Beste families van het LBDRC,
In deze feestdagenperiode schrijf ik u om te vertellen waarom ik bijna 10 jaar geleden het Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) heb opgericht. Omdat ik zelf de moeilijkheden en frustraties heb ervaren als mantelzorger voor mijn geweldige moeder, Lillian, die vele jaren leed aan Lewy body-dementie (LBD), wilde ik zoveel mogelijk families helpen die met deze ziekte worstelen. Naast het creëren van broodnodige BEWUSTWORDING over deze verwoestende ziekte, was het voor mij belangrijk dat wij LBD-families liefde, steun en een gevoel van gemeenschap bieden. Niemand die met LBD leeft, of hun mantelzorgers, zou deze ervaring alleen moeten doorstaan.
Jarenlang heb ik de meeste inkomende gesprekken zelf afgehandeld en leidde ik de enige steungroep in de regio New York. Ik ben er trots op te kunnen zeggen dat het LBDRC nu, met de toegewijde hulp van onze negen vrijwilligers met 'ervaringsdeskundigheid' die onvermoeibaar werken voor de hulplijn en de steungroepen, het volgende kan bieden:
· De enige live hulplijn voor LBD in de Verenigde Staten, 365 dagen per jaar beschikbaar
· Twee nationale/internationale steungroepen voor mensen die met LBD leven; vijf nationale steungroepen voor LBD-mantelzorgers; en een nieuwe internationale steungroep voor LBD-mantelzorgers met deelnemers uit landen zo ver weg als Indonesië en Europa
· Een nieuwe optie voor de hulplijn om internationaal contact te leggen via WhatsApp voor individuele ondersteuning
· LBD-informatie op onze website (lbdny.org) in 11 talen; plus een videoserie, webinars, podcasts en nog veel meer
· Wij zijn de fiscaal sponsor van Facing the Wind, de bekroonde documentaire die de strijd van LBD-families in beeld brengt.
· Het LBDRC heeft een zeer gerespecteerd en toegewijd bestuur dat bestaat uit neurologen, een geriater, een neuropsycholoog, een verpleegkundig specialist ouderenzorg, evenals ervaren professionals op het gebied van recht, public relations en gezondheidsbeleid. Allen zijn experts op het gebied van LBD. We hebben ook een adviesraad met professionals die een familielid met LBD hadden en individuen die momenteel met de ziekte leven.
Dit is de enige tijd van het jaar dat ik uw vriendelijkheid en vrijgevigheid vraag om het Lewy Body Dementia Resource Center te helpen zijn werk voort te zetten. Al onze diensten zijn en blijven GRATIS. Wij bij het LBDRC – allemaal voormalige mantelzorgers van een familielid met LBD – weten hoe belangrijk het is om hulp met liefdevolle zorg te geven.
Samen kunnen we het bewustzijn vergroten, de medische gemeenschap voorlichten, wetenschappelijk onderzoek bevorderen, programma's ontwikkelen voor een betere levenskwaliteit en een ongeëvenaard niveau van liefde en steun bieden aan zoveel mogelijk families. Wilt u ons alstublieft helpen en een donatie doen?
Donaties kunnen worden gedaan op onze website via: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
OF checks kunnen worden gestuurd naar:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
Weet dat we ook zijn ingericht om terugkerende maandelijkse donaties te ontvangen en we zouden dankbaar zijn voor wat u kunt missen. Het LBDRC accepteert ook giften in de vorm van aandelen en andere effecten. Als u vragen heeft, aarzel dan niet om mij te mailen op norma@lbdny.org.
Bij voorbaat DANK U WEL voor het steunen van ons werk. Zoals zovelen tegen ons hebben gezegd: “LBDRC is een reddingslijn.”
Namens het Lewy Body Dementia Resource Center wens ik u en uw familie fijne feestdagen, speciale momenten en een gelukkig en gezond 2026.
Liefde en vrede,
Norma
Norma Loeb, Oprichtster & Uitvoerend Directeur