt de ziekte geassocieerd met abnormale eiwitafzettingen in de hersenen die Lewy-lichaampjes worden genoemd. Deze afzettingen leiden tot plaques en kluwens die veranderingen in de hersenen veroorzaken. Dit leidt op zijn beurt tot problemen met zowel mentale als fysieke activiteiten. Hoewel vroege Lewy body-dementie vaak wordt verward met alzheimer of andere aandoeningen, zijn de symptomen – vooral in de latere stadia – kenmerkend. Mijn vader vertoonde enkele van de meest voorkomende kenmerken; zijn visuele en ruimtelijke vermogens waren aangetast en hij had vaak visuele hallicunaties. Hij had ook bewegingsproblemen die geassocieerd worden met de ziekte van Parkinson, zoals een schuifelende loop en spierstijfheid. Hoewel er sprake was van geheugenverlies, hebben personen met Lewy body-dementie over het algemeen een hogere graad van geheugenfunctie dan mensen met alzheimer. De belangrijkste verschillen tussen deze twee aandoeningen worden hieronder opgesomd:

Alzheimer versus Lewy body-dementie

• Geheugenverlies is een minder prominent symptoom in de vroege stadia van Lewy body
• Beweging veroorzaakt sneller een handicap in het vroegste stadium van Lewy body-dementie, wat zorgt voor problemen met balans en lopen
• Lewy body-dementie veroorzaakt vaak hallucinaties en wanen
• Lewy body-dementie verstoort het autonoom zenuwstelsel, waardoor de kans op duizeligheid en vallen toeneemt

Gedurende zijn ziekte behield vader zijn humor en goede humeur. Ik kan me geen moment herinneren dat hij me niet herkende toen ik op bezoek kwam. Zodra we de juiste medicijnen hadden gevonden, konden we een zorgplan opstellen waarin de dagelijkse activiteiten werden vastgelegd die het meest geschikt waren om hem gemotiveerd en positief te houden. Hij hield ervan om ritjes te maken, naar sportevenementen te kijken en zelfs naar de actualiteit te luisteren. Bezoekjes van familie en vrienden waren een hoogtepunt en leidden bijna zeker tot vele verhalen en bijbehorend gelach.

Als ik terugblik op die onzekere tijden, heb ik drie belangrijke dingen geleerd:

1. U moet een meelevende zorgverlener vinden die dementie begrijpt en die met u samenwerkt om de problemen aan te pakken die uw dierbare ervaart. Verschillende soorten dementie hebben verschillende symptomen en kunnen een andere aanpak vereisen, dus u moet iemand vinden die zorg personaliseert en die de hulp kan bieden die u nodig hebt.

Mensen zijn nog steeds in de war over wat Lewy bodies is en hoe het zich verhoudt tot alzheimer. Veel veelgebruikte medicijnen kunnen de symptomen van Lewy body verergeren en sommige zijn levensbedreigend. Het is belangrijk om een zorgverlener te vinden die u een nauwkeurige diagnose kan geven en die een holistische benadering hanteert. Een deskundige zorgverlener die dementie begrijpt en die met u samenwerkt bij het nemen van moeilijke beslissingen is essentieel.

2. Ongeacht hoeveel of hoe weinig u bijdraagt aan de zorg voor uw dierbare, u moet tijd vinden om voor uzelf te zorgen. Acht jaar lang was de focus van mijn moeder gericht op het zorgen voor de behoeften van vader. Hoewel mantelzorg dankzij de positieve reacties van vader dankbaar werk was, ging ze niet naar de tandarts, liet ze haar ogen niet controleren voor de nieuwe bril die ze nodig had, en ging ze niet door met de yogalessen waar ze ooit zo van hield. Haar vrienden maakten zich allemaal zorgen over haar fysieke en mentale gezondheid omdat ze de behoeften van mijn vader altijd op de eerste plaats zette.

Voor sommigen kan het een schuldgevoel oproepen om eropuit te gaan en een leuke tijd te hebben wanneer een dierbare zich eenzaam voelt of lijdt. Er zijn maar weinig situaties die stressvoller zijn dan het hebben van een familielid met dementie. Daarom is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen en gezond te blijven, zodat je in de beste positie bent om je dierbare te ondersteunen en het geduld en de dagelijkse begeleiding te bieden die iemand met dementie nodig heeft.

3. Ieder individu met dementie is anders; het aanpassen van zorgplannen aan de persoon is essentieel.

Levenskwaliteit voor ouderen is cruciaal, en dat geldt ook voor mensen die aan dementie lijden. Om je dierbare te helpen genieten van diverse passende ervaringen, moet je rekening houden met zijn of haar persoonlijke geschiedenis, familieachtergrond, interesses en fysieke en mentale functioneringsniveau. In ons geval was het vaststellen van LBD als de ziekte de eerste stap bij het maken van een positief en passend zorgplan. Je kunt een enorme positieve impact hebben door dagelijkse activiteiten af te stemmen op zijn of haar specifieke behoeften en voorkeuren, waarbij je er rekening mee houdt dat je je wellicht moet aanpassen aan onverwachte veranderingen. Gelukkig werkte mijn moeder samen met de zorgverleners van mijn vader om talloze activiteiten af te stemmen op zijn behoeften. Hun inspanningen wierpen hun vruchten af en zijn dagelijkse ervaringen waren grotendeels prettig en werden goed ontvangen. Geduld en flexibiliteit zijn essentiële ingrediënten voor een gezonde relatie en een positief resultaat.

Je zult ook ontdekken dat sommige gedragingen van mensen met dementie de communicatie bijzonder moeilijk maken. Je dierbare kan plotseling geagiteerd, agressief, uitdagend of veeleisend worden. Ze kunnen, zoals mijn vader vóór zijn behandeling deed, erop aandringen dat ze dingen zien gebeuren waardoor ze angstig of verward raken. Vooral mensen met LBD zijn vatbaar voor vallen vanwege de parkinson-kenmerken van de ziekte. In dergelijke gevallen is het absoluut noodzakelijk dat degenen die voor je dierbare zorgen, dementie begrijpen en op de juiste manier reageren. Veiligheid is altijd een punt van zorg en vereist dat je grenzen stelt om je dierbare te beschermen. Er zijn ook een aantal specifieke communicatievaardigheden die je kunt leren en oefenen, die helpen om een moeilijke situatie te de-escaleren en je helpen een positieve en ondersteunende relatie met je dierbare op te bouwen.

Het ontwikkelen van vaardigheden kost tijd en oefening, maar het ontwikkelen van nieuwe manieren van communiceren om effectief contact te maken met je dierbare met dementie is de moeite waard. Hoewel specifieke gedragingen eenvoudig kunnen klinken, vormt de context waarin ze worden toegepast vaak een uitdaging voor zelfs de meest ervaren zorgverleners. Hoewel er veel soorten reacties zijn die belangrijk zijn om te leren, ontdekten we, toen mijn vader hallucinaties had – of volhield dat hij iets nodig had wat onmogelijk te bieden was – dat twee reacties bijzonder nuttig waren om contact te maken: empathie en validatie.

Empathie is het vermogen om de emoties van een ander te herkennen en de situatie vanuit hun perspectief te begrijpen. Het vereist aandachtig, actief luisteren en de bereidheid om je te concentreren op hoe je dierbare zich voelt, net zozeer als op de specifieke inhoud van wat ze zeggen. Naast het tonen van empathie is het ook nuttig om validatie te oefenen: een benadering die de realiteit van de ander erkent en accepteert zonder oordeel. Deze houding en de bijbehorende reactie verminderen het risico op confrontatie en kunnen voorkomen dat een moeilijke situatie escaleert. We ontdekten ook dat vragen stellen constructief en productief kan zijn. Wanneer mijn vader sportartikelen aan een boom zag hangen, zeiden we niet meteen: “Wat? Aan die boom hangen alleen takken en bladeren!” In plaats daarvan leerde mijn moeder mee te gaan in de stroom en niet te negeren wat mijn vader ervoer. Ze zei dan zoiets als: “Zie je golfclubs in de boom?” of “Van wie denk je dat die spullen zijn?” Vaak kun je de aandacht van je dierbare verleggen door hen te helpen zich een moment te herinneren waarop ze die spullen gebruikten, of door hen aan te moedigen te praten over een sportevenement dat ze hebben bijgewoond. Er waren zelfs momenten waarop mijn vader besefte dat hij dingen zag die niemand anders zag en op de situatie begon te reageren met zijn kenmerkende goede humor, met uitspraken als: “Het is jammer dat jij die spullen niet ziet, want dan hadden we samen wat kunnen golfen.”

Er zijn talloze manieren om uitstekende zorg te bieden door de communicatie- en zorgkeuzes die je maakt. Meer leren over dementie en nieuwe manieren van reageren oefenen versterkt je band met je dierbare en maakt de tijd die jullie samen doorbrengen aangenamer. Mijn moeder en ik hebben veel geleerd tijdens de jaren dat mijn vader LBD had en we zijn dankbaar voor de zorgverleners wiens geduld en vrijgevigheid ons in staat stelden de toestand van mijn vader te begrijpen en te waarderen. Onze reis was stressvol, maar op veel manieren bracht het ons allemaal dichter bij elkaar naarmate we nieuwe uitdagingen ontmoetten en overwonnen. Bovenal bloeit een persoon met dementie op wanneer zorgverleners vriendelijke en respectvolle communicatie bieden die hen geruststelt dat ze geliefd en gewaardeerd worden.

Over de auteur: Judi Brownell is Director of Hospitality and Client Care bij Compass Care en hoogleraar organisatiecommunicatie aan de School of Hotel Administration van de Cornell University Johnson College of Business. Ze was voorheen voorzitter van de International Listening Association en ontwikkelde trainingen voor ziekenhuispersoneel op het gebied van klantenservice.