Was ich von meinem Vater über die Lewy-Körperchen-Demenz gelernt habe

Von: Judi Brownell

Mein Vater unterrichtete Sport an einem kleinen privaten College. Solange ich mich erinnern kann, war er der Golf- und Ringertrainer. Es war die perfekte Position für jemanden, der sein ganzes Leben lang selbst Sportler gewesen war. Er und sein 5 Jahre älterer Bruder verdienten Geld für ihre Familie, indem sie während der Depression Boxvorführungen gaben, und später gewann er die Meisterschaft der Golden Gloves des Bundesstaates. Er war ein versierter Turner, ein Star-Tennisspieler und Clubmeister auf seinem Heimat-Golfplatz.

Im Sommer des Jahres, in dem er 78 wurde, begann meine Mutter einige Veränderungen zu bemerken; anfangs kleine Dinge. Er schien auf den Beinen weniger sicher zu sein und stolperte oder stürzte gelegentlich auf unebenem Boden. Er ließ Dinge fallen und hatte Schwierigkeiten, Gegenstände wieder auf den Tisch zu stellen. Im Laufe der Monate entwickelten sich weitere Symptome. Er bildete sich ein, er sähe einen seiner Schüler vom Barren oder von den Ringen fallen; er lief los, um sie aufzufangen, aber irgendwie erreichte er sie nie rechtzeitig, um ihren Sturz zu verhindern. Seine Traurigkeit und Frustration nach diesen Vorfällen waren herzzerreißend.

Er wurde untersucht. Er verbrachte einige Zeit auf einer psychiatrischen Station im örtlichen Krankenhaus. Viele Ärzte zeigten sich abweisend und ratlos; sie sagten, es sei Alzheimer, und ihr einziger Rat war, sicherzustellen, dass er nicht überstimuliert wird. Im Laufe des folgenden Jahres wurde er immer verwirrter und hatte Schwierigkeiten, Nahrung zum Mund zu führen; sein selbstbewusster Gang verwandelte sich in ein ständiges Schlurfen. In einem Brief an seinen Hausarzt schrieb ich:

Dies ist ein Folgebericht zur fortschreitenden Demenz meines Vaters. Ich wollte Ihnen mitteilen, dass sich seine Angstzustände im Laufe des Winters verschlimmerten und er gelegentlich Halluzinationen hatte. Mehrmals hat er meine Mutter nicht erkannt. Er litt an Schlaflosigkeit und sein Gedächtnisverlust schritt voran. Innerhalb weniger Monate wurde sein Verhalten störender; er wachte nachts auf und glaubte, meine Mutter sei schwer krank. Häufiger sah er Dinge, die gar nicht da waren. Während er noch vor Kurzem Tennis und Golf gespielt hatte, konnte er plötzlich kein Besteck mehr benutzen oder die Entfernung einschätzen, um sich auf einen Stuhl zu setzen. Die Situation ist für meine Mutter nun nicht mehr alleine zu bewältigen. Wir brauchen eine individuelle, fachkundige Pflege.

Als letztes Mittel brachte meine Mutter ihn zurück ins Krankenhaus, und zufällig hatte gerade eine Gastärztin und Spezialistin für Geriatrie Bereitschaft. Sie stellte eine Reihe von Fragen und änderte sofort seine Diagnose von Alzheimer zu Lewy-Körper-Krankheit. Sie erklärte, dass es verschiedene Arten von Demenz gebe, die jeweils unterschiedliche Ansätze und Behandlungspläne erfordern. Leider differenzieren viele Ärzte nicht. Sie stellte meinen Vater daraufhin auf neue, hochsensible Medikamente ein und erklärte meiner Mutter die Krankheit. Das hat alles verändert.

Die Lewy-Körper-Demenz ist eine eigenständige Form der fortschreitenden Demenz, von der allein in den Vereinigten Staaten über eine Million Menschen betroffen sind. Obwohl es keinen einzelnen Test gibt, der diese Form der Demenz eindeutig diagnostiziert, wird die Krankheit mit abnormalen Ablagerungen von Proteinen im Gehirn, den sogenannten Lewy-Körpern, in Verbindung gebracht. Diese Ablagerungen führen zu Plaques und Bündeln, die Veränderungen im Gehirn verursachen. Dies wiederum führt zu Problemen bei geistigen und körperlichen Aktivitäten. Zwar wird die Lewy-Körper-Demenz im Frühstadium oft mit Alzheimer oder anderen Erkrankungen verwechselt, doch ihre Symptome – insbesondere in den späteren Stadien – sind unverwechselbar. Mein Vater wies einige der häufigsten Merkmale auf; seine visuellen und räumlichen Fähigkeiten waren beeinträchtigt, und er hatte häufig visuelle Halluzinationen. Er hatte auch Bewegungsprobleme im Zusammenhang mit der Parkinson-Krankheit, wie einen schlurfenden Gang und Muskelsteifheit. Obwohl es zu Gedächtnisverlust kommt, haben Menschen mit Lewy-Körper-Krankheit im Allgemeinen ein höheres Maß an Gedächtnisleistung als solche mit Alzheimer. Die Hauptunterschiede zwischen diesen beiden Erkrankungen sind unten aufgeführt:

Alzheimer vs. Lewy-Körper-Demenz

• Gedächtnisverlust ist im Frühstadium der Lewy-Körper-Demenz ein weniger ausgeprägtes Symptom
• Bewegungsprobleme führen bei der Lewy-Körper-Demenz früher zu Einschränkungen und verursachen Probleme mit dem Gleichgewicht und dem Gehen
• Lewy Body Dementia verursacht oft Halluzinationen und Wahnvorstellungen.
• Lewy Body Dementia beeinträchtigt das autonome Nervensystem, wodurch das Risiko für Schwindel und Stürze steigt.

Während seiner gesamten Erkrankung behielt Papa seinen Sinn für Humor und seine gute Laune. Ich kann mich an kein einziges Mal erinnern, dass er mich bei meinen Besuchen nicht erkannt hätte. Sobald wir die geeigneten Medikamente gefunden hatten, konnten wir einen Pflegeplan entwickeln, der die täglichen Aktivitäten ermittelte, die ihn am ehesten motivierten und positiv stimmten. Er liebte es, Auto zu fahren, sich Sportveranstaltungen anzusehen und sogar Nachrichten zu hören. Besuche von Familie und Freunden waren ein Highlight und führten fast immer zu vielen Geschichten und gemeinsamem Lachen.

Wenn ich auf diese ungewissen Zeiten zurückblicke, habe ich drei wichtige Dinge gelernt:

1. Sie müssen eine einfühlsame Pflegekraft finden, die sich mit Demenz auskennt und mit Ihnen zusammenarbeitet, um die Probleme anzugehen, die Ihr geliebter Mensch erlebt. Verschiedene Arten von Demenz haben unterschiedliche Symptome und erfordern möglicherweise unterschiedliche Ansätze. Daher müssen Sie jemanden finden, der die Pflege individuell anpasst und Ihnen die Hilfe bieten kann, die Sie brauchen.

Viele Menschen sind nach wie vor verunsichert darüber, was Lewy-Körperchen sind und wie sie sich von Alzheimer unterscheiden. Viele gängige Medikamente können die Symptome von Lewy Body verschlimmern, und einige sind lebensgefährlich. Es ist wichtig, eine medizinische Betreuung zu finden, die Ihnen eine genaue Diagnose stellen kann und einen ganzheitlichen Ansatz verfolgt. Eine kompetente Pflegekraft, die Demenz versteht und Sie bei schwierigen Entscheidungen partnerschaftlich unterstützt, ist unverzichtbar.

2. Unabhängig davon, wie viel oder wie wenig Sie sich an der Pflege Ihres geliebten Menschen beteiligen, müssen Sie sich Zeit für die Selbstfürsorge nehmen. Acht Jahre lang lag der Fokus meiner Mutter darauf, sich um Papas Bedürfnisse zu kümmern. Auch wenn die Pflege aufgrund von Papas positiven Reaktionen erfüllend war, ging sie nicht zum Zahnarzt, ließ ihre Augen nicht für die dringend benötigte Brille untersuchen und setzte auch die Yogakurse nicht fort, die sie einst so geliebt hatte. Ihre Freunde machten sich alle Sorgen um ihre körperliche und geistige Gesundheit, weil sie die Bedürfnisse meines Vaters immer an die erste Stelle setzte.

Für manche Menschen können Ausflüge und schöne Momente Schuldgefühle auslösen, während ein geliebter Mensch einsam ist oder leidet. Es gibt nur wenige stressigere Situationen, als ein Familienmitglied mit Demenz zu haben. Aus diesem Grund ist es wichtig, gut zu sich selbst zu sein und gesund zu bleiben, damit Sie in der besten Verfassung sind, um Ihren geliebten Menschen zu unterstützen und die Geduld und tägliche Orientierung aufzubringen, die ein Mensch mit Demenz benötigt.

3. Jeder Mensch mit Demenz ist anders; die Individualisierung von Pflegeplänen ist unerlässlich.

Die Lebensqualität älterer Menschen ist von entscheidender Bedeutung, und da bilden Menschen mit Demenz keine Ausnahme. Damit Ihr geliebter Mensch eine Vielzahl passender Erlebnisse genießen kann, müssen Sie seine oder ihre persönliche Geschichte, seinen familiären Hintergrund, seine Interessen sowie den körperlichen und geistigen Funktionsstatus berücksichtigen. In unserem Fall war die Identifizierung von Lewy Body als Krankheit der erste Schritt, um einen positiven und angemessenen Pflegeplan zu erstellen. Sie können einen enormen positiven Einfluss ausüben, indem Sie die täglichen Aktivitäten auf seine oder ihre speziellen Bedürfnisse und Vorlieben abstimmen und dabei berücksichtigen, dass Sie sich möglicherweise auf unvorhergesehene Veränderungen einstellen müssen. Glücklicherweise arbeitete meine Mutter eng mit Papas Pflegekräften zusammen, um zahlreiche Aktivitäten auf Papas Bedürfnisse zuzuschneiden. Ihre Bemühungen zahlten sich aus, und seine täglichen Erlebnisse waren überwiegend erfreulich und wurden gut angenommen. Geduld und Flexibilität sind wichtige Voraussetzungen für eine gesunde Beziehung und ein positives Ergebnis.

Sie werden auch feststellen, dass bestimmte Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz die Kommunikation besonders schwierig machen. Ihr geliebter Mensch wird vielleicht plötzlich unruhig und aggressiv, widersetzlich oder anspruchsvoll. Möglicherweise besteht er – wie mein Vater vor der Behandlung – darauf, Dinge geschehen zu sehen, die bei ihm Angst oder Verwirrung auslösen. Insbesondere Menschen mit Lewy Body neigen aufgrund der parkinsonähnlichen Merkmale der Krankheit zu Stürzen. In solchen Fällen ist es unerlässlich, dass die Personen, die Ihren geliebten Menschen pflegen, Demenz verstehen und angemessen reagieren. Sicherheit ist immer ein Anliegen und erfordert, dass Sie einige Grenzen setzen, um Ihren geliebten Menschen zu schützen. Es gibt auch eine Reihe spezifischer Kommunikationsfähigkeiten, die Sie erlernen und üben können, um eine schwierige Situation zu entschärfen und eine positive und unterstützende Beziehung zu Ihrem geliebten Menschen aufzubauen.

Der Aufbau von Fähigkeiten braucht Zeit und Übung, aber die Entwicklung neuer Kommunikationsmuster, um einen wirksamen Bezug zu Ihrem an Demenz erkrankten geliebten Menschen herzustellen, ist die Mühe absolut wert. Auch wenn bestimmte Verhaltensweisen in der Theorie einfach umzusetzen klingen, stellt der Kontext, in dem sie angewendet werden, selbst die erfahrensten Pflegekräfte oft vor Herausforderungen. Obwohl es viele Arten von Reaktionen gibt, die wichtig zu erlernen sind, stellten wir fest, dass zwei Reaktionen besonders hilfreich waren, um eine Verbindung herzustellen, als Papa Halluzinationen hatte oder darauf bestand, etwas zu bekommen, das unmöglich zu beschaffen war: Empathie und Validierung.

Empathie ist die Fähigkeit, die Emotionen eines anderen Menschen zu erkennen und die Situation aus dessen Perspektive zu verstehen. Sie erfordert achtsames, aktives Zuhören und die Bereitschaft, sich ebenso auf das Gefühl Ihres geliebten Menschen zu konzentrieren wie auf den konkreten Inhalt dessen, was er sagt. Neben dem Zeigen von Empathie ist es auch nützlich, Validierung zu praktizieren – einen Ansatz, der die Realität des anderen anerkennt und akzeptiert, ohne zu verurteilen. Diese Haltung und die damit verbundene Reaktion verringern das Risiko von Konfrontationen und können verhindern, dass sich eine schwierige Situation zuspitzt. Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass das Stellen von Fragen konstruktiv und produktiv sein kann. Wenn mein Vater Sportgeräte sah, die an einem Baum hingen, sagten wir nicht sofort: „Was? An diesem Baum sind doch nur Äste und Blätter!“ Stattdessen lernte meine Mutter, mit dem Strom zu schwimmen und das, was Papa erlebte, nicht abzutun. Sie sagte dann vielleicht etwas wie: „Siehst du irgendwelche Golfschläger an dem Baum?“ oder „Wem gehören die Geräte deiner Meinung nach wohl?“ Oft gelingt es Ihnen, den Fokus Ihres geliebten Menschen umzulenken, indem Sie ihm helfen, sich an eine Zeit zu erinnern, in der er diese Ausrüstung genutzt hat, oder ihn dazu ermutigen, über eine Sportveranstaltung zu sprechen, die er besucht hat. Es gab sogar Momente, in denen Papa merkte, dass er Dinge sah, die sonst niemand sah, und begann, mit seinem gewohnten Humor auf die Situation zu reagieren, indem er Dinge sagte wie: „Es ist wirklich schade, dass ihr diese Ausrüstung nicht seht, sonst könnten wir jetzt zusammen eine Runde Golf spielen.“

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, durch Ihre Kommunikations- und Pflegeentscheidungen eine außergewöhnliche Betreuung zu bieten. Mehr über Demenz zu erfahren und neue Reaktionsweisen zu üben, stärkt Ihre Beziehung zu Ihrem geliebten Menschen und macht Ihre gemeinsame Zeit schöner. Meine Mutter und ich haben in den Jahren, in denen mein Vater Lewy-Body-Demenz hatte, sehr viel gelernt und sind jenen Pflegekräften dankbar, deren Geduld und Großzügigkeit es uns ermöglicht haben, Papas Zustand zu verstehen und zu schätzen. Unser Weg war stressig, aber in vielerlei Hinsicht hat er uns alle einander näher gebracht, während wir neue Herausforderungen gemeistert und bewältigt haben. Vor allem blüht ein Mensch mit Demenz auf, wenn Pflegekräfte eine freundliche und respektvolle Kommunikation pflegen, die ihm versichert, dass er geliebt und geschätzt wird.

Über die Autorin: Judi Brownell ist Director of Hospitality and Client Care bei Compass Care sowie Professorin für Organisationskommunikation an der School of Hotel Administration der Cornell University Johnson College of Business. Zuvor war sie Präsidentin der International Listening Association und entwickelte Schulungsprogramme für das Krankenhauspersonal im Bereich Kundenservice.